Tragedia rodziny - trzy siostry, jedna choroba, jedna walka o życie❗️Mia, Irenka i Elena błagają o pomoc!

Wyobraź sobie, że walczysz nie o życie jednego dziecka… ale aż trzech. Taką tragedię przeżywają nasi rodzice... To nie jest historia jednej walki, jednej dramatycznej diagnozy... To historia nas trzech, trzech sióstr, których łączą nie tylko więzy krwi, ale też wyrok – ta sama straszna choroba, która krok po kroku odbiera nam życie! Walczymy, walczymy z całych sił, ale bez Ciebie nie damy rady...

Mam na imię Elena, mam 19 lat i studiuję medycynę. Chciałam pomagać takim dzieciom jak moje młodsze siostry... Niestety muszę odłożyć w czasie marzenie o zostaniu lekarzem, bo sama okazałam się pacjentką... Lekarze sami są w szoku, że dotknęła nas taka rzadka choroba... Że 3 jej przypadki zdarzyły się w tej samej rodzinie. Jesteśmy prawdopodobnie jedynym takim przypadkiem na świecie. Czynnik genetyczny nie został jeszcze odkryty...

Jestem najstarsza. Salomia ma 12 lat, a Irina 9. Są jeszcze dziećmi. Przez wiele lat wydawało się, że zarówno ja, jak i moje siostry, jesteśmy okazem zdrowia.Wszystko zaczęło się kilka lat temu, kiedy u Mii nagle zaczęły się kilkuminutowe ataki. Siostra nagle zaczynała mieć drgawki, nogi odmawiały jej posłuszeństwa, traciliśmy z nią kontakt. Jednak po atakach wszystko wracało do normy – siostra biegała i bawiła się, jakby nic się nie stało.

Początkowo lekarze diagnozowali Salomię w kierunku padaczki, jednak wdrożone leczenie nie pomogło. Rodzice bardzo się martwili i nie ustawali w poszukiwaniu odpowiedzi na to, co dolega siostrze... Z przerażeniem zauważyliśmy, że podobne objawy pojawiły również u kilkuletniej wtedy Irenki...

Czego rodzice nie usłyszeli ..."No tak, jest pewne zwężenie naczyń mózgowych — cóż, taka jest ich urodą", "Wynik rezonansu jest nieprawidłowy - nie wiemy, jak to wyjaśnić"... Jeden lekarz twierdził nawet, że siostry symulują ataki, żeby zwrócić na siebie uwagę rodziców... Sugerował wysłanie do szpitala psychiatrycznego. A my wiedzieliśmy, że dzieje się coś złego... To wtedy właśnie podjęłam decyzję, że pójdę na medycynę, że zostanę lekarzem, żeby pomagać takim rodzinom jak moja, które w najgorszych chwilach swojego życia zostają zupełnie same...

Wszystkie wyniki badań były idealne, poza jednym - MRI mózgu. Nikt nie umiał zinterpretować wyników. Wysłaliśmy wyniki sióstr do wskazanej nam kliniki w Zurychu. Dopiero tam lekarzom udało się nam pomóc... Zapadła diagnoza: CHOROBA MOYA-MOYA!  To był szok - nie wiedzieliśmy nawet, co to znaczy!

Moya-moya to po japońsku dym. Taki właśnie obraz - kłębów dymu - przybierają na obrazie angiograficznym tętnice w mózgu... To rzadka, postępująca choroba naczyń, która charakteryzuje się stopniowym zwężaniem i blokadą tętnic u podstawy mózgu. W konsekwencji prowadzi do udarów, zaburzeń, ogromnego cierpienia, a nawet do śmierci... 

Geneza powstania tej choroby jest nieznana. Statystycznie dotyka przede wszystkim młodych Azjatów… Dlaczego zachorowałyśmy na nią my - nie-Azjatki i to jeszcze z jednej rodziny - nie wiadomo. Jesteśmy naprawdę rzadkim i skomplikowanym leczeniem. Tylko Szwajcaria zgodziła się nam pomóc... Wtedy zwróciłam się na Siepomaga i założyłam zbiórkę. Niestety ciężko szło, a nie można było czekać. Rodzice sprzedali więc wszystko, co tylko się dało i wyjechali z Mią i Irenką na leczenie. 21 lutego odbyła się operacja Salomii, 11 kwietnia - Iriny. 

Po operacji dziewczynki są osłabione. Ataki nie znikły, wręcz przeciwnie, ale lekarze mówią, że na początku tak ma być. Obecnie trwają po 20-25 minut, u każdej dziewczynki wyglądają inaczej. U Mii zaczyna drżeć twarz, leci ślina. Irena traci władzę w nogach, od razu się przewraca. Czasami ich nie ma, a czasami jest ich 10 dziennie...

Obecnie siostry potrzebują drugiej operacji, Irina - naprawy 2 naczyń w przedniej części mózgu, Salomia - 2 naczyń w przedniej i 1 z tyłu głowy... Druga operacja Iryny jest zaplanowana na 15 sierpnia, Salomii - 12 września. Niestety na to, aby zapłacić szpitalowi, rodzice nie mają już pieniędzy.

Niestety to jeszcze nie wszystko...

W lutym przyjechałam do rodziców w odwiedziny. Nie wiem, jak, ale nagle po prostu się przewróciłam... Myślałam, że to ze zmęczenia i braku snu, na pierwszym roku medycyny jest naprawdę dużo nauki. Następnego dnia zaczął mi drętwieć język, po prostu nie mogłam mówić... W trybie pilnym zrobiono mi rezonans mózgu. Nigdy wcześniej nic mi nie było, tylko raz, gdy miałam 16 lat, zaczęła mi drżeć twarz i przez 2 minuty nie mogłam mówić... W szkole myśleli, że stresuję się sprawdzianami. Teraz już wiem, że to były pierwsze objawy moyamoya.

Lekarze zdiagnozowali u mnie tę samą chorobę, co u moich sióstr. Z przyszłej lekarki stalam się pacjentką, walczącą o życie... Niestety nie mogę się leczyć w klinice, gdzie są moje siostry, bo tam przyjmują tylko dzieci do 18 roku życia. 28 lipca będę mieć operację w Niemczech. Strasznie się martwię, bo chciałam być wsparciem dla rodziców, a sama okazałam się chora...

3 osoby z tak rzadką diagnozą — i wszystkie 3 w jednej rodzinie. Ja jestem dorosła, zaczekam... Najważniejsze są moje siostry. Nie mogę patrzeć, jak cierpią. Nie rozumiem, dlaczego to spotkało właśnie nas? Jesteśmy zwykłą rodziną ze wsi. Mamie powiedzieli wprost: na wszystkie nie uzbierasz. Wybierz 1 dziecko i je ratuj. Ale jak to można wybrać, jak każde kochasz tak samo...

Zakładam tę zbiórkę jeszcze raz, w nadziei, że może jednak się uda uratować nas wszystkie... Ja spłacę mój dług, kiedy zostanę lekarką, wyleczę takie dzieci jak ja i moje siostry. Błagam Cię... Pomóż nam!

Elena