Nowotwór jest jak sól w moich oczach. Pomocy!
leczenie u dr Abramsona w USA / Treatment with Dr David Abramson in New York
Zakończenie: 5 Czerwca 2016
Rezultat zbiórki
07 lipca 2016 r.
Kochani, cuda już zaczęły się dziać!
Dzięki wsparciu tysięcy dobrych serc Michałek leczy się już od ponad miesiąca u Dr Abramsona w szpitalu Memorial Sloan Kettering w Nowym Jorku. Dzięki Waszemu wsparciu zdążyliśmy na czas!
Rokowania na ten moment są bardzo dobre. To zasługa przede wszystkim dwóch czynników. Po pierwsze - dzieki Waszej pomocy udało nam sie wyjechac w samą porę :). Po drugie, dr Abramson naprawdę potrafi działać cuda.
Szanse na uratowanie obydwu oczek Michałka określono na bardzo wysokie. To były najwspanialsze słowa jakie usłyszeliśmy od dłuższego czasu. Już na drugi dzień Michałek dostał pierwszą dawkę chemioterapii dotętniczej u Dr Gobina w szpitalu New York Presbiterian. Od wyników tej chemioterapii uzależniony był dalszy tok postępowania.
Po trzech tygodniach okazało się ze rezultaty są bardzo dobre! Guzy w prawym oczku zmniejszyły się do tego stopnia, że można było przeprowadzić zabieg laserem. Guzy w lewym oczku pozostały na szczęście nieaktywne. Dr Abramson zdecydował też o wstrzymaniu podawania kolejnej chemioterapii. W tej chwili Michałek czeka na operację usunięcia wejścia centralnego, która odbędzie się 11 lipca oraz na badanie określające rezultaty zabiegu laserem. Badanie to odbędzie się dwa tygodnie później. Wtedy też zapadnie decyzja czy zabieg laserem trzeba będzie powtórzyć. Szanse, że uda się za pierwszym razem wynoszą bowiem 40-50%. póki co jednak szczeście nam dopisuje. Po cichu liczymy na to, że pozostanie z nami i tym razem.
Serdecznie wszystkim dziękujemy za to, że nasz synek otrzymał szansę. On walczy, walczymy i my i wszystko jest na dobrej drodze. Kiedyś na pewno uznamy, że ciężkie chwile, które przeżyliśmy, to był tylko zły sen.
Opis zbiórki
To była jedna z tych pięknych chwil. Wtulony w mamę Michałek zaznawał największej błogości, jaka była mu znana. Blisko, bezpiecznie, razem. Mama i jej synek uwielbiali te, należące tylko do nich, momenty. Tak zwyczajne a zarazem niezwykłe. Tym razem jednak mama postanowiła zmienić miejsce w którym zazwyczaj karmiła małego synka. Chybiony pomysł, ale patrząc z perspektywy chłopiec być może wiele mu zawdzięcza. Światło lampy zaświeciło prosto w jego zmęczone oczka. To wtedy po raz pierwszy mama dostrzegła niepokojący odblask. Jaskra? Odklejona siatkówka? Nie proszę Pani, nowotwór – diagnoza lekarza zwaliła rodziców z nóg.
Prawe oczko zaczęło uciekać. Michałek miał wtedy 7 miesięcy. Był już za duży na niegroźnego, niemowlęcego zeza. To rak odbierał wzrok. Święta spędzone w strachu, a sen z powiek. Jeszcze przed nowym rokiem Michałek został przebadany w krakowskim ośrodku. Ze względu na ospę u siostry, anestezjolog nie podjął się znieczulenia ogólnego u malucha. Badanie dna oka odłożono na później. Guz był jednak tak duży, że wystarczyło USG oka, by w powietrzu zawisł zapach stresu. Rak był też w drugim oczku. Retinoblastoma, postać obuoczna. Michałek był zbyt mały na to, by na zawsze zapamiętać twarz mamy, gdy widmo nie tylko usunięcia oka, ale i całkowitej ślepoty stanęło przy jego łóżeczku.
Pierwszy Sylwester w życiu chłopca, pierwszy dzień chemii. Szczęśliwego Nowego Roku brzmiało, jak szyderczy żart. Czy może być gorzej? Zawsze. Michałek złapał ospę. Zamiast dokończyć cykl i walczyć z rakiem został przeniesiony na oddział zakaźny. Zmarnowany czas podarowany nie temu, co trzeba.
