Filipek od serduszka

W jaki sposób, w jednej chwili potrafi odmienić życie szczęśliwych przyszłych rodziców zła diagnoza, wiedzą tylko oni sami...
 

Gdy w 25 tygodniu ciąży rodzice Filipa dowiedzieli się, że ich synek urodzi się z poważną wadą serca, ich plany i radość z oczekiwania narodzin, przerodził się w chwile grozy, rozpaczy i ogromnej bezsilności. Kompletowanie wyprawki przestało sprawiać radość. Szukanie informacji o wadach serca, w nadziei, że znajdzie się tam kilka słów oparcia, doprowadzało do obłędu. Niestety… im więcej stron przeszukanych, tym więcej rodziło się w nich niepokoju i obaw.
 

Cały czas myśleliśmy, że to tylko jakiś zły sen – wierzyliśmy, że przy kolejnej wizycie wszystko się odmieni, a serduszko naszego synka samo się naprawi. Z obawy i strachu nie potrafiliśmy podzielić się tą straszną diagnozą z naszymi najbliższymi. "Przyszła mama z dumą opowiada o przebiegu swojej ciąży, nienarodznym dziecku. Ja nie potrafiłam" - wspomina. W podświadomości nikt nie chce słyszeć, że dziecko urodzi się chore… a my nie potrafiliśmy pogodzić się z najtrudniejszym. Nie byliśmy gotowi o tym rozmawiać, odpowiadać na pytania rodziny, gdy sami nie wiedzieliśmy, co nas może spotkać. W samotności przeżywaliśmy te najtrudniejsze chwile.

Wada serca, z jaką przyszło się zmierzyć naszemu synkowi, jest na tyle skomplikowane, że przed porodem lekarz poinformował nas, abyśmy byli przygotowani, że to że Filipek żyje pod moim sercem, wcale nie oznacza, że będzie potrafił żyć samodzielnie. „Aby zapewnić bezpieczeństwo, zachowałabym go już na zawsze pod moim serduszkiem, jednak wiedziałam, że jest  to niemożliwe” – wspomina mama Filipka.
 

Poród to chwile największej rozpaczy. Czasu, którego nie dało się uniknąć, czasu kiedy świadomie musieliśmy skazać naszego synka na walkę na tym świecie. Walka Filipa w tym wypadku rozpoczęła się od pierwszych minut życia. Nie usłyszałam płaczu naszego dziecka. Nie mogłam się wtulić w jego malutkie piękne ciałko. Filipek nie potrafił złapać pierwszego oddechu, konieczna była reanimacja.

W ciągu swojego krótkiego życia, przeszedł już prawdę wiele. Zmęczone serduszko nie miało siły więcej bić, a my trzymając kciuki modliliśmy się do Boga, aby dał mu jeszcze trochę siły do walki, aby dał mu jeszcze szansę. Pierwsze kilkanaście dni były dla nas najtrudniejsze. Wspólny czas bycia razem musieliśmy odłożyć na później. Saturacja spadała do 30… Jego życie wisiało na włosku. Konieczne było przeprowadzenie cewnikowania. Po 17 dniach Filipek przeszedł pierwszą z trzech operacji serduszka.
 

Nie obyło się bez komplikacji. Pomimo skrzeplin, które pojawiły się w zwężonych tętnicach, Filipek przetrwał, a jego serduszko dostało energii. Gdy skończył pół roku, został przeprowadzony kolejny, drugi już etap - operacja Glenna. Po konsultacji u wybitnego specjalisty, który operuje serduszkowe dzieci poza granicami naszego kraju, nasze obawy zostały uspokojone i wróciła nadzieja na przyszłość. Serduszko Filipka jest prowadzone prawidłowo, w ciągu kolejnego roku, jeśli stan jego zdrowia nie ulegnie pogorszeniu, zostanie przeprowadzona ostatnia trzecia operacja.


Filipek jakby wiedział, że jego walka się nie skończyła. Rączki trzyma zaciśnięte w pięść, a ciałko mocno spięte. Wielomiesięczny pobyt w szpitalu sprawił, że Filipek z trudem podnosi główkę, a leżenie na brzuszku sprawia mu ogromny ból. W wyniku wzmożonego napięcia mięśniowe Filipek ma problemy z chwytaniem. Wszystkie przedmioty stara się chwycić przy pomocy piąstek.  Aby nadgonić czas, kiedy Filipek zamiast beztrosko uczyć się poznawać świat, musiał walczyć o sprawne serduszko, potrzebne są intensywne ćwiczenia rehabilitacyjne.


Z biegiem czasu nauczyliśmy się żyć z chorym serduszkiem naszego synka. Nasze życie będzie inne, ale nie oznacza to, że gorsze. Wierzymy, że nasza ogromna miłość, jaką obdarzyliśmy naszego synka i Wasze wsparcie drobnym gestem i ciepłym słowem sprawią, że życie Filipka w przyszłości nie będzie różniło się od jego rówieśników.