Ogromny dramat jednej rodziny! Gdy rodzice oczekiwali narodzin Marysi, okazało się, że ich starsza córeczka Hania ma SMA! Wykonane potem badania prenatalne wykazały, że również Marysia jest chora!

Dwa ciosy w samo serce i podwójna walka o gigantyczną kwotę za ratunek! Walczymy z czasem, by obie siostry dostały terapię genową, która zatrzyma SMA! Ten cud możemy sprawić tylko z Twoją pomocą!

"Rodzina od zawsze była dla nas marzeniem i priorytetem. Nie ma nic cenniejszego… Jesteśmy rodzicami czworga wspaniałych dzieci. Najpierw była Lilianka, urodziła się w 2015 roku. Okaz zdrowia. Dwa lata później na świat przyszedł Michałek, nasze kolejne szczęście. W maju 2020 roku pojawiła się w naszej rodzinie Hania. Była tak jak rodzeństwo, zdrowa, pełna energii, radości i ciekawości świata. Czekaliśmy, aż znajdzie odwagę na pierwszy samodzielny krok, a w sercu robiliśmy miejsce na kolejne maleństwo...

Gdy okazało się, że jestem w ciąży, radość przepełniała nasze serca. Spełniliśmy marzenie o naszej małej gromadce, a teraz najważniejsze było tylko jedno – by maluchy były zdrowe i szczęśliwe. Byliśmy pewni, że jesteśmy w stanie im to zapewnić. Nie wiedzieliśmy, jaki dramat nas czeka…

Już gdy byłam w ciąży z Marysią, zaczęliśmy niepokoić się o Hanię. Chociaż na początku rozwijała się wspaniale, nagle, właściwie z dnia na dzień, stała się inna. Wcześniej energiczna, roześmiana, teraz była apatyczna, jakby nieobecna… Miała coraz mniej siły, w końcu nie była w stanie utrzymać się na nóżkach! 

Przerażenie – to słowo chyba najlepiej określa to, co wtedy czuliśmy. Bo jak ma się czuć rodzic, którego dziecko nagle gaśnie w oczach, właściwie bez powodu?! Pognaliśmy do szpitala. Już podstawowe badania nie pozostawiły złudzeń. Nie mogliśmy uwierzyć w diagnozę. Jakby ktoś lodowaty nóż wbił nam z całej siły prosto w serce… 

SMA. Rdzeniowy zanik mięśni. Wszystko rozpadło się na malutkie kawałeczki. W tamtej chwili nie wiedzieliśmy, czy kiedykolwiek znów skleimy je razem…

Wszystko było nagle inne, nieznane. Nasz bezpieczny, mały rodzinny świat nagle zniknął. Musieliśmy poznać wroga, by rozpocząć z nim walkę, jak najszybciej! Niestety, SMA to nieuleczalna choroba. Zabija mięsień po mięśniu, a nieleczona kończy się w najtragiczniejszy możliwy sposób… 

Hania rozpoczęła refundowaną w Polsce terapię, jednak choroba już zdążyła się rozwinąć. Rehabilitacja, wizyty u specjalistów. To stało się naszą codziennością. I ten paraliżujący strach… Czy może być coś gorszego, niż wiadomość, że ukochane dziecko ma tak okrutną chorobę? Okazuje się, że tak…

Od razu zapadła decyzja o przebadaniu wszystkich naszych dzieci. Także tego, które dopiero rozwijało się pod moim sercem… 

Okazało się, że starsze dzieci: Liliana i Michał, są nosicielami wadliwego genu. Nigdy nie zachorują, nie rozwiną objawów choroby. Ich życie będzie takie samo, jak zdrowych dzieci. Hania jest chora na SMA typ III. Chora miała urodzić się także Marysia… 

Gdy rozpoczynaliśmy tę zbiórkę, była zbiórką dla samej Hani. Nie znaliśmy jeszcze wyników badań, wierzyliśmy do końca, że chociaż z Marysią wszystko będzie dobrze. Potem znów nasze porozrywane już serca zostały złamane. Musimy walczyć nie o jedną, ale o dwie córeczki! 

24 kwietnia 2022 roku przywitaliśmy Marysię. Radość mieszała się z nieopisanym lękiem. Nie było tak, jak przy narodzinach pozostałych dzieci. Tym razem już wiedzieliśmy… Niestety, badania wykazały, że choroba u Marysi już się rozwija!

Obie dziewczynki będą leczone refundowanym w Polsce lekiem. Oznacza to regularne wizyty w szpitalu i wkłuwanie w rdzeń kręgowy, by podawać lek. Każde będzie dla nich traumatycznym doświadczeniem… Na ten moment nie ma jednak innej drogi. 

Myśląc o przyszłości naszych dzieci, długo zastanawialiśmy się, co powinniśmy zrobić, jaką drogę wybrać, aby choroba zabrała im jak najmniej… Po konsultacjach ze specjalistami podjęliśmy decyzję, że najlepszym rozwiązaniem w przypadku pierwszej, jak i drugiej córki będzie terapia genowa najdroższym lekiem świata. Dla nich byłoby to wybawienie i szansa na normalne życie! Niestety, kwota do zebrania jest trudna do wyobrażenia… Terapia genowa wciąż nie jest refundowana w Polsce…

Zaczęliśmy dramatyczną walkę z czasem! Prawda jest taka, że im szybciej Hania i Marysia dostaną lek, im mniej spustoszenia poczyni w ich organizmach SMA, tym większą będą miały szansę żyć normalnie!

Skąd jednak wciąż pieniądze, których nawet nie umiemy sobie wyobrazić…?

Jak często możemy, tulimy nasze córeczki, chcąc ochronić ich przed całym złem. Jednak choroby nie jesteśmy w stanie im zabrać. Bezradność – to jest najgorsze. Choćbyśmy sprzedali wszystko, nie będzie to nawet promilem tego, czego potrzebują dziewczynki. 

Dlatego podjęliśmy się dramatycznej próby uzbierania ogromnej kwoty nie dla jednego, ale dla obu naszych dzieci. Nie jesteśmy w stanie wybrać jednej, ani odrzucić drugiej. Musimy walczyć o obie, wiedząc, że walczymy o cud… Dlatego stajemy przed Wami, choć to najtrudniejsza rzecz w naszym życiu – prosić o pomoc dla dzieci. O ratunek, którego sami nie jesteśmy w stanie zapewnić… 

Bądźcie, bo tylko Wy możecie sprawić ten cud…"

Zrozpaczeni rodzice Hani i Marysi

Usłysz dramatyczny apel zrozpaczonych rodziców: 

➡️ Hania i Marysia walczą z SMA 💚

➡️ Licytacje dla Hani i Marysi 🙏

➡️ Tarnów wiadomości IKC: Siostry z Tarnowa potrzebują pomocy!

➡️ TVP3 Kraków: Na ratunek Hani i Marysi!

Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.