Po drugim cyklu chemii guz zmniejszył się o połowę. Dobry znak, ale w praktyce bez znaczenia. Lekarz zaproponował usunięcie prawego oczka. Uznał, że widzi tak słabo, że nie ma go co trzymać. Na lewe zaproponowano radioterapię. Ale rodzice mieli już czytali, poznawali kolejne przypadki. Rozmawiali z rodzicami, którzy daliby wszystko, by cofnąć czas i podjąć inną decyzję. „Płytka” grozi jaskrą i zapadnięciem gałki ocznej. A usunięcie oka oznacza poddanie się. A przecież Michałek coś na nie widzi . Światło, kolory, kontury – dla dziecka, które może stracić oboje oczu, to nie było nic.
Idąc za rada innych, rodzice zaczęli przyglądać się leczeniu w Londynie. Niestety roszady kadry w klinice pokrzyżowały plany nie tylko ich, ale też wielu innych polskich rodzin. Złe emocje jednak troszkę opadły. Leczenie wydawało się przynosić skutek. Guz stał się nieaktywny. Pozostało podjęcie decyzji, czy dalej ładować chemię w tak malutkie dziecko, czy obserwować. Zdecydowano się na to drugie. Po trzech miesiącach względnego spokoju, nowotwór powrócił.
Laser miał zwalczyć małe guzki. Kolejne 3 miesiące ciszy. Na obwodzie oka pojawiła się duża wznowa. Szybko postępująca choroba wyznaczyła trzy ścieżki – usunięcie oka, chemię ogólną, leczenie w USA. Guzy pojawiły się tak w oku lewym, jak i prawym. Lekarze szybko odrzucili jednak możliwość dalszej chemii ogólnej - szanse że zadziała były bowiem minimalne. Pozostał krok trzeci, ale nawet w tym przypadku lekarze dają tylko 25% szans na powodzenie i uratowanie oczka. Na dodatek guzy uśpione w drugim oczku mogą obudzić się w każdej chwili...
Nie wiadomo, jak Michałek zareaguje na nową metodę leczenia. Rodzice ufali, że poprzednie protokoły uratują wzrok ich synka. Jest jednak coraz gorzej. Rak ciągle wraca, za każdym razem czyniąc coraz większe szkody. Michałek nie miał jeszcze roku, kiedy szpital stał się jego drugim domem. Raz w miesiącu spędza tam kilka dni z mamą, by zrobić badania, lub podać do żył chemię. Kolejny tydzień mama dochodzi do siebie. To w końcu oddział onkologii. Miejsce, do którego bardzo często zagląda śmierć. Płacz dzieci, mających dosyć bólu, czy rodziców po stracie jest coraz cięższy do zniesienia. Zdarza się, że dzieci, których śmiech jednego miesiąca rozbawiał Michałka, kolejnego już nie ma. Nie one nie wyszły i już nigdy nie wyjdą do swoich domów. Nowotwór jest nieobliczalny i może się rozprzestrzenić się do węzłów chłonnych, czy mózgu.
Gdyby rak był w jednym oku... Ale to jest siatkówczak obuoczny. Nasz synek może już nigdy nie zobaczyć naszych twarzy. A my nie chcemy sobie za kilka lat wyrzucać, że mogliśmy dla niego zrobić więcej - rodzice mają świadomość tego, że najgorsze może się zdarzyć, dlatego walka jest dla nich tak ważna. - Dr Abramson uratował już kilkoro dzieci, które znamy. Chcemy tego samego dla naszego synka. On już zbyt wiele wycierpiał…
Rodzice wiedzą, że zbiórka tak ogromnych środków, to wyzwanie. Jednak szanse na pozbycie się raka są naprawdę duże, jeśli uda się wyjechać do dr Abramsona. Oni nie mają innego wyjścia. Grzechem jest kraść, nie prosić o pomoc – tak często piszecie w komentarzach. Tego się trzymamy, bo by o pomoc błagać, trzeba schować dumę w kieszeń. Miłość rodzica do dziecka nie zna jednak granic poświęcenia. A przecież każdy kolejny dzień z rakiem, to o jeden kolor mniej w życiu tego małego chłopca…