Czy dla dzieci zdołam pokonać śmierć?

SLA – trzy kroki do śmierci, rozłożonej w czasie. Do tej pory myślałem, że z tej choroby się nie wychodzi, ona sprawia, że życie człowieka, zaczyna zmierzać do końca. Najpierw traci się czucie w rękach, później ciało wymyka się spod kontroli, i zaczyna umierać we własnym tempie. Człowiek nie potrafi się z tym pogodzić, bo choroba zabija po kawałku. Jednego dnia nie możesz podnieść szklanki, a drugiego wstać z łóżka. SLA to jedna z najokrutniejszych chorób, bo człowiek czuje, że umiera, jest tego świadomy…

Żona znalazła szpital Olsztynie, który prowadził projekt badawczy polegający na przeszczepie komórek macierzystych u chorych z SLA. Udało się, zakwalifikowałem się do projektu! Cud się wydarzył. Do tej pory przeszedłem trzy przeszczepy, po których nastąpiła znaczna poprawa połykania oraz zmniejszyła się bełkotliwość mowy.

Niestety kolejne przeszczepy musimy już opłacić sami, a cena jest dla nas zbyt wysoka. Ostatni przeszczep był w grudniu 2017. Lekarz poinformował nas, że przerwa pomiędzy kolejnym przeszczepem nie powinna być dłuższa niż 3 miesiące. Tak więc do marca mamy czas. Podczas podawania w cyklu przerwy wynoszą 2 miesiące i cały cykl trwa 6 miesięcy. Potem znowu zasada, że przerwa nie dłużej niż 3 miesiące itd. Jeżeli nie poda się komórek o czasie bardzo często, tak nas uprzedzali lekarze, następuje tzw. tąpnięcie tzn. nagłe pogorszenie stanu zdrowia i wtedy niestety nie można już wiele zrobić…

Pamiętam, jak oszukiwałem siebie, że nic mi nie jest, że to wszystko z przepracowania i w końcu przejdzie. Każdego dnia było gorzej, a ja zganiałem winę na to, że tak dużo pracuję. Początkowe objawy choroby, nie wskazywały na poważny problem, a bardziej na zmęczenie. Bardzo szybko tracił siły, skurcze opanowały całe ciało. Najszybciej osłabły ręce, nie mogłem pisać długopisem. Potem zaczęły zanikać mięśnie języka. Zacząłem coraz wolniej i mniej wyraźnie mówić. Do tego doszły problemy z połykaniem pokarmu. Pamiętam, kiedy żona zapisała mnie pierwszy raz do neurologa. Po drodze zastanawiałem się, jak powiedzieć dzieciom, czy może w ogóle im nie mówić…

Lekarze znaleźli u mnie śmiertelną chorobę, a ja nawet nie wiedziałem, ile czasu mi zostało. Nie mogłem patrzeć, na płacz mojej rodziny po tym, jak diagnoza się potwierdziła. Wszyscy wiedzieli, że będzie to jak wyrok śmierci, że skończy się dla mnie tragicznie. W internecie można przeczytać, jak ta choroba zabija ludzi. Kiedy ciało już “umrze” zacznie się SLA dobierze się do mięśni oddechowych, serca…

Człowiek umiera czasem kilka lat, a rodzina musi na to patrzeć. Nie chciałem, by moja rodzina miała w pamięci zapis mojego konania. Chciałem walczyć. Teraz kiedy wiem, że jest metoda, dzięki której wraca czucie w palcach, oddycha się łatwiej i można nawet chodzić.

Wiem, że mogę skrzywdzić moją rodzinę tylko w jeden sposób – odchodząc. Gdybym nie miał żadnych szans, pogodziłbym się z tym. Ale wiem, że mam jedną, ostatnią i właśnie dla mojej rodziny chcę jeszcze żyć. Bardzo proszę o pomoc, bez której jestem zupełnie bezradny w obliczu tej strasznej choroby. Proszę Was o ostatnią szansę na życie i na to, bym ochronić moją rodzinę przed cierpieniem. W tej chwili jest to dla mnie jedyny ratunek.