Siamion Martsich, 12 lat

Mój syn ma zespół Kleinego-Levina. Jest to bardzo rzadka choroba, potocznie nazywana również “syndromem śpiącej królewny”. 

W przypadku syna, polega głównie na atakach nasilonej senności, z którymi moje dziecko nie jest w stanie walczyć. Nie może tego kontrolować - choć bardzo by chciał.

Większość życia Siamiona toczy się w łóżku. Czasam może przespać 3-4-5 dni z rzędu, budząc się tylko raz na dobę, na krótką chwilę. Często to ja muszę go budzić, by nakarmić lub dać wodę. Sen bywa tak głęboki, że nie odczuwa głodu lub pragnienia. 

Zdarza się, że przez parę miesięcy jest w miarę dobrze. Potem napady senności znów wracają. Ile by syn nie spał, cały czas czuje się zmęczony. Do tego dochodzą ataki migreny i bóle w mięśniach, w całym ciele… Ta diagnoza dosłownie niszczy jego życie.

Lekarze mówią, że w okresie dojrzewania jest najtrudniej. Muszę mu pomóc przetrwać ten najgorszy czas. Syn musi być pod stałą kontrolą lekarzy, uczęszczać na psycho - i fizjoterapię, rehabilitację, a także trzymać się diety, dużo ćwiczyć… Zaleca się również wyjazd na turnus rehabilitacyjny.

To wszystko wiąże się z kosztami - ale nie ma wyjścia. Ciężko jest patrzeć, ile rzeczy omija Siamiona przez tę diagnozę… Boję się, że mój syn dosłownie prześpi swoje życie. Nie jestem w stanie opłacać wszystkego, czego potrzebuje. Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc. Będę ogromnie wdzięczna za każde wsparcie!

Olga, mama