Kacperek ma DMD - zaczęła się walka o życie❗️Błagam, pomóż mi zdążyć, zanim choroba zabierze mi synka❗️

Kacperek - mój zaledwie 3-letni syn - jest śmiertelnie chory... Piszę te słowa i wciąż nie mogę w to uwierzyć. Bez leczenia moje maleństwo umrze... Będę patrzeć, jak choroba zabiera mi ukochanego synka dzień po dniu, kawałek po kawałku... Nie musi jednak tak być!

Wylałam już morze łez... Teraz muszę zacząć działać, bo nikt inny tego nie zrobi... Mój synek liczy na mnie. Muszę zebrać ogromną kwotę pieniędzy, by powstrzymać chorobę Kacperka i uratować jego życie... Ja nie proszę, ja błagam o pomoc!

Jestem mamą czwórki dzieci. Myślałam, że znam już wszystkie troski związane z macierzyństwem. Nie wiedziałam, że pewnego dnia usłyszę diagnozę, która sprawi, że świat zatrzyma się w miejscu.

Kacperek jest najmłodszy z mojej gromadki, ma zaledwie 3,5 roku. Jest naszym oczkiem w głowie, naszym promyczkiem — kocha zwierzęta, uwielbia jeździć na hulajnodze i rowerku biegowym. Odkrywa świat po swojemu. Ale ten świat od początku był dla niego trudniejszy niż dla innych dzieci...

Martwiło mnie, że Kacper rozwija się znacznie wolniej niż jego rówieśnicy albo jego bracia i siostra, gdy byli w jego wieku... Miał problemy z chodzeniem, równowagą, często się przewracał. Trudności występowały też w mowie... Do dziś Kacperek nie potrafi powiedzieć mi, że coś go boli, że się boi albo że jest smutny. Wiele rzeczy komunikuje płaczem, gestami, spojrzeniem. Dziś jego rozwój oceniany jest na poziomie około dwuletniego dziecka.

Na początku wydawało się, że problemem jest tylko obniżone napięcie mięśniowe... Szukałam pomocy i przyczyny. I odpowiedzi, dlaczego synek rozwija się inaczej niż inne dzieci. W grudniu trafiliśmy do neurologa.  Zasugerował mi zrobienie badań genetycznych... 22 stycznia rozpoczęła się droga, której tak bardzo się bałam. Pobrano próbki krwi i rozpoczęło się oczekiwanie na wyniki. Do końca miałam nadzieję, że nic złego nie wyjdzie...

22 kwietnia 2026 roku - po 3 miesiącach - zadzwonił telefon, na który tak bardzo czekałam i którego tak bardzo się bałam... Usłyszałam, że są wyniki. Nie wiedziałam jeszcze, czy usłyszę dobrą, czy złą wiadomość. Niestety okazało się, że czeka na mnie najgorsza wiadomość mojego życia...

Kacper choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a — w skrócie DMD.  Trzy litery, które oznaczają chorobę genetyczną, prowadzącą do stopniowego i nieodwracalnego zaniku mięśni... Chłopcy - bo na DMD chorują niemal tylko i wyłącznie oni - najpierw przestają chodzić, potem jeść, mówić, połykać... Odchodzą w młodym wieku, przykuci do łóżka, gdy często oddycha już za nich tylko respirator...

Kiedy usłyszałam diagnozę, zaczęłam płakać. Płakałam jak tylko może płakać matka, która dowiedziała się, że na jej dziecku ciąży wyrok śmierci... Ale po chwili musiałam otrzeć łzy. Obok był mój synek. Dla niego musiałam się pozbierać.

Kiedyś dla chorych z DMD nie było ratunku. Dziś medycyna się rozwija, powstają nowe sposoby leczenia... Jednym z nich, z którą my - rodzice chorych na DMD dzieci - wiążemy ogromną nadzieję, jest terapia genowa. Póki co dostępna jest tylko w USA. To szansa, żeby spowolnić, a może nawet całkowicie zatrzymać postęp choroby... Niestety jej koszt jest gigantyczny. Koszt leczenia wynosi około 16 milionów złotych. To kwota niewyobrażalna dla zwykłej rodziny, a co dopiero dla mnie - samodzielnej mamy czwórki dzieci...

Dlatego piszę dziś ten apel i proszę Was o pomoc... Nie dla mnie. Dla mojego małego chłopca, który nie potrafi jeszcze powiedzieć „mamo, pomóż mi”, ale który każdego dnia pokazuje mi, jak bardzo chce żyć...

Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo przybliżają nas do ratunku. Wierzę, że razem możemy zatrzymać chorobę, zanim odbierze Kacperkowi to, co dziś jeszcze ma, a mi zabierze na zawsze mojego ukochanego synka...

Błagam, pomóżcie mi zawalczyć o przyszłość Kacperka. Pomóżcie mi uratować jego życie.

Błagam Was...

Paulina Doza, mama Kacperka