Siłacz z zanikiem mięśni

Co to znaczy być silnym człowiekiem? Czy silny jest ten, który na siłowni przerzuca wielkie ciężary? Ten, który ma ciało niczym grecki posąg? Miłosz z trudem utrzymuję w dłoni choćby długopis, ale ma w sobie siłę, której mogą mu pozazdrościć najlepsi kulturyści. Siłę, która od 39 lat pozwala mu umknąć przed śmiercią.

Tak naprawdę nie powinien już żyć. Chorzy na dystrofię mięśniową Duchenne’a rzadko dożywają trzydziestki, Miłosz tymczasem ma już 38 lat. Tylko dzięki wyjątkowej determinacji i niezmierzonym pokładom optymizmu wciąż jest wśród nas.

To wszystko zaczęło się lata temu. Miłosz był zwyczajnym, energicznym chłopcem. Jednym z tych dzieci, o których mówi się, że są jak żywe srebro. Nic nie zwiastowało nieszczęścia, które niebawem miało go spotkać. Miłosz miał 6 lat, kiedy jego rodziców zaniepokoiła wyraźna różnica w długości obu nóżek. Poszukiwanie przyczyny trwało miesiącami, dopiero gdy chłopiec trafił do kliniki w Bytomiu, zrozpaczeni rodzice usłyszeli tę potworną diagnozę... Chłopak miał żyć jeszcze co najwyżej kilkanaście lat.

Miłosz nie rozumiał tego, co się wokół niego dzieje. Był przecież jeszcze małym chłopcem, nie wiedział, dlaczego odwiedza go co chwilę inny lekarz, po co tyle badań, leków. Wciąż był tym samym, pogodnym dzieckiem, ale choroba postępowała bardzo szybko. Dzień za dniem, jego mięśnie robiły się coraz słabsze. Kiedy dystrofia przykuła go do wózka, Miłosz miał zaledwie 11 lat…

Chłopca było coraz mniej. Coraz trudniej było mu chodzić do szkoły. W chwili, kiedy miał powoli uczyć się samodzielności, choroba zabrała mu wszelką nadzieję na jej osiągnięcia. Niczym noworodek, wymagał opieki przy najprostszych i najbardziej intymnych czynnościach. Choć prognozy lekarzy nie pozostawiały choćby marginesu nadziei, rodzice Miłosza nie tracili wiary. Gdzie tylko mogli, szukali ratunku dla swojego syna.

Światełko w tunelu pojawiło się w 2001 roku. To wtedy rodzice Miłosza dowiedzieli się o możliwość przeszczepu komórek mioblast. Chłopak zakwalifikował się na przeszczep, ale zabieg wyceniono na 150 tysięcy dolarów. Miłosz i jego rodzice rozpoczęli szaleńczą walkę o zbiórkę pieniędzy. Organizowali koncerty, festyny, pisali listy… Poruszyli niebo i ziemię po to, aby ich syn miał szansę na życie. Udało się, a Miłosz wyjechał do Korei Południowej na przeszczep.

Poprawa zaskoczyła nawet lekarzy. Stan zdrowia Miłosza poprawiał się każdego dnia. Czynności, w których jeszcze niedawno wyręczali go najbliżsi, wykonywał zupełnie sam. Mógł samodzielnie jeść, pić, a nawet obrać sobie jabłko. Był szczęśliwy jak jeszcze nigdy dotąd, bo po raz pierwszy uwierzył w to, że nie żyję z wyrokiem, że jest sens walczyć, że z tym przeciwnikiem można wygrać, albo przynajmniej znacznie go osłabić.

Aby utrwalić efekty przeszczepu, należało go powtórzyć po 4 latach. Niestety, bariera finansowa tym razem okazała się nie do pokonania... Komfort życia po przeszczepie trwał 8 lat. 8 pięknych lat, podczas których Miłoszowi tyle rzeczy zaczęło wychodzić, tyle osiągnął, bo przecież skończył wtedy liceum. 8 lat, po których choroba uderzyła ze zdwojoną siłą...

To była dla Miłosza prawdziwa próba charakteru. Choć ponownie, nawet przy najmniejszej czynności, zdany był na pomoc innych, nie załamał się. Tak jakby wiedział, że żadne łzy nie są w stanie zmienić jego sytuacji. Swoim optymizmem zarażał innych. To swoim hartem ducha zaimponował tej kobiecie, która dzisiaj jest jego narzeczoną, która kocha go takim, jakim jest, a niepełnosprawność nie jest przeszkodą dla ich miłości. To dzięki swej niebywałej determinacji udało mu się znaleźć pracę, dzięki której czuje się ważny i potrzebny. Na przekór chorobie robił wszystko, by żyć normalnie.

O przeszczepie komórek macierzystych dowiedział się z telewizji. Od razu zaczął działać. Konsultował się z osobami po przeszczepie i ze specjalistami. Szybko okazało się, że to dla niego szansa na normalne życie. Szansa ostatnia, bo postępująca choroba dawała coraz mniej czasu na skuteczne leczenie.

Rodzinie Miłosza udało się zebrać pieniądze na kilka pierwszych podań komórek. Poprawa jest zauważalna gołym okiem. Miłosz znów lepiej oddycha, wyraźniej mówi. Cieszy się każdą drobnostką, którą może teraz zrobić. To jednak nawet nie półmetek, a żeby utrzymać ten stan, potrzebne są kolejne zabiegi. Koncerty, licytacje i festyny charytatywne to zbyt mało. Potrzebna jest Wasza pomoc, bo wiemy, że potraficie zdziałać cuda.

Całe życie Miłosza to walka. O każdy oddech, o najmniejszy ruch, o każdy kolejny dzień. Pomimo całej swej determinacji, Miłosz samemu nie będzie w stanie wygrać. Potrzebuje Was. Śmierć zagląda mu w oczy od blisko trzydziestu lat, a teraz kiedy ma szansę ją pokonać, na przeszkodzie stoją tylko pieniądze...