Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Bliźniaczki walczą o życie❗️Kosmicznie droga terapia jedyną nadzieją!

Julia i Natalia Niedziela
Zbiórka zakończona

Bliźniaczki walczą o życie❗️Kosmicznie droga terapia jedyną nadzieją!

Cel zbiórki:

Roczna terapia nierefundowanymi lekami w walce z mukowiscydozą dla sióstr

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Oddech Życia
Julia i Natalia Niedziela, 23 lata
Barwice, zachodniopomorskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 14 Stycznia 2021
Zakończenie: 25 Października 2021

Najnowsza aktualizacja

Siostry dostaną lek! Dziękujemy!

Mamy dla Was wspaniałe wieści!

Dzięki hojności producenta leku siostry otrzymają bezpłatne leczenie w ramach programu pomocowego firmy dla pacjentów w złym stanie zdrowia.

To oznacza, że Natalia i Julia mają w najbliższym czasie zapewnione leczenie, bez strachu o to, czy uda się uzbierać na kolejne miesiące terapii ratującej życie. 

Dzięki Waszej pomocy od początku zbiórki siostry mogły co miesiąc kupować leki, a ich życie w znacznym stopniu się poprawiło. Mukowiscydoza przestała być śmiertelnym zagrożeniem!


Dziękujemy za Waszą ogromną pomoc!

Kupiłyśmy lek na ostatnie 28 dni leczenia. Wciąż walczymy o każdy kolejny miesiąc i błagamy o pomoc…

Choć cała nasza lokalna społeczność daje z siebie 100%, to możliwości finansowe kiedyś się kończą. Dziesiątki akcji w powiecie szczecineckim, drawskim i innych, ale nasza zbiórka jest trudna, bo podwójna.

Gdyby chodziło o jedną, dziś prawie zamykałybyśmy zbiórkę, ale my jesteśmy dwie… Mamy siebie i możemy się wspierać w tej naszej mukoniedoli, chociaż zbierać środki jest dwa razy trudniej... 

Obecnie przebywamy w szpitalu w Poznaniu na bardzo szczegółowych badaniach, bo pomimo tego, że przy przyjmowaniu leków przyczynowych czujemy się fizycznie 1000 razy lepiej, to musimy wszystko bardzo kontrolować. Spotkania z lekarzami różnych specjalizacji, wiele probówek krwi, USG, tomograf, zmiana pega u Natalii i wiele innych rzeczy czeka nas w najbliższych dniach. Ale nie to jest najtrudniejsze… 

Natalia i Julia Niedziela

Najtrudniejsza jest myśl, że zakupiłyśmy właśnie leki ostatnie 28 dni…

Na tyle tylko nam starczyło… 28 dni lżejszego oddechu, 28 dni lepszego życia… Cieszymy się bardzo ze swojego stanu zdrowia, ale też po kątach popłakujemy, sądząc, że druga nie widzi. Myślenie o tym, co będzie dalej, jest przerażające…

Dziękujemy za całe Wasze zaangażowanie i prosimy wszystkich, którzy dopiero trafili na naszą zbiórkę, o wsparcie. Tylko Wasza pomoc sprawia, że możemy kupić kolejne opakowania leku i dalej walczyć…

Nie chcemy wiele… Po prosty chcemy żyć…

Julka i Natalka

Zostało środków tylko na miesiąc leczenia❗️Siostry proszą o ratunek!

Ważne wieści od sióstr Muko! 

Leczenie, dzięki Waszej pomocy, trwa już 5 miesięcy. To 5 miesięcy bez kaszlu, bez zalewającej organy wydzieliny, bez antybiotyku, bez pobytu w szpitalu!

Dzięki leczeniu, po ponad roku zamknięcia w czterech ścianach, mogłyśmy wyjść na zewnątrz, spotkać się z rodziną i przyjaciółmi! Niedawno także publicznie znów zaśpiewałyśmy, to niesamowite, jak działają te leki!

