Słodka Klara
pompa insulinowa MiniMed
Zakończenie: 28 Października 2015
Rezultat zbiórki
Od połowy listopada żyjemy z nową pompą. Cukrzyca nadal towarzyszy nam w codziennym życiu, zmuszając do skrupulatnego przeliczania każdego gramu pokarmu. Pompa sama nie myśli - to my musimy obserwować, trendy spadającego czy rosnącego cukru i dawkować insulinę. Ale teraz widzimy, że po tych kilku tygodniach z nową pompę wreszcie mamy poczucie kontroli nad chorobą. Co jest zaskakujące- nasze dziecko okazało się spokojną dziewczynką , gdy cukier tak „nie szaleje”. Na pewno troszkę dorosła (ma już 16 miesięcy!), ale widzimy , że cukry utrzymujące się w granicach normy pozwalają jej na normalny rozwój. Nie jest już tak płaczliwą i niespokojną dziewczynką, znacznie częściej się uśmiecha.
Pierwszym etapem było zaznajomienie się z funkcjonowaniem samej pompy, dopiero po tygodniu włączyliśmy w leczenie monitoring glikemii. Po ok. 2 tygodniach możemy podzielić się z Państwem naszymi wrażeniami odczuciami i doświadczeniami. Dopiero teraz rozumiemy, jak działa pompa razem z sensorem, cały czas uczymy się jak reagować w sytuacjach kryzysowych.
Nie od razu umieliśmy posługiwać się nowym sprzętem, należało poznać pompę, zmienić insulinę bazową- dokładniejsze dawkowanie insuliny pozwoliło nam porzucić dotychczasowe „zaokrąglanie” wagi produktów do dawek leku. Istotną zmianą jest też to, że ponieważ widzimy trendy spadającego czy rosnącego cukru możemy szybko reagować na sytuację. Nie karmimy Klary co 2 godziny, co było nawykiem ze szpitala. Klara przeważnie je kiedy chce- nie rzadziej niż co 3-4 godziny.
Dzięki sensorowi glikemii połączonemu z systemem SmartGuard® (zatrzymanie przed niskim cukrem), wreszcie wszyscy spokojnie śpimy. Nie kłujemy jej paluszków kilka razy w nocy, a dzięki stałemu monitoringowi glikemii mogliśmy przeanalizować wzrosty i spadki cukru minuta po minucie i dzięki temu idealnie dopasować bazę (insulinę która małymi dawkami jest podawana przez pompę przez całą dobę).
Pierwszy raz od urodzenia Klary zaczynamy przesypiać całe nocy, zaczynamy żyć jak inni rodzice. Gdy wychodzimy z domu, do parku, czy do znajomych nie stresujemy się, że czas na pomiar cukru, czy że cukier gwałtownie urósł, a został przeoczony moment skoku i co z tym zrobić. Teraz już sytuacje wysokich cukrów zdarzają się bardzo rzadko.
Życie z nową pompą stało się spokojniejsze, momentami mamy wrażenie , że pompa działa jak sztuczna trzustka, przy spadku cukru poniżej określonej wartości zatrzymuje podawanie insuliny i czeka na reakcje organizmu. Przy szybkim wzroście cukru alarmuje nas- możemy wtedy w porę podać dodatkową dawkę insuliny unikając hiperglikemi. Wreszcie mamy wrażenie, że nie działamy na oślep, znamy konkretne wartości glikemii możemy je analizować.
Jak będzie taka potrzeba, niedługo odważymy się Klarę zostawiać z przeszkolonymi wcześniej Rodziną czy Przyjaciółmi. Dzięki nowemu sprzętowi mniej wtajemniczonej osobie będzie łatwiej obserwować stan aktualnego zdrowia naszej córki. Pompa posiada również możliwość uproszczonego zapisu dawkowania insuliny- w pilocie można zapamiętać dawkę insuliny na dany posiłek i opiekun zostający z Klarą ją po prostu zatwierdza przy jedzeniu.
Nie wiemy jak Państwu dziękować i chyba ciężko opisać jak bardzo jesteśmy szczęśliwi, że daliśmy naszemu Dziecku sprzęt najlepszy jaki obecnie jest dostępny na świecie. Widząc jej radość każdego dnia – wiemy, że pomimo trudnej sytuacji w jakiej się znaleźliśmy – zaczynamy funkcjonować jak normalna rodzina. Wiemy, że dzięki temu , że jesteśmy spokojniejsi, mając kontrolę nad chorobą – Klara nie czuje ciągłego napięcia i stresu u swoich rodziców . Dziękujemy z całego serca Państwu oraz fundacji SiePomaga za pomoc nam w dążeniu do szczęścia!
Opis zbiórki
Narodziny córeczki to szczególny czas nie tylko dla przyszłych rodziców, ale również dumnych dziadków wyczekujących wnuczki. Tuż po narodzinach Klary, babcia zawołała: „Jaka ona słodziutka!” Nie miałam pojęcia, czemu, ale wyjątkowo to określenie mi się nie podobało. Niecały rok później określenie „słodziutka” przyjęło inny wymiar. Cukrzyca typu I odmieniła słodką przyszłość dziewczynki, w gorzki koszmar, który będzie towarzyszył Klarze już do końca życia. Życie pod dyktando choroby…
W czerwcu 2015 roku rozpoczęło się upalne lato, dlatego ogromne pragnienie naszej córeczki nie wzbudziło naszych podejrzeń. W lipcu tuż przed wyjazdem na nasze pierwsze wspólne wakacje z córeczką, wykonaliśmy kontrolne badanie moczu – Klara urodziła się z tylko jedną, na całe szczęście zdrową nerką, która musi jej wystarczyć na całe życie, dlatego tak ważne były dla nas regularne kontrole i badania. Cukier w moczu (ponad 350 - normą jest brak cukru w moczu), przeraził nas i zmusił do kolejnych badań. Na „wakacje” pojechaliśmy do szpitala i tam już zostaliśmy. Nie mogliśmy uwierzyć, że nasza „zdrowa córeczka”, która dzień wcześnie zaczęła stawiać swoje pierwsze, nieporadne kroki jest nieuleczalnie chora…
Zamiast plaży i słońca, kilkanaście razy dziennie kłucie paluszków do pomiaru cukru, nauka zakładania wkłucia oraz przeliczania każdego produktu na wymienniki węglowodanowe. Bolesne nakłucia nie miały wyleczyć naszej ukochanej córeczki, a jedynie pozwolić jej dalej żyć. Kłucie, pomiar cukru, przeliczanie gramatury posiłków na wymienniki węglowodanowe oraz tłuszczowe, posiłek. Kłucie, pomiar cukru czy dostarczona przy użyciu pompy ilość insuliny była wystarczająca. I tak kilka razy dziennie przed i po każdym posiłku. W ciągu jednego dnia takich wkłuć wykonujemy ponad 20. 4 gramy chrupki kukurydzianej podane Klarze bez wstrzyknięcia insuliny powodują wzrost glikemii do ponad 200! Każde przeziębienie doprowadza to ogromnych wahań poziomu cukru, co wymaga dodatkowego kłucia – a opuszki, w które możemy wbić igiełkę i zbadań cukier jest tylko 6.
Każdego dnia uczymy się funkcjonowania organizmu naszej córeczki, aby nie dopuścić do niebezpiecznych w skutkach wahań poziomu cukru oraz hipoglikemii (zbyt wysoki cukier), który w przyszłości może skutkować poważnymi powikłaniami cukrzycowymi. Do najczęstszych z nich należy nefropatia, czyli uszkodzenie nerek, które w przypadku Klary jest niezwykle niebezpieczne ze względu na to, że nasza córeczka posiada tylko jedną z nich. W ogromnym nieszczęściu, jakie spotkało naszego dzielnego maluszka, mamy wielkie szczęście. Choroba została wykryta we wczesnym etapie ze względu na regularne badania nerki, dzięki czemu nie zaszły żadne poważne zmiany w organizmie naszego maluszka. Poza niezbędną pompą do obniżenia poziomu cukru Klara potrzebuje sensora do stałego monitorowania poziomu cukru, aby nie dopuścić do uszkodzenia jedynej nerki.
Klara jest zbyt malutka, aby zrozumieć chorobę. Dlatego każdy jej płacz, drażliwość, albo nienaturalna senność i osłabienie, to dla rodziców znak, aby zbadać cukier. Klara otrzymała pompę z NFZ bez sensora. Nie ma możliwości dopłacić do „lepszej” pompy, ponieważ pompy nie są zakupione bezpośrednio przez NFZ, a przez szpital. Niestety dostępny model nie posiada sensora glikemii (stałego pomiaru cukru we krwi), który w przypadku braku jednej nerki jest niezwykle ważny. Stary algorytm obliczania dawki insuliny wynosi 0,1, to zdecydowania zbyt duża jednostka dla niespełna rocznego maluszka, który zdecydowanie mniej je od dorosłego człowiek, co skutkuje nieustającym strachem hipoglikemii i niebezpiecznych wahań poziomu cukru. Nowoczesny sprzęt potrafi podać insulinę z precyzją 0,025, posiada również blokadę hipo i hiperglikemii alarmującą, gdy poziom cukru we krwi maluszka niebezpiecznie spada oraz znacząco wzrasta.
Uregulowanie poziomu cukrów są niezwykle ważne w przypadku naszej córeczki, ponieważ wszystkie hiper i hipoglikemie mogą skutkować uszkodzeniami nerki, którą w swojej wyjątkowości Klara posiada tylko jedną. Użytkowanie obecnej pompy byłoby łatwiejsze, gdyby Klara była starsza i potrafiła samodzielnie dawkować sobie insulinę i regulować poziom cukru.
Marzymy, aby Klara mogła żyć tak samo jak inne dzieci, mimo wielu ograniczeń. W trosce o przyszłość naszej córeczki, jej zdrowie, a także całkowitą sprawność pragniemy zapewnić jej z możliwych najlepsze urządzenie, które ułatwi kontrole nad cukrem i cieszyć się w pełni zdrowiem. Każdego dnia kierujemy się słowami lekarza: Macie zdrowe dziecko – z cukrzycą. Chcemy, by weszła w dorosłość w sposób wyjątkowy, nie z powodu choroby, a człowieka jakim się stanie.
Joanna i Andrzej