Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Sławek Puryszew - zdjęcie główne

Pomóż zatrzymać śmiertelną chorobę❗️Sławek kontra DMD❗️

Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju, rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Sławek Puryszew, 9 lat
Armawir
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Rozpoczęcie: 19 czerwca 2024
Zakończenie: 23 lipca 2025
49 570 zł(0,38%)
Wsparło 1341 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0581488 Viacheslav

Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju, rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Sławek Puryszew, 9 lat
Armawir
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Rozpoczęcie: 19 czerwca 2024
Zakończenie: 23 lipca 2025

Rezultat zbiórki

Kochani! 💚

Jesteśmy bardzo wdzięczni za okazaną nam życzliwość. Z całego serca dziękujemy za każdą, nawet najmniejszą wpłatę na zbiórce naszego syna! 💚

Rodzice

Aktualizacje

  • Stan Sławka się pogorszył❗️Potrzebna pilna pomoc❗️

    Kochani, niestety nie mamy dla Was dobrych informacji. Choroba postępuje, a stan zdrowia naszego synka się pogarsza! Bardzo potrzebujemy Waszej pomocy...

    Oprócz ortezy, którą zakładamy na noc, lekarze zalecili stosowanie specjalnych aparatów na stawy, które trzeba nosić w ciągu dnia. Jest to niezbędne, żeby zachować możliwość chodzenia...

    Viacheslav Puryshev

    Rok szkolny się rozpoczął, Sławek poszedł do 2 klasy. Niestety uczęszczanie do szkoły stacjonarnie wymaga od niego ogromnego wysiłku. Synek szybko się męczy – DMD zabiera mu siły i szansę na radosne dzieciństwo...

    Wiemy, że czasu mamy coraz mniej, a pasek zbiórki niemalże stoi w miejscu... Choroba niestety nie zaczeka! Z każdym dniem jest coraz gorzej!

    Błagamy o Waszą pomoc! Tylko wspólnie jesteśmy w stanie dokonać cudu i zazielenić pasek zbiórki... Tylko wspólnie...

    Zrozpaczeni rodzice

Opis zbiórki

PILNE! Sławek musi jak najszybciej przyjąć terapię genową! Niestety jej koszt przeraża... To ponad 13 MILIONÓW ZŁOTYCH! Bez niej chłopiec straci szansę na sprawność... Bez terapii, Sławka czeka przedwczesna i bolesna śmierć. Pomocy!

Apel Sławka:

Sławek miał problemy z poruszaniem już od wczesnego dzieciństwa. Potykał się, stawiał pierwsze kroki z dużym wahaniem, zawsze szukał wsparcia. Skonsultowaliśmy te niepokojące objawy z lekarzami. U synka stwierdzono hipertoniczność mięśni łydek i zalecono masaże.

Niestety problemy nie mijały. My również nie przestaliśmy szukać prawdziwej przyczyny tych nieprawidłowości. Wszystkie wizyty u neurologów kończyły się jednak na tym samym: zaleceniach masaży i konsultacji z ortopedą. 

Viacheslav Puryshev

Przez długi czas żaden z lekarzy nie podejrzewał u Sławka poważnej choroby genetycznej. Dopiero gdy synek skończył 7 lat, trafiliśmy do specjalisty, który dokładnie przeanalizował wszystkie wcześniejsze wyniki badań i zalecił wykonanie badania genetycznego. Wtedy w naszym życiu nastał mrok...

U Sławka stwierdzono dystrofię mięśniową Duchenne'a. Śmiertelną chorobę, która atakuje każdy mięsień naszego dziecka, jeden po drugim. Nieleczona prowadzi do przedwczesnej, bolesnej śmierci. Jeśli w porę nie zastosujemy odpowiedniego leczenia, szansa na sprawność naszego dziecka przepadnie...

Viacheslav Puryshev

Nie ma czasu na rozpacz, musimy działać NATYCHMIAST. Jedynym ratunkiem jest terapia genowa w Dubaju, której koszt to aż 13 MILIONÓW ZŁOTYCH. Sami nigdy nie uzbieramy tak ogromnych pieniędzy. Musimy błagać o pomoc...

Sławek już teraz ma przykurcze stawu skokowego 2. stopnia i lordozę lędźwiową. Bardzo szybko się męczy. Tak trudno jest nam patrzeć na jego cierpienie... Musimy zrobić wszystko, by ratunek przyszedł jak najszybciej!

Viacheslav Puryshev

Spójrz na zdjęcia naszego synka. Na każdym z nich widzisz jego uśmiech. Sławuś nie zdaje sobie sprawy, z jak poważnym przeciwnikiem przyszło mu stoczyć walkę. Błagamy o pomoc... Kwota, którą musimy uzbierać, jest poza naszym zasięgiem, poza naszym wyobrażeniem... Bez Ciebie nie damy sobie rady.

Rodzice

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Sławek Puryszew wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj