Serduszko na słowo honoru - ostatnia operacja
Operacja wady serca w Munster - ostatni etap
Zakończenie: 13 Czerwca 2016
Rezultat zbiórki
Na operację do Munster Kacper mógł pojechać dopiero po pomyślnie przeprowadzonej ablacji, którą przeszedł w Poznaniu 12 lipca 2017r. Poznańskim kardiologom udało się zażegnać nawracające częstoskurcze i serduszko było gotowe do operacji.
5 grudnia 2017 przyjęto Kacperka na oddział kardiologii dziecięcej w UKM w Munster i po przeprowadzeniu wstępnych badań zakwalifikowano go do cewnikowania serca.
6 grudnia 2017 zgodnie z planem odbyło się cewnikowanie serca, podczas którego można było określić dokładną pracę serca i zaplanować operację.
7 grudnia 2017 o 7:30 zjechaliśmy z naszym synkiem na blok operacyjny, gdzie mogłam być z nim do momentu zaśnięcia. To bardzo ważne, aby wszystkie przygotowania do operacji były jak najmniej stresujące dla małego dziecka.
Podejście lekarzy było bardzo uspokajające, dzięki czemu nasz strach był minimalny. Wiedzieliśmy, że oddajemy naszego synka w najlepsze ręce.
O godzinie 11:45 otrzymaliśmy informację telefoniczną, że operacja się zakończyła i przebiegła pomyślnie. Kacperek wrócił z sali operacyjnej na własnym oddechu i po godzinie sprawdzał już naszą obecność. Płakaliśmy ze szczęścia i strachu jednocześnie. Wiedzieliśmy, że pierwsze godziny po operacji są zawsze znakiem zapytania dla lekarzy... Najważniejsze dla nas było to, że mogliśmy być z nim przez cały ten czas na intensywnej terapii. Trzymaliśmy za ręce, głaskaliśmy, czytaliśmy książki i opowiadaliśmy bajki. Robiliśmy wszystko, aby jak najmniej cierpiał i żeby jak najszybciej zaczął z nami współpracę, aby wrócić do normalności. To były dla nas i Kacpra ciężkie chwile, ponieważ kiedy zorientował się, że ma pewne ograniczenia, załamał się. Męczyły go ciągłe wymioty i złe samopoczucie. Był dużym i mądrym chłopcem, który dużo rozumiał, nie chciał współpracować z rehabilitantką i był bardzo zły na nas i całą sytuację. Na intensywnej terapii spędził 4 pełne doby, po czym mogliśmy wrócić na kardiologię, gdzie dzieci szybko dochodzą do siebie.
Tego samego dnia lekarze musieli założyć mu drugi dren do lewej opłucnej, ponieważ zbierające sie płyny uciskały na płuco, przez co Kacper bardzo źle się czuł. Płyny się zbierały i należało je ściągać dwa razy dziennie, do tego doszło codzienne kłucie palca i mierzenie gęstości krwi. Centralne wkłucie, wenflony, tlen i dwa dreny, leki to już było za dużo... Kacper nie chciał siadać, wstawać z łóżka, jeść i płakał na widok lekarzy i pielęgniarek. Przeżyliśmy wspólnie bardzo ciężki czas, nie poznawaliśmy naszego Kacpra... W 7 dobie po operacji przybyli na pomoc klauni, którym udało się rozśmieszyć i postawić Kacperka na nogi. To były cudowne chwile, uwierzyliśmy, że już teraz będzie tylko lepiej. Kacperek w końcu zaczął jeść i pomału stawiać pierwsze kroki.
Swoje 4 urodzinki obchodził w szpitalu, był tort, balony, teatrzyk i mnóstwo pięknych życzeń.
Wypis z kliniki otrzymaliśmy 22 grudnia 2017 i w dzień przed Wigilią wróciliśmy do domu.
Kacper ubierał choinkę i radości nie było końca.
Ta radość trwa do dziś!!!
To dzięki Wam, Kochani, dzięki Waszej ogromnej pomocy Kacper mógł być zoperowany przez najlepsze ręce: Pana profesora E. Malca i Panią docent K. Januszewską.
Teraz Kacper biega, skacze, nie potrzebuje wózka, chce dorównać rówieśnikom. Jest mądrym, pogodnym, wesołym i szczęśliwym chłopcem. Może odkrywać i poznawać świat bez ograniczeń. Otrzymał nowe życie. I choć ma tylko pół serca, to żyje i czerpie z życia tak jakby miał co najmniej dwa. Każdego wieczora mówi nam "nie jestem zmęczony, dlaczego muszę spać?"
