Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Bliźniaczki walczą o życie❗️Kosmicznie droga terapia jedyną nadzieją!

Natalia i Julia Niedziela
Pilne!

Bliźniaczki walczą o życie❗️Kosmicznie droga terapia jedyną nadzieją!

1 004 701,00 zł ( 37,27% )
Brakuje: 1 690 427,00 zł
Wsparło 13876 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0108902
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Roczna terapia nierefundowanymi lekami w walce z mukowiscydozą dla sióstr

Organizator zbiórki: Fundacja Oddech Życia
Natalia i Julia Niedziela, 22 lata
Barwice, zachodniopomorskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 14 Stycznia 2021
Zakończenie: 1 Października 2021

Aktualizacje

Dramatyczna walka o życie sióstr trwa❗️Przerwanie leczenia to wyrok!

To dla nas bardzo ciężki okres… Po ostatnich doniesieniach o przekreśleniu szansy na refundację leku, na który zbieramy oraz nieuwzględnienie go w ratunkowym programie lekowym, jesteśmy załamane...

Kilka tygodni temu, dzięki Wam, zaczęłyśmy przyjmować leki. Dzięki armii zaangażowanych ludzi mogłyśmy zakupić pierwsze opakowania i oddychać. Żyć... Miałyśmy nadzieję – jak wszyscy chorzy na mukowiscydozę – że wkrótce ratujące nasze życie leki zostaną zrefundowane! Tak się prawdopodobnie nie stanie. Jesteśmy w krytycznej sytuacji...

Natalia i Julia Niedziela

Co się u nas zmieniło po rozpoczęciu leczenia?

Julia była w lepszej kondycji niż Natalia i jej efekty zaczęły być szybciej widoczne – dobra saturacja, wzrost spirometrii, brak kaszlu, brak wydzieliny, wzrost wagi, wulkan energii. U Natalii wolniej, ale też do przodu -  brak kaszlu, brak wydzieliny, lepsza saturacja, spokojny oddech bez szarpania, więcej sił do ćwiczeń. Obie zaczęłyśmy po 14 miesiącach izolacji i bycia więźniem we własnym domu lub w szpitalnej sali  wychodzić  z domu… Zaczęłyśmy nawet śpiewać! Chociaż tym naszym śpiewaniem możemy podziękować za pomoc, jaką nam niesiecie. 

Leki działają, fantastycznie działają! Dzięki nim znów żyjemy! Ale wciąż boimy się, że jutro przyjdzie po nas śmierć! Znów jesteśmy w dramatycznej sytuacji - zaczyna brakować pieniędzy na kolejne opakowania tabletek...

Natalia i Julia Niedziela

Terapii nie można przerwać, bo wszystko wróci bardzo szybko, a nasz stan dramatycznie się pogorszy! Boimy się, że nie uzbieramy na kolejne opakowania leku, a Mukowiscydoza wróci ze zdwojoną siłą i zmiecie nas z tego świata...

Choroba wykluczyła nas z życia społecznego, nie mamy wielu znajomych, bo każdy już jakoś poukładał swoje życie… Ale mamy siebie i bardzo się o siebie boimy. Jesteśmy siostrami, przyjaciółmi i towarzyszkami w  tej naszej mukoniedoli…

Tak samo bardzo się boimy o rodziców, którym sił już brakuje – tych psychicznych i fizycznych… Zresztą nasza psychika też siada. Teraz się uśmiechamy, a wieczorem płaczemy w poduszkę.

Nasze życie zależy od leku, na który nas nie stać. Nasze życie zależy od tej zbiórki... Błagamy, pomóżcie nam... 

Błagamy Was o pomoc❗️Nasz czas się kończy…

Znów szpital, znów dramat i rozłąka! Niedawno to Julia prosiła o pomoc, tym razem to ona trafiła do szpitala z zaostrzeniem choroby i o szansę na ratunek proszę Was ja - druga z bliźniaczek...

Po dwóch tygodniach bycia razem w domu mukowiscydoza znowu nas rozdzieliła. W szpitalu w Poznaniu przybywa moja kochana siostra. Już nie mamy siły... Ciągle szpitale, ciągle jest źle... Ciągła rozłąka, nawet na Święta. Wciąż jesteśmy uwięzione w czterech ścianach - jeśli nie domu, to szpitalnej sali. I wciąż walczymy o każdy oddech, o życie...

Natalia i Julia Niedziela

Ta okrutna choroba nie odpuszcza. Tylu ludzi walczy o każdą złotówkę przy zbiórce i tylu nas wspiera, że nie możemy się poddać... Jednak jest tak ciężko...

Godziny inhalacji, rehabilitacji, garście leków, krótki odpoczynek, posiłki i znowu to samo... Do tego strach - ile mamy jeszcze czasu?

