Maleńkie serduszko, które wciąż potrzebuje pomocy. Ratujemy Agatkę!

Agatka żyje dzięki armii dobrych ludzi, którzy pomogli zebrać fundusze, żeby nasze maleństwo zaraz po porodzie znalazło się w najlepszych lekarskich rękach, ratujących dziecięce serduszka. Profesor Malec ją ocalił. Córeczka jest taka malutka, a ma już za sobą 2 poważne operacje i wkrótce czeka ją kolejna. 

Jedno spojrzenie na lekarza podczas rutynowego badania USG wystarczyło… „Nieprawidłowy obraz serca, nieprawidłowy profil dziecka, rozszczep wargi, cofnięta żuchwa, małogłowie, prawdopodobnie dziecko ma zespół wad genetycznych, wszystko wskazuje na zespół Patau”. Słowa uderzały w nas jak pociski. W ciągu kilku minut nasze szczęśliwe i beztroskie oczekiwanie pełne nadziei zamieniło się w dramat. Lekcja pokory. Poczuliśmy boleśnie, jak jesteśmy okrutnie mali i bezradni wobec choroby, która dotknęła tę najdrobniejszą, najbardziej bezbronną cząstkę naszej rodziny.

Zaczęły się badania, testy, długie oczekiwanie na wyniki, szukanie informacji co możemy zrobić dla naszego dziecka. Przekonani, że skoro obraz USG jest tak oczywisty, to wyniki też będą tylko formalnością… Czekaliśmy na diagnozę jak na wyrok, to były najtrudniejsze z chwil w naszym życiu... Nie mieliśmy jeszcze szansy na dotyk, wciąż nie mogliśmy spojrzeć sobie w oczy, a ja już zaczęliśmy się z nią żegnać… Tylko Marysia, starsza córka, ratowała nas przed obłędem. Choć człowiek chciał zamknąć się w najciemniejszym z pokojów i z całej siły wykrzyczeć swój żal, musieliśmy posklejać się na nowo i prawie normalnie żyć — właśnie dla niej…

Tygodnie mijały, diagnozy się zmieniały. Wykluczono choroby genetyczne, pozostała “tylko” skrajnie skomplikowana wada serca - dwuujściowa prawa komora z ułożeniem wielkich naczyń w malpozycji z obserwacją w kierunku zwężenia PV (DORV, VSD, TGA obs ad PS). Trudna nazwa i jeszcze trudniejsze leczenie — na szczęście z szansą na uratowanie życia naszej Agatki. Pod jednym warunkiem… Naprawę jej chorego serduszka musi przeprowadzić lekarz najlepszy z najlepszych. Taki, który rzeczy niemożliwych dokonuje od ręki. My go znaleźliśmy w Niemczech, choć jest Polakiem. To profesor Edward Malec.

Dzięki ponad 10 tysiącom dobrych serc udało nam się pojechać na poród do Niemiec. Agatka urodziła się 22 listopada 2018 r. i od razu trafiła na OIOM. Już na początku okazało się, że poza złożoną wadą serca oraz rozszczepem wargi i podniebienia, Agatka ma jeszcze jeden bardzo poważny problem zdrowotny – brak połączenia między żołądkiem a przełykiem i to ta nieprawidłowość musiała być w pierwszej kolejności skorygowana.

Plan zakładał, że być może operacja serca będzie mogła poczekać, że po operacji przewodu pokarmowego Agatka podrośnie, nabierze wagi i sił, a dopiero wtedy zoperowane zostanie serce. Niestety, po szczegółowej diagnozie okazało się, że pogorszenie stanu zdrowia Agatki powodowała kolejna, niezdiagnozowana dotąd wada serca — okienko aortalno-płucne (APW). To ekstremalnie rzadka i trudna do wykrycia wada, która została zoperowana 4 stycznia 2019 roku przez niezawodny zespół kardiochirurgów z E. Malcem na czele. Byliśmy pod ogromnym wrażeniem pracy specjalistów do których trafiła nasza córeczka. Zarówno kardiochirurdzy, kardiolodzy jak i pielęgniarki dawali z siebie wszystko, by pomóc Agatce.

Od miesiąca jesteśmy w domu i czekamy aż córeczka przybierze na wadze. Najlepiej byłoby, gdyby Agatka mogła jeszcze przez kilka miesięcy zbierać siły do skomplikowanej operacji serca, lecz musimy liczyć się z tym, że z dnia na dzień sytuacja może się pogorszyć i będziemy zmuszeni niezwłocznie wrócić do Kliniki.

Ciężko opisać nam stres, w jakim żyjemy, nieustannie powracającą myśl, że w każdej chwili ustabilizowany operacyjnie stan Agatki może ulec załamaniu i pojawi się natychmiastowa potrzeba powrotu do Niemiec, by pilnie operować jej serce... Nie wyobrażamy sobie, by nasza kruszynka mogła trafić w inne ręce niż specjalistów z Kliniki Uniwersyteckiej w Münster. To właśnie profesor Malec i jego zespół najlepiej znają historię Agatki. Dlatego raz jeszcze prosimy o pomoc… Chcielibyśmy mieć to szczęście, by tę decydującą walkę o życie mogła stoczyć w asyście mistrzowskiego zespołu kardiochirurgów, dla którego nie ma
przypadków beznadziejnych.

Niesamowite jest, że tak maleńki człowiek potrafi wypełnić całe życie dorosłych ludzi. Każde uderzenie serca Agatki to cud. Każda wspólnie spędzona chwila to bezcenny czas doceniania obecności. Od wielu miesięcy walczymy o córeczkę. Dzięki dobrym ludziom tak wiele już się udało. Czujemy ogrom wsparcia, które dodaje nam sił. Wiemy, że nigdy nie spłacimy tego długu wdzięczności wobec was, jednak nie możemy się teraz poddać... Musimy ją uratować. Wierzymy, że nam w tym pomożecie!

Marta i Mariusz — rodzice Agatki