Maleńkie serduszko, ogromny strach. Jaś potrzebuje Twojej pomocy, by żyć!

Jan Sekmistrz
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Trzeci etap operacji serca w Munster

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Jan Sekmistrz, 6 lat
Sulejówek, mazowieckie
Wada serca HLHS - zespół niedorozwoju lewej strony serca
Rozpoczęcie: 19 Lipca 2019
Zakończenie: 30 Sierpnia 2019

Rezultat zbiórki

Zbiórka Jasia została zakończona w sierpniu 2019 r. od tej pory czekaliśmy na wezwanie na operację. Ze strony szpitala cisza, na pytanie czy jest dla nas termin przez 1,5 roku dostawałam zwięzłą odpowiedź "nie, trzeba czekać, damy znać". Aż do teraz (marzec 2021 r.). Zabieg został zaplanowany na koniec kwietnia. Z uwagi na upływ czasu zwiększył się koszt leczenia i wzrósł kurs euro, dlatego musimy utworzyć nową zbiórkę i dozbierać brakującą kwotę. Na opóźnienie oczywiście wpłynął też covid. Operacja powinna być ok. trzecich urodzin, a 8 marca Jaś skończył 4 latka. Jego stan przez ten czas nie uległ znacznemu pogorszeniu, abym musiała walczyć o szybszy termin. Regularnie co 3-4 m-ce jeździmy na prywatne badanie ECHO, żeby wiedzieć jaki jest stan serduszka i czy jeszcze mamy czas. 

Jan Sekmistrz


Jaś jest na stałe pod opieką specjalistów, poza lekarzami również terapia SI, logopeda, pedagog, psycholog, rehabilitant. Jest drobny, szczuplutki, mniejszy od rówieśników, ma od nich mniej siły do zabaw i szaleństw, szybciej się męczy. Nie lubi spacerować, pokonuje sam 300m dalej wózek obowiązkowo na spacerach, bo sam nie da rady, a mi plecy odmawiają Go nosić na dłuższe dystanse. Nie jeździ na rowerku, nawet biegowym, troszkę na hulajnodze się uczy od zeszłego roku. Ogólnie nie lubi wysiłku fizycznego, nie ma na to siły. Kiedy się zmęczy sinieją mu usta i paznokcie, ciężko oddycha. Mimo wszystko jest pogodnym, radosnym urwisem. 

Opis zbiórki

Osiem z pierwszych dwunastu miesięcy życia Jasiu spędził w szpitalu. Ciągły niepokój, nieprzespane noce, litry wylanych łez. Kardiologia, kardiochirurgia, gastroenterologia, pediatria. Wielokrotnie było blisko. Momentami już się z nim żegnałam, bojąc się, że kolejna sepsa zabierze mi synka na zawsze. Jakimś cudem Jasiu przetrwał to wszystko, ale walka o jego życie jeszcze się nie zakończyła. Tym razem nie potrzeba cudu, wystarczą fachowe ręce lekarza i to, co o wiele trudniejsze — ogromna kwota pieniędzy...

Jan Sekmistrz

HLHS — tymi czterema literami określa się chorobę u dzieci, którym nie wykształciła się lewa połowa serduszka. Dowiedziałam się o niej około 19. tygodnia ciąży. Lekarz prowadzący dał mi 2 dni do namysłu, sugerując usunięcie ciąży. Te kilkanaście godzin trudno określić innym słowem niż koszmar. Moje spokojne dotychczas oczekiwanie na maleństwo stało się ogromnym i nieprzewidywalnym sztormem. Na szczęście kolejna rozmowa z inną lekarką wyciągnęła mnie na powierzchnię, dając promyk nadziei. Dzieci z połówką serca można uratować operacyjnie w trzech etapach.

Pierwszą operację, tzw. zabieg Norwooda Jasiu przeszedł po 2 tygodniach od urodzenia. Niestety, wraz z uratowanym życiem otrzymaliśmy w pakiecie mnóstwo powikłań na czele z sepsą. Podstępna bakteria długo nie chciała odpuścić, synek faszerowany był przez kilka tygodni bardzo mocnymi lekami, które w przyszłości mogą odbić się na jego zdrowiu. Dodatkowo konieczne okazało się założenie PEG-a, czyli sondy umożliwiającej karmienie dojelitowe.

Jan Sekmistrz

Kolejne miesiące to ciągła batalia. Nie było dnia bez stresu, obaw, spoglądania na drobne i bezbronne ciałko synka, które czasami w kolorze zielono-fioletowym musiało zostać przeczołgane przez poligon traumatycznych doświadczeń. Mam nadzieję, że za kilka lat nie będzie ich pamiętał, bo moje zdrowe matczyne serce pęka na pół przy każdym wspomnieniu o tamtych dramatycznych chwilach.

Drugi etap ratowania serduszka Jasia miał miejsce 3 tygodnie przed pierwszymi urodzinami. Tzw. zespolenie Glenna znowu trzeba było przypłacić zakażeniami. Wcześniej okazało się, że synek ma lewostronne porażenie przepony… Z historii szpitalnych, których doświadczyliśmy, mogłabym tu napisać wielostronne opowiadanie będące połączeniem thrillera i horroru. Dla mnie jednak na tę chwilę istotniejsza jest przyszłość, a w niej nieunikniona, trzecia operacja serduszka — zabieg Fontana. 

Jan Sekmistrz

Chcę dać synkowi jak największą szansę zminimalizowania cierpienia i powikłań, dlatego po wielu tygodniach rozważań zdecydowałam się na powierzenie misji ratowania Jasia prof. Malcowi — światowej sławy polskiemu kardiochirurgowi dziecięcemu, który na co dzień operuje w Niemczech. Operacja Fontana powinna odbyć się jeszcze przed 3. urodzinami, a na naszej kwalifikacji widnieje rok 2019. Problemem jest jednak ogromny koszt leczenia…

37 tysięcy euro — tyle muszę zdobyć dla mojego dziecka. Nawet nie wiem, do czego porównać taką kwotę, bo jest ona niewyobrażalna. Sama jej nie zdobędę, proszę więc o pomoc. To jedyna droga, serce matki nie pozwala mi podjąć innej decyzji. Jasiu po tylu miesiącach spędzonych na walce z powikłaniami musi mieć najlepsze możliwe warunki przy tej trzeciej, ostatniej operacji. Wierzę, że otrzyma je dzięki Twojemu wsparciu!

Iza — mama

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki