Morfina nie pomaga! Dominik przechodzi piekło na ziemi! Przerwijmy tę gehennę!

To historia tak straszna, ze trudno opisać ją słowami. Po kilku zdaniach mozna uznać, że cały świat sprzysiągł się przeciwko niemu. Choroby mnożą się i zacieśniają krąg jego życia, a Dominik walczy ze wszystkich sił, by zostać na tym świecie! Takiego bólu, jaki wycierpiał ten chłopiec, nie można z niczym porównać, takiego uporu i woli walki nie mają najtwardsi mężczyźni! Lista chorób Dominika zdaje się nie mieć końca! Są takie, które przerażają i te o których do tej poy nie mieliście pojęcia! 

Nowotwór jelita cienkiego i  grubego z rozsiewem do otrzewnej, zajęte jelito cienkie, grube z rozsiewem do jamy otrzewnej, pęcherza, miednicy mniejszej a nawet zajęte mięśnie łydek – postać agresywna choroba Leśniowskiego - Crohna, aktywna ciężka postać, zespół Ehlersa Danlosa postać ciężka, skaza krwotoczna naczyniowa zespół nakładania chorób tkanki łącznej, toczeń układowy zespół Sjorgena, alergia wielonarządowa (ciężka postać alergii pokarmowej,wziewnej i skórnej), obrzęk Quinckiego ciężkie nadciśnienie tętnicze oraz POTS MCAS osteoporoza astmę AZS, nawracający uogólniony półpasiec zespół braku odporności. Do tego dochodzi stomia, liczne złamiania i zwichnięcia stawów…

Najbardziej do myślenia daje to, że Dominik nigdy przez całe swoje życie nie skarżył się na swoje choroby, na ten ból, który nie odstępuje go nawet na kilka minut! Do tej pory jego cierpienie zdradzał grymas bólu rysujący się na twarzy, powyginane z bólu ciało mówiło za niego.

Do tej pory Dominik mówił "nie oddam tego bólu, by nikt nie musiał tak cierpieć"- jednak jak się okazuje ból jest najgorszym przeciwnikiem z jakim przyszło stoczyć walkę - ten niestety powala w końcu każdego przeciwnika. Brakuje skali by ukazać jak ogromne jest jego cierpienie. Dominik przyjmuje ogrome dawki opioidów (3 rodzaje), co 1,5godziny musi przyjac kolejne dawki, by choć na godzinę wyciszyć ból, ten nigdy do końca nie ustępuje.

Po latach udręczony licznymi operacjami (w ciągu niespełna 18 miesięcy był ponad 20 razy na bloku operacyjnym, tyle też przeszedł narkoz, znieczuleń ogólnych), sepsami, walką o przetrwanie na OIOM-ie (wstrząs septyczny, wstrząs hipowolemiczny, niewydolny krążeniowo i oddechowo, z neurohipoglikemią zaintubowany pod respiratorem ), zaczyna przyznawać się do swego bólu, cierpienia, osamotnienia i wykluczenia całkowitego z życia jakie większość z nas wiedzie.

Dominik choruje na bardzo ciężką postać choroby Leśniowskiego-Crohna oraz nowotwór jelita cienkiego i grubego z rozsiewem do otrzewnej - w chwili obecnej zmiany są już również w miednicy mniejszej, pęcherzu, okolicach, zajęły też już nogi konkretnie łydki które są twarde i obrzekniete niczym kamienie. Niestety żadna chemio czy radioterapia nie może być stosowana, bowiem zmiany Dominika są odporne na leczenie. 

Od 2015 roku Dominik żywiony jest wyłącznie preparatem żywnościowym MODULEN nierefundowanym dla osób powyżej 18 roku życia. W ubiegłym roku był operowany z powodu niedrożności i rozdęcia pętli jelitowych.

Obecnie chirurg twierdzi ,że u Dominika właściwie nie ma już otrzewnej, narządy są zaraz pod skórą, jelita falują wraz z nią – gołym okiem to można zauważyć, również kolejną olbrzymią przepuklinę okolostomijna i brzuszną ( ma ileostomię przyszyta tylko do skóry bowiem brakuje mu wartst kolejnych gdzie się wszywa jelito w takim przypadku. Wygląda to naprawde dramatycznie!

W tym roku Dominik był ponownie reoperowany z powodu masywnych krwotoków żołądkowo-jelitowych, wypadnięcia jelita na około 30cm długości, obrzękniętego do średnicy 10cm. Ponownie przechodził kolejne operacje, ponownie walczył z sepsą, trafił na OIOM w stanie nie rokującym nadziei na przeżycie.

Masywne krwotoki żołądkowo-jelitowe i samootwierajace się rany na skórze, która najzwyczajniej pęka i krew leje się strużkami wymagają przetaczania, co ratuje tylko na chwilę. Dominik ma ciężka anemię z tego powodu.

A jednak waleczny – Dominik wciąż się nie poddaje, wciąż walczy o życie… Kolejne operacje, kolejne powikłania. I jego kolejne nadzieję na przetrwanie ,a tym samym czeka na szansę normalnego życia. A on chce tylko żyć, jak każdy z nas.

Ból powala Dominika. Od ubiegłego roku jest na olbrzymich dawkach opioidów, te niestety nie działają, jak należy – nie wchłaniają się, bo jelita są chore.

Potrzebuje immunoterapii, specjalnej pompy, aparatu do pomiaru inr, leków, które nie są refundowane oraz pomocy w codziennym funkcjonowaniu (potrzebuje całodobowej pomocy) . W tym roku podczas pobytu szpitalnego po raz pierwszy wyszedł ze szpitala jako pacjent leżący, z odleżynami. Walczymy o ich zagojenie. W ciągu 3 miesięcy udało się nam wywalczyć, że Dominik wyłącznie leżący... już siedzi. Czasami nawet udaje się przejść kilkanaście kroków - na razie z pomocą, ale brnie do przodu. Walczy każdego dnia, wierząc i wiedząc, że drzemie w nim ogromna siła, że przetrwa. Walczy z przeciwnościami losu, z biurokracją i … z kosztami leczenia. A koszty są ogromne. 

Z powodu braku pieniędzy Dominik musi przerwać leczenie onkologiczne ,które rozpoczął. Tym samym traci ostatnią szansę na przeżycie... To jedyna opcja leczenia, które onkolodzy uważają, za skuteczne. Serce pęka z tego powodu, bowiem tyle operacji, cierpienia,  ile on zniósł i znosi, nie może pójść na marne... Prawda jest taka, lekarze nie dawali mu szans na przeżycie roku, dwóch a Dominik pokazał nam wszystkim ,że wbrew wszystkiemu przetrwa. I trwa, jest naprawdę niesamowicie ciężko. Sama się zastanawiam jak to możliwe przejść takie piekło ma tym świecie, ale jego wola życia, przetrwania jest tak ogromna, że pokonuje to co zdawałoby się być niemożliwym.

Pomóżcie mojemu synowi walczyć o życie! 

Mama

––––––––––––––––––

Śledź losy Dominika na Facebooku –> KLIK

Bierz udział w LICYTACJACH –> KLIK , lub –>KLIK