Serduszko Aleksa woła o pomoc! Pomóż nam walczyć o synka!

Aktualizacje

• 25 stycznia 2025

  Pamiętasz Aleksa? Chłopiec potrzebuje Twojego wsparcia!

  Kochani Darczyńcy,

  Po dłuższej nieobecności chciałabym napisać, co u nas. Niestety, nie wszystko idzie po naszej myśli... Nasz synek zmaga się z wieloma trudnościami zdrowotnymi, które wymagają ciągłej troski i opieki.

  Aleks ma wadę serca – zarośnięcie zastawki pnia płucnego oraz ubytek międzykomorowy. Po dwóch operacjach kardiochirurgicznych czeka go kolejna, a kontrole u kardiologa muszą odbywać się co dziewięć miesięcy. Dodatkowo u synka występuje obustronne wodonercze i nefropatia prawej nerki, co wiąże się z częstymi badaniami oraz kontrolami co 12 miesięcy.

  Synek zmaga się również z refluksem i wybiórczością pokarmową, co prowadzi do niedożywienia i utrzymującej się niskiej masy ciała. Potrzebuje specjalistycznej diety wysokokalorycznej, nutridrinków oraz mleka wysokokalorycznego. Marzymy o turnusie w ośrodku, który pomoże mu w przezwyciężeniu problemów z jedzeniem.

  

  W jego leczeniu bierze udział wielu specjalistów – neurologów, laryngologów, genetyków i psychologów. Aleks ma obniżone napięcie mięśniowe i bardzo osłabiony układ odpornościowy. Przez zdiagnozowany niedobór limfocytów T często choruje...

  Czekamy na dalszą diagnostykę, w tym badania genetyczne oraz zabiegi medyczne w nadchodzących miesiącach.

  Zebrane środki chcielibyśmy przeznaczyć na prywatne badania genetyczne WES, turnus w ośrodku specjalizującym się w leczeniu dzieci z wybiórczością pokarmową oraz wizyty u dietetyka i innych specjalistów. Każda pomoc jest dla nas nieoceniona w tej trudnej walce o zdrowie naszego synka. Prosimy, bądźcie z nami!

  Rodzice Aleksa

• 17 października 2022

  Najnowsze wiadomości od rodziców Aleksa

  21 września 2022 synek przeszedł drugą operację. Aleks przeszedł całkowitą korektę serca. Syn dwa tygodnie spędził na OIOMe przeszedł wiele komplikacji związanych z czynnościami serca, płuc oraz hormonów. Ilość emocji i uczuć, która nam wtedy towarzyszyła, była ogromna. Wiara w lepsze jutro mieszała się z lękiem, czy wszystko dobrze się skończy. Po trzech tygodniach od operacji jesteśmy już w domu!

  

  Operacja udała się, jesteśmy bezpieczni, a saturacje syna oscylują między 95-100. Aleksander wymaga leczenia, kolejnych kontroli kardiologicznych, neurologicznych, endokrynologicznych oraz kontynuacji rehabilitacji w związku z obniżonym napięciem mięśniowym, oraz opóźnieniem rozwoju.

  Syn ma niedowagę spowodowaną między innymi wcześniejszą niewydolnością serca. Przed nami w przyszłości przynajmniej dwie operacje związane z wymianą nienaturalnych materiałów użytych do „przebudowania” serca. Wciąż potrzebujemy Waszego wsparcia, dlatego ponownie zwracamy się z prośba o pomoc.

  Czytaj dalej