Dzięki Wam kupiliśmy dla mnie lek na 28 dni terapii. Boję się i cieszę jednocześnie, że zaczynam leczenie. Tylko czy wystarczy środków, by je kontynuować? A przecież nie można go przerwać! Julii stan najpierw musi się poprawić, by mogła dostać te leki. Oby się udało...

Nie wiemy, ile wytrzymamy i ile jeszcze Wy znajdziecie sił, by nam pomagać. Do końca daleko, ale my wciąż wierzymy. Prosimy o wiele, wiemy, jednak chcemy tylko żyć... 

Ten film zdążyłyśmy jeszcze nagrać, gdy byłyśmy obie w domu:

Tym razem w ciężkim stanie do szpitala trafiła Natalia❗️Wciąż trwa rozpaczliwa walka o życie sióstr!

Ponad tydzień temu stan mojej siostry Natalii dramatycznie się pogorszył. Karetka na sygnale zabrała ją do szpitala w Poznaniu.  Wyczerpana, z wielkimi trudnościami w oddychaniu, na szczęście trafiła w odpowiednie ręce.

Kilka dni zajęło lekarzom ustabilizowanie jej stanu. Cały tydzień tylko badania, kroplówki, dużo łez, bezradność i strach… Czy tym razem z tego wyjdzie? Czy to już koniec?

Natalia i Julia Niedziela

Niestety znowu nie możemy być razem. Ta choroba to ciągła rozłąka... Ja lewo wróciłam ze szpitala, to przyszedł czas na Natalię. Ile jeszcze? Jak długo choroba będzie robiła z naszego życia pole walki usiane strachem, bólem i bezradnością?

Tylko podanie leku może to zmienić. Podanie bardzo drogiego leku, na który wciąż zbieramy...

Pomóżcie nam, prosimy. Chcemy doczekać wiosny. Tej i każdej kolejnej... O niczym innym nie marzymy... 

Siostra bliźniaczka Natalii - Julia

Stan Julii się pogorszył - trafiła do szpitala❗️Trwa walka z czasem.

We wtorek do szpitala w Poznaniu trafiła Julia. Powód - ciężka infekcja płuc. 

To kolejna, ciężka dolegliwość w całym ciągu zdarzeń, które nastąpiły po usunięciu kamieni z przewodu moczowego. Najpierw była infekcja cewki moczowej, nudności, wymioty, mocne osłabienie organizmu i ból nie do opisania.

Julia nie mogła zrobić nawet kroku... W mukowiscydozie konsekwencją jednego zakażenia jest następne...

Natalia i Julia Niedziela

Choroba zaatakowała Julię, mieszka w jej płucach. Tym razem to zakażenie pałeczką ropy błękitnej, zwanej mordercą płuc! W jej przypadku leczenie dożylne to minimum 14 dni. 

Przed Julią ciężkie chwile. Z całego serca proszę o pomoc dla moich córek... Każdego dnia patrzę, jak choroba je torturuje i zabiera im życie, kawałek po kawałku...

Proszę, pomóż nam zdążyć z leczeniem! To jedyna nadzieja dla dziewczyn...

Dorota, mama

Opis zbiórki

To my - Julia i Natalia – bliźniaczki chorujące na mukowiscydozę. Mamy aż 22 lata. Aż, bo w mukowiscydozie to nie jest takie normalne... I to nie były normalne 22 lata życie. Ale jesteśmy, żyjemy i walczymy, by to życie było jak najdłuższe i najwspanialsze! Nadzieję dają nam nowe leki, dostępne już w Polsce, ale nierefundowane. Cena za nasze życie jest gigantyczna… Prosimy o pomoc podwójnie, dla siebie nawzajem. Po prostu chcemy żyć...

Mieszkamy w Przybkowie, malutkiej miejscowości w gminie Barwice. Skończyłyśmy szkoły policealne: Natalia - technik usług kosmetycznych (z zamiłowania) a Julia – technik administracji (z konieczności, bo trzeba coś robić, a kierunek, który wybrałam, nie został utworzony). Do połowy gimnazjum uczęszczałyśmy do szkoły razem z rówieśnikami. Ale niestety choroba nas pokonała i musiałyśmy przejść na częściowe indywidualne nauczanie.

Natalia i Julia Niedziela


Choroba zaczęła się szybciej rozwijać i zabrała nam normalne życie. Nie było spotkań z rówieśnikami, zajęć pozalekcyjnych, rozwijania pasji… Obie jesteśmy artystycznymi duszami – gramy na instrumentach, tworzymy witraże, interesujemy się wizażem i stylizacją paznokci. Naszą wspólną pasją jest śpiew. Nagrałyśmy nawet płytę z coverami! Niestety to wszystko już przeszłość i to nie tylko z powodu pandemii. Choroba postępuje bardzo szybko. Za szybko…


Rok 2020 był dla nas okrutny. Bardzo częste infekcje, leczenia szpitalne z powodu mukowiscydozy, a Julia dodatkowo 4 pobyty z powodu kamicy nerkowej, spadku wagi i wydolności oddechowej. Nasz normalny dzień to 8 godzin rehabilitacji – 10 inhalacji, podanie leków wziewnych, drenaż, kamizelka do drenażu, ćwiczenia wzmacniające klatkę piersiową i ogólnorozwojowe, rehabilitacja... To wszystko dla nas to ciężka praca, ale innego wyjścia nie mamy.