Niestety, trzy miesiące temu Rada Przejrzystości i Prezes AOTMiT uznali refundację leków, które ratują nasze życie, za bezzasadną...

Nasza zbiórka bardzo zwolniła, co spędza nam sen z powiek. Bez pieniędzy nie kupimy kolejnego opakowania... Znów są łzy, strach, widmo powrotu do tego, co było: do bycia więźniem we własnym domu lub w szpitalu, do umierania w męczarniach, dusząc się...

Mamy miesiąc! Tylko na tyle zostało nam pieniędzy na zakup leków, które pozwoliły nam żyć przez ostatnie 5 miesięcy! A teraz znów wszystko wraca...

Jeśli przerwiemy leczenie, śmierć znów się o nas upomni, a tym razem możemy jej nie oszukać. Uśpiona lekami choroba wróci ze zdwojoną mocą. Tak bardzo się boimy...

Dziękujemy Wam za te miesiące wsparcia i pracy, ciężkiej pracy na rzecz naszej zbiórki, ale teraz…

Błagamy Was o mobilizację, błagamy Was o wsparcie, błagamy, nie zostawiajcie nas teraz, nie chcemy umierać…



Opis zbiórki

To my - Julia i Natalia – bliźniaczki chorujące na mukowiscydozę. Mamy aż 22 lata. Aż, bo w mukowiscydozie to nie jest takie normalne... I to nie były normalne 22 lata życie. Ale jesteśmy, żyjemy i walczymy, by to życie było jak najdłuższe i najwspanialsze! Nadzieję dają nam nowe leki, dostępne już w Polsce, ale nierefundowane. Cena za nasze życie jest gigantyczna… Prosimy o pomoc podwójnie, dla siebie nawzajem. Po prostu chcemy żyć...

Mieszkamy w Przybkowie, malutkiej miejscowości w gminie Barwice. Skończyłyśmy szkoły policealne: Natalia - technik usług kosmetycznych (z zamiłowania) a Julia – technik administracji (z konieczności, bo trzeba coś robić, a kierunek, który wybrałam, nie został utworzony). Do połowy gimnazjum uczęszczałyśmy do szkoły razem z rówieśnikami. Ale niestety choroba nas pokonała i musiałyśmy przejść na częściowe indywidualne nauczanie.

Natalia i Julia Niedziela


Choroba zaczęła się szybciej rozwijać i zabrała nam normalne życie. Nie było spotkań z rówieśnikami, zajęć pozalekcyjnych, rozwijania pasji… Obie jesteśmy artystycznymi duszami – gramy na instrumentach, tworzymy witraże, interesujemy się wizażem i stylizacją paznokci. Naszą wspólną pasją jest śpiew. Nagrałyśmy nawet płytę z coverami! Niestety to wszystko już przeszłość i to nie tylko z powodu pandemii. Choroba postępuje bardzo szybko. Za szybko…


Rok 2020 był dla nas okrutny. Bardzo częste infekcje, leczenia szpitalne z powodu mukowiscydozy, a Julia dodatkowo 4 pobyty z powodu kamicy nerkowej, spadku wagi i wydolności oddechowej. Nasz normalny dzień to 8 godzin rehabilitacji – 10 inhalacji, podanie leków wziewnych, drenaż, kamizelka do drenażu, ćwiczenia wzmacniające klatkę piersiową i ogólnorozwojowe, rehabilitacja... To wszystko dla nas to ciężka praca, ale innego wyjścia nie mamy.

Natalia i Julia Niedziela

Od 1,5-roku Natalia musi być już nieustannie podpięta do tlenu, Julia tak samo - od grudnia zeszłego roku. Każdego dnia przyjmujemy minimum 30 tabletek dziennie. Obecne dolegliwości? Nie damy rady ich zliczyć. Natalia, poza mukowiscydozą, ma także niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, niedożywienie, niewydolność oddechową, zmiany w jamie nosowej, niewydolność serca… Od lipca 2020 jest także na liście aktywnej do przeszczepu płuc.

Julia, także poza mukowiscydozą, również cierpi na niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, niedożywienie, a także na astmę i kamicę moczowodów. Jest także po przeszczepie rogówek obu oczu. A to i tak tylko niektóre z diagnoz… Wciąż dochodzą kolejne. Jest w trakcie kwalifikacji do przeszczepu płuc. 

Walczymy o życie każdego dnia. Obecnie naszym jedyny ratunkiem jest przyjmowanie leków przyczynowych, które w Polsce nie są refundowane (w wielu krajach Europy także). Terapia potrzebna jest na już, w tej chwili, ale kosztuje fortunę. My musimy jeszcze liczyć koszty x 2...

Natalia i Julia Niedziela

Te laki to dla nas wybawienie, dają nam możliwość dłuższego życia, możliwość lepszego oddechu, przestania bycia więźniem we własnym domu, być może nawet pozwolą nam na wyjście z rówieśnikami na pizzę, wypad nad morze bez zbędnego sprzętu czyt. przenośnego koncentrator tlenu. Na normalne życie!

Teraz jesteśmy zamknięte w domu przez mukowiscydozę. Tak po ludzku nie dajemy już rady. Potrzebujemy leków, żeby mieć kontakt z ludźmi, żeby rodzina nie bała się nas odwiedzać, bo może coś „przyciągną”. Potrzebujemy leków, żeby zacząć oddychać, żeby wejść na drugie piętro do babci i dziadka, żeby iść na spacer z rękoma w kieszeni i nic nie ciągnąć ze sobą, potrzebujemy leków, żeby śpiewać - bo to kochamy obie, bo chciałybyśmy jeszcze móc zaśpiewać piosenkę Halinki Benedyk „Piosenkę z nadzieją”, bo mówi także o nas - „nie jestem inny niż ty…”: 

„Wiara, nadzieja, miłość. Nie jestem inny niż ty. To samo dziś mi się śniło. To samo w sercu się tli… Wiara, nadzieja, miłość. Nie jesteś na świecie sam. Kiedy się ma przyjaciela. Słodka jest każda łza… Żeby spełniały się marzenia. Żeby się lepszym stawał świat. I nabierały wciąż znaczenia te słowa, które każdy zna… Wiara, nadzieja, miłość bez siebie nie mogą żyć. Warto się czasem postarać i czasem warto śnić”.

Natalia i Julia Niedziela

Mamy tę wiarę i tę nadzieję, że się uda. Mamy marzenia. Miałyśmy to szczęście, że nawet nie prosząc, otrzymywałyśmy bardzo wiele od ludzi nam zupełnie nieznanych. „Nie ma takich gór, by nie można tam wejść, choćby były wśród chmur szczytem wieży, nie ma takich rzek, których nie da się przejść, choćby brzegi rwał nurt, jeśli wierzysz…” A my wierzymy, że jeszcze będziemy żyć… Że jeszcze zaśpiewamy dla Was… Że wejdziemy na szczyt… Rok kuracji to dla nas 2,5 miliona złotych. Bardzo chcemy żyć. Prosimy - pomóż nam!

➡️ Strona na FB - MukoNiedzielki
➡️ MukoNiedzielki - Licytacje

Media o zbiórce:

szczecinek.naszemiasto.pl - Bliźniaczki z Przybkowa (gmina Barwice) walczą o swój każdy oddech. Pomóżmy im pokonać chorobę

szczecinek.com - Trzeba pomóc bliźniaczkom spod Barwic! Walczą o każdy oddech

polonia24.tvp.pl 

Natalia i Julia Niedziela

szczecin.tvp.pl 

Natalia i Julia Niedziela

onet.pl - Kolejny bieg Masiowskiego w Czaplinku dla chorych sióstr

Obserwuj ważne zbiórki