Ta choroba zabija mojego synka❗️Uratuje go terapia genowa – proszę, pomóż nam❗️

Serce rodzica pęka, gdy dowiaduje się, że jego dziecko jest śmiertelnie chore. Gdy słyszy od lekarzy, że nie ma już żadnej nadziei, czuje, jak ból przeszywa niemal całe ciało. Nie może się podnieść i złapać oddechu. Wszystko przestaje mieć znaczenie...

Sławek był zwykłym dzieckiem. Urodził się jako zdrowy chłopiec. Wszystko było w porządku, był inteligentny i zdolny. Nie miał żadnych problemów ze sprawnością, chętnie chodził na zajęcia dodatkowe. Uwielbiał judo. 

W zeszłym roku podczas jazdy konnej upadł na ziemię. Złamał nogę, przeszedł operację, lekarze wstawili mu metalową konstrukcję. Niestety, po kilku miesiącach okazało się, że Sławcio ma bardzo złe wyniki krwi. Lekarzom coś nie pasowało, dlatego wysłano nas do genetyka. Przeszliśmy wiele badań i w końcu usłyszeliśmy diagnozę – dystrofia mięśniowa Duchenne’a.

Nasz świat się zawalił. Sławek to mój pierwszy synek, ma dwóch młodszych braci. Nie mogę stracić syna, a oni starszego brata… 

Chorzy na DMD zmagają się z zanikiem mięśni w całym ciele. Choroba najpierw atakuje nóżki, potem rączki, odbiera sprawność. Z czasem jednak dobiera się do mięśni odpowiedzialnych za pracę płuc, pojawiają się problemy z oddychaniem, dzieci się duszą… Na końcu przestaje pracować serce. Chorzy umierają.

Regularne ćwiczenia i rehabilitacja pomagają chorym utrzymać jak najdłużej sprawność, ale nie uchronią ich od śmierci. Ćwiczymy, rozciągamy się, 3 razy w tygodniu chodzimy na basen. Robimy wszystko, by spowolnić rozwój choroby. Ale to nie wystarczy…

Do niedawna choroba ta była nieuleczalna, jednak w USA został zatwierdzony pierwszy lek, który precyzyjnie leczy dzieci z tą diagnozą, zastępując brakującą część genu. Efekty terapii są niesamowite. 

Sławek jest co prawda na granicy wieku, w którym dzieci mogą przyjąć ten lek. Jesteśmy jednak po konsultacji z producentem i kliniką, w której synek miałby przyjąć terapię. Wszyscy dali nam zielone światło. Jego stan zdrowia jest dobry, zmiany w ciele spowodowane chorobą nie są na tyle duże, by Sławek nie mógł przyjąć leczenia. Lek można podawać tylko dzieciom, które zachowały funkcję chodzenia, a nasz synek wciąż chodzi.

Niestety, za leczenie musimy zapłacić kolosalną sumę. Część środków już mamy, ale wciąż brakuje nam naprawdę wiele… Nie mogę jednak nie próbować. To jedyna szansa, by ocalić życie Sławka!

Dlatego proszę Was z całego serca o pomoc dla mojego synka… Jest jeszcze taki młody, ma całe życie przed sobą. Nie chcę, by odchodził w cierpieniu. Nie mogę pozwolić na jego śmierć, gdy mam jeszcze szansę go uratować…

Tata Sławka