By Sławcio mógł poznać wszystkie smaki dzieciństwa!

Sławcio urodził się 33 tygodniu ciąży przez ratunkowe cesarskie cięcie. Tak zaczęła się nasza walka o zdrowie naszego synka.

W ciągu pierwszych 3 lat życia przeszedł wielokrotnie zapalenia oskrzeli i płuc. Gdy kończyła się jedna infekcja, zaczynała się kolejna… W wieku 1,5 roku trafił do szpitala w stanie krytycznym. Po kilkutygodniowym pobycie w szpitalu dowiedzieliśmy się, że Sławek cierpi na astmę oskrzelową. Dzięki lekom udało się poprawić jakość życia syna. Odzyskał siłę do zabawy.

W międzyczasie zaniepokoił nas jego rozwój. Syn w wieku 1,5 roku nie podejmował prób mówienia, nie gaworzył. Nasilała się autoagresja, dziecko wbiegało w ściany, gryzło się do krwi. Tak rozpoczęliśmy podróż po poradniach psychologicznych by zrozumieć nasze dziecko. Okazało się, że u podłoża tych problemów leżą zaburzenia neurologiczne wynikające z niedotlenienia w okresie przedporodowym. Na dzień dzisiejszy syn uczęszcza a na terapię psychologiczną, neurologopedyczna, fizjoterapię, terapię integracji sensorycznej. Dzięki intensywnej opiece terapeutycznej Sławek zaczął komunikować się z nami, próbuje nawiązywać reakcje z rówieśnikami i ma szansę na zwykłe szczęśliwe dzieciństwo i rozwój.

Niestety kiedy myślimy, że udaje się nam ugasić jeden pożar, pojawia się następny. We wrześniu tego roku dostaliśmy telefon z przedszkola, że nasz syn wymiotuje, ma poważne problemy z oddychaniem, a cała jego twarz jest spuchnięta. Na miejscu zastaliśmy nasze przerażone dziecko. W trakcie pobytu w szpitalu okazało się, że był to szok anafilaktyczny. Niestety w ciągu 3 miesięcy sytuacja powtórzyła się. Mimo wykonania testów alergicznych i zastosowania bardzo restrykcyjnej diety naszą codziennością stała się walka by uniknąć kolejnej silnej reakcji anafilaktycznej. Do objawów doszło atopowe zapalenie skóry obejmujące głównie twarz, okolice oczu i ust Sławcia. Regularnie pojawiają się zaognione rany. 

Na tę chwilę nie mamy pojęcia, czy jakiś pokarm może doprowadzić do kolejnego szoku anafilaktycznego — nie wiemy, czy coś, co wczoraj mogliśmy mu bezpiecznie podać, dzisiaj nie wyśle go do szpitala. Podstawowe testy obejmujące jedyne kilkadziesiąt alergenów wykazały duże stężenie przeciwciał na większość badanych alergenów. Szansą na dokładne określenie jakie alergeny mogą uczulić syna są testy nanotechnologiczne. Jedyne, o czym marzymy na ten moment to bezpieczeństwo syna, brak lęku, że tak banalna rzecz jak posiłek skończy się kolejną walką o życie.

Niestety koszty terapii, kontroli i badań neurologicznych poza NFZ, opieki medycznej i leków powodują, że samodzielne zebranie potrzebnej kwoty zajmie nam zbyt długo, a każdy kolejny dzień to ryzyko szoku anafilaktycznego, który może zakończyć się tragicznie.

Rodzice Sławka