Serduszko Zosi

Wizyta kontrolna. Opustoszały korytarz. Ponumerowane drzwi. Niektóre zamknięte skrywające poruszające historie małych serduszkowych pacjentów. Inne uchylone. Poszukujące uwagi, zainteresowania, pomocy… Pod oknem na łóżku 10-letnia pacjentka. Jej twarz przykryta sinopurpurową barwą, atramentowe usta i uczy, podkrążone oczy. Ta sama wada i wymowne spojrzenie zatroskanej matki: „Nieoperacyjna”. Z przerażeniem spoglądam na Zosię. W rączce najwierniejszy przyjaciel kucyk Pony. Dzielnie, bez strachu maszeruje korytarzem, nie puszczając nawet przez chwilę mojej dłoni. Spoglądam na jej rączkę – wszystkie paluszki sine. W pamięci wir wszystkich szpitalnych wspomnień: wielogodzinne wyczekiwanie na szpitalnym korytarzu, widok tuż po pierwszej operacji otwartej klatki piersiowej i ogromnej ilości kabelków, duszący kaszel nieprzemijający od roku. Strach paraliżuje moje ciało, łzy bezwiednie napływają do oczu – wiara w Boga daję siłę do rozpoczęcia najtrudniejszej walki o zdrowe serduszko dla mojej córeczki.
 

HLHS – skrót, który na zawsze odmienił nasze życie. Do czasu rozwiązania będzie bezpieczna. Chciałoby się ją skryć na zawsze pod moim sercem, aby nigdy nie musiała zaznać cierpienia – ale tak się nie da. Miesiąc po narodzinach rozpoczyna się szukanie ratunku dla maleńkiego serduszka. Pierwsza operacja, niekończące się godziny wyczekiwania na szpitalnym korytarzu. Pragnęłam schować córeczkę w swoich ramionach i ochronić przed całym złem tego świata. Przysłonięta pikającymi pompami, podłączonymi owijającymi jej ciało kabelkami oraz otwarta klatka piersiowa. Widok, na którego wspomnienie łzy same napływają do oczu. Obrzęk serduszka po operacji był tak duży, że przez 3 dni nie dało się zamknąć klatki piersiowej.

W domu, zamiast czerpać radość z pierwszych wspólnych chwil, nerwowo wyczekiwaliśmy terminu kolejnej operacji. Gdy Zosia skończyła pół roku, na kontrolnej wizycie zamiast terminu operacji, został wyznaczony… kolejny termin kontroli. A ten z powodu nawracających infekcji kilkakrotnie był przekładany. 10-miesięczna Zosia  z każdym dniem traciła apetyt, całe dnie przesypiała i z wielkim trudem potrafiła wykrzesać uśmiech na swojej buzi. Gasła. Wyczerpane serduszko nie mogło dłużeć czekać. W kwietniu 2013 roku została wykonana druga operacja. Po operacji Zosia do siebie wróciła niemal natychmiastowo. Kolejnego dnia z ogromną ilością energii, pełna radości stanęła po raz pierwszy na własnych nóżkach. Radość przeplatana łzami. Saturacja wróciła do wartości prawidłowych, duszący kaszel zniknął, a paluszki nabrały naturalnego koloru. Tak było dokładnie dwa lata temu. Po operacji staraliśmy się przywrócić normalność w nasze życie. Wyniki utrzymywały się w normie, wspomnienia szpitalne odsunęły się na dalszy plan. Tylko blizna wzdłuż jej klatki piersiowej nie pozwalała zapomnieć, że to jeszcze nie koniec.


Ostatni i zarazem najtrudniejszy etap korekty serduszka Zosi powinien być wykonany przed ukończeniem 3 roku życia. Na ostatniej kontrolnej wizycie w szpitalu, usłyszeliśmy, że nic niepokojącego się nie dzieje i „wskazań” do wykonania ostatniego etapu nie ma. Bez terminu, za to z nawracającym strachem, postanowiliśmy wziąć sprawy w swoje ręce.

Zosia to radosna i zawsze uśmiechnięta dziewczynka. Niepohamowany entuzjazm 3-latki każdego dnia musimy uspokajać, gdyż nawet niewielki wysiłek osłabia jej serduszko. Duszący suchy kaszel, z którym wita każdy nowy dzień, porcelanowa buzia i sine paluszki. To znak, że dłużej czekać nie można. Stan córeczki postanowiliśmy skonsultować z innym lekarzem. Profesor Malec dzieciom z HLHS, ostatni etap wykonuje przed ukończeniem drugiego roku życia. Zosia niedługo skończy 3 lata i w polskim szpitalu brakuje „wskazań” do tego, by jej serduszko zoperować teraz, kiedy jest w pełni gotowe do operacji. Powikłania płucne, tworzące się nadciśnienie, w późniejszym etapie w Polsce całkowicie dyskwalifikuje do dalszego leczenia.

Każda prośba skierowana do Boga zostanie wysłuchana – wierzymy, że i tym razem Bóg w swojej opiece nas nie opuści. Że odnajdą się dobrzy ludzie, którzy pomogą w tej nierównej walce, w której chodzi o życie naszej córeczki. Podczas ostatniej wizyty w szpitalu, w kolejce rówieśniczka Zosi ze strachem w oczach zanosiła się ogromnym płaczem. Zosia bez chwili zawahania podeszła, przytuliła dziewczynkę i oddała jej kucyka Pony, najcenniejszego przyjaciela, z którym nie rozstaje się na krok, by dodać odwagi i zatrzymać lawinę łez koleżanki. Ty nie musisz oddawać wszystkiego, co posiadasz. Wystarczy mały, płynący prosto z Twojego serduszka gest. Gdy uda nam się ich zebrać tysiące, uda nam się naprawić wyczekujące operacji serduszko maleńkiej Zosi.

AKTUALIZACJA 07.08.2015r.:

Znamy już termin operacji serduszka Zosi: 11 listopada 2015 roku. Nie ustawajmy w pomocy i zazieleńmy cały pasek mocą naszych serc dla maleńkiego serduszka Zosi.