Bliźniaczki walczą o życie❗️Kosmicznie droga terapia jedyną nadzieją!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 8 604 osoby
707 412 zł (26,24%)
Brakuje jeszcze 1 987 716 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Roczna terapia nierefundowanymi lekami w walce z mukowiscydozą dla sióstr

Natalia i Julia Niedziela, 21 lat

Barwice, zachodniopomorskie

Mukowiscydoza

Rozpoczęcie: 14 Stycznia 2021
Zakończenie: 30 Czerwca 2021

Kod ATC leku R07AX02 Kod ATC leku R07AX

08 Kwietnia 2021, 13:21
Błagamy Was o pomoc❗️Nasz czas się kończy…

Znów szpital, znów dramat i rozłąka! Niedawno to Julia prosiła o pomoc, tym razem to ona trafiła do szpitala z zaostrzeniem choroby i o szansę na ratunek proszę Was ja - druga z bliźniaczek...

Po dwóch tygodniach bycia razem w domu mukowiscydoza znowu nas rozdzieliła. W szpitalu w Poznaniu przybywa moja kochana siostra. Już nie mamy siły... Ciągle szpitale, ciągle jest źle... Ciągła rozłąka, nawet na Święta. Wciąż jesteśmy uwięzione w czterech ścianach - jeśli nie domu, to szpitalnej sali. I wciąż walczymy o każdy oddech, o życie...

Natalia i Julia Niedziela

Ta okrutna choroba nie odpuszcza. Tylu ludzi walczy o każdą złotówkę przy zbiórce i tylu nas wspiera, że nie możemy się poddać... Jednak jest tak ciężko...

Godziny inhalacji, rehabilitacji, garście leków, krótki odpoczynek, posiłki i znowu to samo... Do tego strach - ile mamy jeszcze czasu?

Dzięki Wam kupiliśmy dla mnie lek na 28 dni terapii. Boję się i cieszę jednocześnie, że zaczynam leczenie. Tylko czy wystarczy środków, by je kontynuować? A przecież nie można go przerwać! Julii stan najpierw musi się poprawić, by mogła dostać te leki. Oby się udało...

Nie wiemy, ile wytrzymamy i ile jeszcze Wy znajdziecie sił, by nam pomagać. Do końca daleko, ale my wciąż wierzymy. Prosimy o wiele, wiemy, jednak chcemy tylko żyć... 

Ten film zdążyłyśmy jeszcze nagrać, gdy byłyśmy obie w domu:

Pokaż wszystkie aktualizacje

23 Lutego 2021, 15:14
Tym razem w ciężkim stanie do szpitala trafiła Natalia❗️Wciąż trwa rozpaczliwa walka o życie sióstr!

Ponad tydzień temu stan mojej siostry Natalii dramatycznie się pogorszył. Karetka na sygnale zabrała ją do szpitala w Poznaniu.  Wyczerpana, z wielkimi trudnościami w oddychaniu, na szczęście trafiła w odpowiednie ręce.

Kilka dni zajęło lekarzom ustabilizowanie jej stanu. Cały tydzień tylko badania, kroplówki, dużo łez, bezradność i strach… Czy tym razem z tego wyjdzie? Czy to już koniec?

Natalia i Julia Niedziela

Niestety znowu nie możemy być razem. Ta choroba to ciągła rozłąka... Ja lewo wróciłam ze szpitala, to przyszedł czas na Natalię. Ile jeszcze? Jak długo choroba będzie robiła z naszego życia pole walki usiane strachem, bólem i bezradnością?

Tylko podanie leku może to zmienić. Podanie bardzo drogiego leku, na który wciąż zbieramy...

Pomóżcie nam, prosimy. Chcemy doczekać wiosny. Tej i każdej kolejnej... O niczym innym nie marzymy... 