Pozostajemy Wam wszystkim wdzięczni już na zawsze za to, że pomogliście nam dać szansę naszemu wspaniałemu synkowi :)
Rodzice
Opis zbiórki
Serduszko Kacperka od urodzenia bije na słowo honoru - tak powiedziała pani doktor. Tymczasowe rozwiązania wykonane w Polsce wymuszały dodatkowe bicia serca Kacperka, sprawiająć, że nie zatrzyma się przez jakiś czas. "Jakiś czas" to jednak za mało. Gdy rodzice znaleźli lekarza, który chciał postawić solidne fundamenty i całkowicie przebudować serce Kacpra - bali się, ale jednocześnie mieli ogromną nadzieję, ponieważ do tej pory słyszeli tylko, że wszystkie pomysły na ratowanie życia Kacpra są bardzo ryzykowne.
– Gdy w 20 tygodniu ciąży podczas badań prenatalnych okazało się, że naczynia odchodzące od serduszka są nieprawidłowe, byłam pewna, że to jakaś pomyłka. Niestety, badania potwierdziły skomplikowaną wadę serca. - mówi p. Joanna, mama Kacperka. Stres robił swoje, ale jeszcze bardziej chuchali na rosnący brzuszek. 3 tygodnie przed terminem porodu p. Joanna przestała czuć ruchy synka. Gdy dotarła do szpitala, okazało się, że Kacperkowi grozi zamartwica, więc na sygnale przewieziono ich do innego szpitala. Żeby tylko zdążyć na czas – myśleli. Zdążyli. Doszło do zatrzymania krążenia, podano adrenalinę, zaintubowano i umieszczono maleństwo w inkubatorze. Serduszko ledwo biło.
Oswojenie się z myślą, że będzie trudno, bo Kacperek urodził się z wadą serca przyszło o wiele łatwiej niż przewidywanie, kiedy, w której minucie sytuacja staje się tak ciężka, że może to być ostatnia minuta życia chłopca. Już trzeciego dnia Kacper miał pierwszy atak częstoskurczu, podczas którego jego serce biło z prędkością 260 uderzeń na minutę, Kacper krzyczał z bólu, temperatura jego ciała spadała do 34 stopni i dochodziło do niedotlenienia organów wewnętrznych. W domu pierwsze tygodnie też były ciężkie - rodzice najchętniej nie kładliby się spać, żeby nie przeoczyć żadnego zagrożenia. - Spaliśmy z mężem na materacu w pokoju Kacperka. Czuwaliśmy na zmianę. Kiedy zapłakał, mieliśmy w oczach strach, baliśmy się, żeby niczego nie przegapić... Takie ataki zdarzały sie raz w miesiącu – dla nas to był koszmar.
Operacja miała ten koszmar zakończyć, sprawić, że serduszko będzie bardziej przewidywalne, chociaż nigdy nie będzie zdrowe. Wykonane zespolenia zabezpieczały serduszko, ale tylko do tej właściwej operacji. Niestety, Kacperek nie doczekał się wyznaczenia terminu operacji w Polsce - lekarze do końca nie wiedzieli, jak go operować, żeby go uratować, żeby nie umarł na stole operacyjnym. Dlatego Kacperek trafił w ręce wybitnego kardiochirurga w Niemczech - prof. Edwarda Malca. 7 grudnia 2015 roku Kacperek miał operację, która polegała na skierowaniu krwi żylnej z górnej części ciała bezpośrednio do płuc (zespolenie żyły głównej górnej i prawej tętnicy płucnej) Taką operację wykonuje się u dzieci, które rodzą się z jedną komorą serca. U Kacperka pomimo tego, że ma dwie komory, nie można było wykonać innej korekty. Profesor powiedział, że każda inna próba mogłaby go uśmiercić, a w najlepszym przypadku nie przyniosłaby oczekiwanego rezultatu.
Przebudowanie serduszka Kacperka uratowało mu życie, jednak jego saturacje są nadal niskie. Dopiero po trzeciej, ostatniej operacji, będą sięgać 100%, czyli tak jak u zdrowego człowieka. Operacja ta polega na skierowaniu krwi z żył systemowych do krążenia płucnego z ominięciem komory (odcina się od prawego przedsionka żyłę główną dolną i zespala się ją z protezą z tworzywa sztucznego, a drugi koniec protezy zespala się z tętnica płucną). Kacper będzie żył z jedna komorą serca, ale będzie żył - to najważniejsze. Operacja jest przewidziana na jesień 2016 roku. Do tego czasu musimy zebrać brakującą kwotę.
- Nasze marzenia nie zmieniły się - pragniemy wygrać ten wyścig z czasem i pieniędzmi. - mówi mama Kacperka. - I znowu pytamy: Czy zdążymy? I znowu prosimy, z nadzieją, że to już ostatni raz: Pomóżcie nam zdążyć. Tyle razy nam się udało zdążyć na czas, gdy było już ciężko. Wierzymy, że i tym razem się uda, że serduszko Kacperka, mimo tego, że będzie go tylko pół, w końcu będzie biło mocno. I że nie będzie biło tylko na słowo honoru, a zacznie wybijać kolejne lata życia, bez obawy, że mogą być tymi ostatnimi.
Kacper Kijewski