❗️Ostatnie 400 gram nadziei❗️Ksawery kontra SMA - walka o najdroższy lek świata!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 176 188 osób
3 328 850,69 zł (30,17%)
Brakuje jeszcze 7 703 121,31 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0053298 Ksawery
Zbiórka na cel
terapia genowa podawana w Niemczech i rehabilitacja

Ksawery Rynkiewicz, 3 latka

Bartoszyce, warmińsko-mazurskie

SMA – rdzeniowy zanik mięśni typ 2

Rozpoczęcie: 18 Czerwca 2020
Zakończenie: 21 Czerwca 2021

Poprzednie zbiórki

109 653,46 zł (102,26%)
Półroczna rehabilitacja i sprzęt medyczny

6 401

28.06.2019 - 12.05.2020

Półroczna rehabilitacja i sprzęt medyczny

6 401

109 653,46 zł

28.06.2019 - 12.05.2020

79 910 zł (16,13%)
Fizjoterapia i specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny

6 020

12.05.2020 - 18.06.2020

Fizjoterapia i specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny

6 020

79 910 zł

12.05.2020 - 18.06.2020

Zobacz wszystkie poprzednie zbiórki
02 Lutego 2021, 10:08
❗️Pomocy! Dziecko skazane na dożywocie, uwięzione przez chorobę w niesprawnym ciele...

Te słowa opisują, jak choroba zniewala i odbiera siły naszemu dziecku, a my nie jesteśmy w stanie sami tego zmienić... Ksawery otrzymał największą szansę w swoim życiu. Lekarze w Niemczech czekają na pełną kwotę, aby podać mu lek, terapię genową, który zatrzyma postęp choroby... Wierzą, że da mu to szansę na w miarę normalne życie... 


Z dnia na dzień ogarnia nas paraliżujący strach, że nasz syn straci swoją ostatnią szansę na zwyczajną przyszłość, bo nie będziemy w stanie zapłacić tych milionów... Nie mamy ich... Musimy przyspieszyć, ponieważ 400g to strasznie mało, a waga się waha. Raz jest mniej, raz więcej, każdego dnia marzenie o lepszym życiu maleje bezpowrotnie... 

Ksawery jest pod opieką dietetyka, a tylko dzięki odpowiedniej diecie i regularnym ćwiczeniom, możemy wydłużyć czas o kilka dni, może nawet tygodni... Jednak rozwoju dziecka nie można zatrzymać. On rośnie, bo musi rosnąć, a przecież każdy maluch zasługuje na beztroskie dzieciństwo!

Ksawcio ma starszego brata, a taki starszy brat to skarb, zawsze można na niego liczyć i co do tego nie ma żadnych wątpliwości. Zresztą widzicie to na filmie powyżej. Nam jednak zależy, żeby Ksawcio w pierwszej kolejności mógł liczyć na samego siebie. Na własne ręce i nogi, które przeprowadzą go przez życie.

Dziękując Wam za każdą dotychczas wpłaconą złotówkę, muszę jednocześnie prosić o jeszcze... Tak bardzo chciałabym mieć już to wszystko za sobą, móc skupić się na synku i jego potrzebach, zamiast godzinami siedzieć przed ekranem telefonu i walczyć o przetrwanie...

Marta - mama

Pokaż wszystkie aktualizacje

11 Grudnia 2020, 16:46
❗️Walka o wszystko - ostatnie 400 GRAM nadziei...

Kochani,

wydaje się to nieprawdopodobne, ale właśnie na naszym zachmurzonym do tej pory niebie pojawił się promyk nadziei! Przecieram łzy wzruszenia z oczu, ręce mi się trzęsą, nie potrafię opisać tego, jak się teraz czuję. Po długiej i trudnej walce udało nam się otrzymać kwalifikację do leczenia terapią genową dla Ksawcia w Niemczech. Na naszą zbiórkę wraca licznik, a w naszych sercach na nowo rozpala się ogień do walki o zdrowie i przyszłość synka!

Ksawery Rynkiewicz

Po tym, jak się 2 miesiące temu okazało, że w Polsce można podać terapię genową jedynie do 13,5 kg, przeczesaliśmy Internet wzdłuż i wszerz, żeby znaleźć choćby najmniejszą szansę dla Ksawcia. Próbowaliśmy na Węgrzech - bez powodzenia. W końcu skontaktowaliśmy się z kliniką w Niemczech, która po przeprowadzeniu szczegółowego wywiadu i otrzymaniu wyników badań (m.in. w kierunku wirusa AAV9), zakwalifikowała synka do leczenia, dając graniczną wagę 15 kg. Nasz Ksawcio był ważony wczoraj i waga wskazała 14,6 kg. To oznacza 400 g zapasu i nadziei...

Ksawery Rynkiewicz

Na otrzymanym kosztorysie w Niemiec widnieje kwota ponad 2,3 mln euro, co po przeliczeniu na złotówki daje ponad 9,5 mln zł jeszcze do uzbierania... Mam świadomość jak ogromne to pieniądze i jak mało mamy czasu, żeby je uzbierać. Włożyliśmy jednak tak dużo serca i energii w tę zbiórkę, że musimy dzisiaj spróbować raz jeszcze i prosić Was o wsparcie. Każdy rodzic na naszym miejscu postąpiłby tak samo...

Marta - mama

12 Października 2020, 14:24
Nowe zasady kwalifikacji na terapię genową...

Kochani,

otrzymaliśmy kilka dni temu bardzo trudną dla nas informację. Okazało się, że terapia genowa może być podawana w Polsce jedynie dzieciom, które ważą nie więcej niż 13,5 kg. Nasz Ksawcio niestety przekroczył już tę wagę kilka miesięcy temu... To dla nas bardzo bolesny cios w samo serce. 

Ta sytuacja powoduje, że musimy usunąć zielony pasek i zmienić cel naszej zbiórki na ogólne leczenie i rehabilitację Ksawcia. Być może uda nam się jeszcze znaleźć jakąś klinikę w Europie, która w drodze wyjątku (wiemy, że w Niemczech to się udawało) zgodziłaby się na podanie terapii naszemu Ksawciowi. Na pewno będziemy Was informować na bieżąco...

Marta - mama

11 Września 2020, 12:22
Mamy pierwszy milion! Potrzeba jeszcze ośmiu...

Kochani,

niemożliwe stało się możliwym! Na pasku pojawił się upragniony pierwszy milion... Chcielibyśmy Wam wszystkim serdecznie za to podziękować, nie mamy więcej, jak z serca płynące najszczersze dziękuję. 

Ksawery Rynkiewicz

Chcemy Was prosić, abyście wspierali nas nadal i podnosili, jak zdarzy nam się upadać, podali nam pomocną dłoń, bo niestety nie zawsze jesteśmy w stanie dźwignąć wszystkiego, co przyniesie każdy nowy dzień... Do zazielenia paska jeszcze długa droga, całym sercem pełnym nadziei wierzymy głęboko, że się uda go zapełnić już wkrótce dzięki Wam.

Ksawcio dostał właśnie kolejną dawkę mocy. To wszystko już za nami. Po raz 7 wkłucie w dolny kręgosłup - lędźwie. Tak niestety podaje się ten lek. Lek, dzięki któremu Ksawery każdego dnia nas zaskakuje, dzięki któremu żyje i nabywa nowych umiejętności. Nie obyło się  bez płaczu, bo mama zostaje, nie może przytulić podczas zabiegu... Ze łzami w oczach, za każdym razem z bezsilności nie może nic zrobić i wie, że tylko dzięki temu Ksawery daje radę... I, choć ciężko to znosi, jest silna, bo musi być...

Ksawery Rynkiewicz


Ksawery jest zawsze bardzo dzielny. To on pokazuje swoją postawą, ile ma w sobie siły do walki z tą okrutną chorobą, która niestety nie daje za wygraną. Która powoli, po cichu zabiera mu sprawność.

Prosimy Was o wsparcie naszego dziecka... Tylko dzięki Wam to wszystko ma sens. Sami niestety nie jesteśmy w stanie zrobić nic, ale z takimi Ksawciowymi Aniołami, którzy pojawiają się na jego i naszej drodze wiemy, że nie jesteśmy sami i damy radę! Że się uda zawalczyć o lepsze życie naszego dziecka. Tylko dzięki Wam ma szansę.

Błagamy Was o pomoc dla Ksawerego! 

23 Lipca 2020, 14:16
❗️Tak bardzo boję się, że nie zdążymy... RATUNKU!

Kochani,

minął pierwszy miesiąc, nasza zbiórka idzie bardzo wolno. Na liczniku nieco ponad 390 tys. zł. Nie mamy czasu, kilogramy uciekają... Zostało niecałe 4... POMÓŻ!

Ksawery Rynkiewicz 
W tym tempie nie zdążymy... Szansa, którą dostał Ksawcio ponad miesiąc temu, przepadnie na zawsze. Nie będzie kolejnej...  A ja nie będę się mogła z tym pogodzić.

Potrzebujemy pomocy, udostępnień. Moje dziecko, choć wesołe, ma w sobie śmiertelną chorobę. Jeden zły krok, jedna jakby przypadkowa infekcja, może  nam Go zabrać na zawsze... 

Marta - mama

Błagam, pomóż... Właśnie się okazało, że Ksawcio może skorzystać z terapii genowej, nazywanej najdroższym lekiem świata za ponad 9 milionów złotych. Ta szansa spadła nam z nieba w ostatniej chwili. Musimy się bardzo spieszyć! Mamy najwyżej 3 miesiące...

Ksawery Rynkiewicz
Kiedy pół roku temu na Siepomaga ruszały pierwsze zbiórki za 9 milionów dla dzieci walczących z SMA, moje serce krwawiło z żalu, że dla Ksawerego jest już za późno, bo on właśnie kończył 2 latka, a ta terapia w USA mogła być przeznaczona tylko dla dzieci młodszych. Na szczęście w ostatnich tygodniach została również dopuszczona w Europie i zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe. Dlatego wciąż możemy walczyć o Ksawcia. Oto nasza historia:



Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje się wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami…

Ksawery RynkiewiczKiedy nagle jego ciało zaczęło stawać się słabsze, lekarze określili synka mianem “leniwego chłopca”. Najbardziej nawet leniwe dziecko nie traci nagle kontroli nad głową, nie zmniejsza się napięcie mięśniowe, nie gubi odruchu kolanowego. Wszczęliśmy alarm, który zakończył się badaniami DNA i łamiącym serca wyrokiem. 

Choroba nieznająca litości, w krótkim czasie prowadząca do nieuchronnej śmierci. Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Istnieje jeden lek dający nadzieję. Jego działanie zatrzymuje niszczycielski pochód choroby, ale żeby jak najlepiej wykorzystać ten lek, potrzeba bardzo intensywnej rehabilitacji. 

Ksawery Rynkiewicz
Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciństwa. Nie będzie biegał po podwórku, nie zedrze sobie łokci, wchodząc na drzewo. Musieliśmy nauczyć się żyć z dnia na dzień. Bez planów, marzeń… Cieszymy się każdą wspólną chwilą, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostało…

Ksawery Rynkiewicz

Ksawery przyjmuje lek, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia  boleśnie w kręgosłup  i nie daje nadziei na pełne wyleczenie.

Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od maja tego roku w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1… Musimy się spieszyć!Ksawery Rynkiewicz
Muszę prosić o pomoc, od tego zależy życie i przyszłość Ksawerego. Widząc jak wielu dzieciom udało się już zebrać te kosmiczne pieniądze, liczymy, że i nam się powiedzie. Musimy to zrobić dla naszego synka, a dodatkowo wciąż nie zapominamy o bardzo kosztownej rehabilitacji i zakupie specjalistycznego sprzętu o nazwie innowalk. Proszę, bądźcie z nami, spójrzcie na mojego synka łaskawym wzrokiem. On dopiero w listopadzie skończy trzy latka, a już zdążył tak wiele wycierpieć. Ta terapia genowa to ogromna szansa...

Marta - mama

---

➡️ Zobacz stronę Ksawerego na FACEBOOKU

Ksawery Rynkiewicz

➡️ Dołącz do grupy z LICYTACJAMI

Ksawery Rynkiewicz

➡️ Możesz również zerknąć na INSTAGRAMA

---

Mama Ksawerego prosi o pomoc!

---

Media o zbiórce Ksawerego: 

Ksawery Rynkiewicz

Pol-Truck Expedition - niezwykła akcja charytatywna, w której biorą udział polskie gwiazdy. To wszystko dla 2-letniego Ksawerego!

Dwulatek chory na SMA potrzebuje 9 mln zł na lek

Dwulatek chory na SMA potrzebuje 9 mln zł na lek

Cracovia. Piłkarze "Pasów" pomagają choremu chłopcu

Region. Razem pomożemy Ksaweremu w walce o terapię genową. #GaszynChallengeksawery

Bartoszyczanie pomagają choremu Ksaweremu. Czasu jest mało!

Busko walczy dla Ksawerego!

Busko walczy dla Ksawerego!

Mały Ksawery potrzebuje wsparcia. Buszczanki walczą o życie 2,5-latka

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 176 188 osób
3 328 850,69 zł (30,17%)
Brakuje jeszcze 7 703 121,31 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0053298 Ksawery