Siostra bliźniaczka Natalii - Julia

22 Stycznia 2021, 13:16
Stan Julii się pogorszył - trafiła do szpitala❗️Trwa walka z czasem.

We wtorek do szpitala w Poznaniu trafiła Julia. Powód - ciężka infekcja płuc. 

To kolejna, ciężka dolegliwość w całym ciągu zdarzeń, które nastąpiły po usunięciu kamieni z przewodu moczowego. Najpierw była infekcja cewki moczowej, nudności, wymioty, mocne osłabienie organizmu i ból nie do opisania.

Julia nie mogła zrobić nawet kroku... W mukowiscydozie konsekwencją jednego zakażenia jest następne...

Natalia i Julia Niedziela

Choroba zaatakowała Julię, mieszka w jej płucach. Tym razem to zakażenie pałeczką ropy błękitnej, zwanej mordercą płuc! W jej przypadku leczenie dożylne to minimum 14 dni. 

Przed Julią ciężkie chwile. Z całego serca proszę o pomoc dla moich córek... Każdego dnia patrzę, jak choroba je torturuje i zabiera im życie, kawałek po kawałku...

Proszę, pomóż nam zdążyć z leczeniem! To jedyna nadzieja dla dziewczyn...

Dorota, mama

To my - Julia i Natalia – bliźniaczki chorujące na mukowiscydozę. Mamy aż 22 lata. Aż, bo w mukowiscydozie to nie jest takie normalne... I to nie były normalne 22 lata życie. Ale jesteśmy, żyjemy i walczymy, by to życie było jak najdłuższe i najwspanialsze! Nadzieję dają nam nowe leki, dostępne już w Polsce, ale nierefundowane. Cena za nasze życie jest gigantyczna… Prosimy o pomoc podwójnie, dla siebie nawzajem. Po prostu chcemy żyć...

Mieszkamy w Przybkowie, malutkiej miejscowości w gminie Barwice. Skończyłyśmy szkoły policealne: Natalia - technik usług kosmetycznych (z zamiłowania) a Julia – technik administracji (z konieczności, bo trzeba coś robić, a kierunek, który wybrałam, nie został utworzony). Do połowy gimnazjum uczęszczałyśmy do szkoły razem z rówieśnikami. Ale niestety choroba nas pokonała i musiałyśmy przejść na częściowe indywidualne nauczanie.

Natalia i Julia Niedziela


Choroba zaczęła się szybciej rozwijać i zabrała nam normalne życie. Nie było spotkań z rówieśnikami, zajęć pozalekcyjnych, rozwijania pasji… Obie jesteśmy artystycznymi duszami – gramy na instrumentach, tworzymy witraże, interesujemy się wizażem i stylizacją paznokci. Naszą wspólną pasją jest śpiew. Nagrałyśmy nawet płytę z coverami! Niestety to wszystko już przeszłość i to nie tylko z powodu pandemii. Choroba postępuje bardzo szybko. Za szybko…


Rok 2020 był dla nas okrutny. Bardzo częste infekcje, leczenia szpitalne z powodu mukowiscydozy, a Julia dodatkowo 4 pobyty z powodu kamicy nerkowej, spadku wagi i wydolności oddechowej. Nasz normalny dzień to 8 godzin rehabilitacji – 10 inhalacji, podanie leków wziewnych, drenaż, kamizelka do drenażu, ćwiczenia wzmacniające klatkę piersiową i ogólnorozwojowe, rehabilitacja... To wszystko dla nas to ciężka praca, ale innego wyjścia nie mamy.

Natalia i Julia Niedziela

Od 1,5-roku Natalia musi być już nieustannie podpięta do tlenu, Julia tak samo - od grudnia zeszłego roku. Każdego dnia przyjmujemy minimum 30 tabletek dziennie. Obecne dolegliwości? Nie damy rady ich zliczyć. Natalia, poza mukowiscydozą, ma także niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, niedożywienie, niewydolność oddechową, zmiany w jamie nosowej, niewydolność serca… Od lipca 2020 jest także na liście aktywnej do przeszczepu płuc.

Julia, także poza mukowiscydozą, również cierpi na niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, niedożywienie, a także na astmę i kamicę moczowodów. Jest także po przeszczepie rogówek obu oczu. A to i tak tylko niektóre z diagnoz… Wciąż dochodzą kolejne. Jest w trakcie kwalifikacji do przeszczepu płuc. 

Walczymy o życie każdego dnia. Obecnie naszym jedyny ratunkiem jest przyjmowanie leków przyczynowych, które w Polsce nie są refundowane (w wielu krajach Europy także). Terapia potrzebna jest na już, w tej chwili, ale kosztuje fortunę. My musimy jeszcze liczyć koszty x 2...

Natalia i Julia Niedziela

Te laki to dla nas wybawienie, dają nam możliwość dłuższego życia, możliwość lepszego oddechu, przestania bycia więźniem we własnym domu, być może nawet pozwolą nam na wyjście z rówieśnikami na pizzę, wypad nad morze bez zbędnego sprzętu czyt. przenośnego koncentrator tlenu. Na normalne życie!

Teraz jesteśmy zamknięte w domu przez mukowiscydozę. Tak po ludzku nie dajemy już rady. Potrzebujemy leków, żeby mieć kontakt z ludźmi, żeby rodzina nie bała się nas odwiedzać, bo może coś „przyciągną”. Potrzebujemy leków, żeby zacząć oddychać, żeby wejść na drugie piętro do babci i dziadka, żeby iść na spacer z rękoma w kieszeni i nic nie ciągnąć ze sobą, potrzebujemy leków, żeby śpiewać - bo to kochamy obie, bo chciałybyśmy jeszcze móc zaśpiewać piosenkę Halinki Benedyk „Piosenkę z nadzieją”, bo mówi także o nas - „nie jestem inny niż ty…”: 

„Wiara, nadzieja, miłość. Nie jestem inny niż ty. To samo dziś mi się śniło. To samo w sercu się tli… Wiara, nadzieja, miłość. Nie jesteś na świecie sam. Kiedy się ma przyjaciela. Słodka jest każda łza… Żeby spełniały się marzenia. Żeby się lepszym stawał świat. I nabierały wciąż znaczenia te słowa, które każdy zna… Wiara, nadzieja, miłość bez siebie nie mogą żyć. Warto się czasem postarać i czasem warto śnić”.

Natalia i Julia Niedziela

Mamy tę wiarę i tę nadzieję, że się uda. Mamy marzenia. Miałyśmy to szczęście, że nawet nie prosząc, otrzymywałyśmy bardzo wiele od ludzi nam zupełnie nieznanych. „Nie ma takich gór, by nie można tam wejść, choćby były wśród chmur szczytem wieży, nie ma takich rzek, których nie da się przejść, choćby brzegi rwał nurt, jeśli wierzysz…” A my wierzymy, że jeszcze będziemy żyć… Że jeszcze zaśpiewamy dla Was… Że wejdziemy na szczyt… Rok kuracji to dla nas 2,5 miliona złotych. Bardzo chcemy żyć. Prosimy - pomóż nam!

➡️ Strona na FB - MukoNiedzielki
➡️ MukoNiedzielki - Licytacje

Media o zbiórce:

szczecinek.naszemiasto.pl - Bliźniaczki z Przybkowa (gmina Barwice) walczą o swój każdy oddech. Pomóżmy im pokonać chorobę

szczecinek.com - Trzeba pomóc bliźniaczkom spod Barwic! Walczą o każdy oddech

polonia24.tvp.pl 

Natalia i Julia Niedziela

szczecin.tvp.pl 

Natalia i Julia Niedziela

onet.pl - Kolejny bieg Masiowskiego w Czaplinku dla chorych sióstr

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 8 604 osoby
707 412 zł (26,24%)
Brakuje jeszcze 1 987 716 zł
Wesprzyj Wesprzyj