Natalia i Julia Niedziela

Od 1,5-roku Natalia musi być już nieustannie podpięta do tlenu, Julia tak samo - od grudnia zeszłego roku. Każdego dnia przyjmujemy minimum 30 tabletek dziennie. Obecne dolegliwości? Nie damy rady ich zliczyć. Natalia, poza mukowiscydozą, ma także niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, niedożywienie, niewydolność oddechową, zmiany w jamie nosowej, niewydolność serca… Od lipca 2020 jest także na liście aktywnej do przeszczepu płuc.

Julia, także poza mukowiscydozą, również cierpi na niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, niedożywienie, a także na astmę i kamicę moczowodów. Jest także po przeszczepie rogówek obu oczu. A to i tak tylko niektóre z diagnoz… Wciąż dochodzą kolejne. Jest w trakcie kwalifikacji do przeszczepu płuc. 

Walczymy o życie każdego dnia. Obecnie naszym jedyny ratunkiem jest przyjmowanie leków przyczynowych, które w Polsce nie są refundowane (w wielu krajach Europy także). Terapia potrzebna jest na już, w tej chwili, ale kosztuje fortunę. My musimy jeszcze liczyć koszty x 2...

Natalia i Julia Niedziela

Te laki to dla nas wybawienie, dają nam możliwość dłuższego życia, możliwość lepszego oddechu, przestania bycia więźniem we własnym domu, być może nawet pozwolą nam na wyjście z rówieśnikami na pizzę, wypad nad morze bez zbędnego sprzętu czyt. przenośnego koncentrator tlenu. Na normalne życie!

Teraz jesteśmy zamknięte w domu przez mukowiscydozę. Tak po ludzku nie dajemy już rady. Potrzebujemy leków, żeby mieć kontakt z ludźmi, żeby rodzina nie bała się nas odwiedzać, bo może coś „przyciągną”. Potrzebujemy leków, żeby zacząć oddychać, żeby wejść na drugie piętro do babci i dziadka, żeby iść na spacer z rękoma w kieszeni i nic nie ciągnąć ze sobą, potrzebujemy leków, żeby śpiewać - bo to kochamy obie, bo chciałybyśmy jeszcze móc zaśpiewać piosenkę Halinki Benedyk „Piosenkę z nadzieją”, bo mówi także o nas - „nie jestem inny niż ty…”: 

„Wiara, nadzieja, miłość. Nie jestem inny niż ty. To samo dziś mi się śniło. To samo w sercu się tli… Wiara, nadzieja, miłość. Nie jesteś na świecie sam. Kiedy się ma przyjaciela. Słodka jest każda łza… Żeby spełniały się marzenia. Żeby się lepszym stawał świat. I nabierały wciąż znaczenia te słowa, które każdy zna… Wiara, nadzieja, miłość bez siebie nie mogą żyć. Warto się czasem postarać i czasem warto śnić”.

Natalia i Julia Niedziela

Mamy tę wiarę i tę nadzieję, że się uda. Mamy marzenia. Miałyśmy to szczęście, że nawet nie prosząc, otrzymywałyśmy bardzo wiele od ludzi nam zupełnie nieznanych. „Nie ma takich gór, by nie można tam wejść, choćby były wśród chmur szczytem wieży, nie ma takich rzek, których nie da się przejść, choćby brzegi rwał nurt, jeśli wierzysz…” A my wierzymy, że jeszcze będziemy żyć… Że jeszcze zaśpiewamy dla Was… Że wejdziemy na szczyt… Rok kuracji to dla nas 2,5 miliona złotych. Bardzo chcemy żyć. Prosimy - pomóż nam!

➡️ Strona na FB - MukoNiedzielki
➡️ MukoNiedzielki - Licytacje

Media o zbiórce:

szczecinek.naszemiasto.pl - Bliźniaczki z Przybkowa (gmina Barwice) walczą o swój każdy oddech. Pomóżmy im pokonać chorobę

szczecinek.com - Trzeba pomóc bliźniaczkom spod Barwic! Walczą o każdy oddech

polonia24.tvp.pl 

Natalia i Julia Niedziela

szczecin.tvp.pl 

Natalia i Julia Niedziela

onet.pl - Kolejny bieg Masiowskiego w Czaplinku dla chorych sióstr

1 004 701,00 zł ( 37,27% )
Brakuje: 1 690 427,00 zł
Wsparło 13876 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0108902
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki