SMA = cierpienie. Pomóż Ksaweremu przezwyciężyć okrutną chorobę

Ksawery Rynkiewicz
Cel zbiórki:

Półroczna rehabilitacja i sprzęt medyczny

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Słoneczko
Ksawery Rynkiewicz, 6 lat
Bartoszyce, warmińsko-mazurskie
SMA – rdzeniowy zanik mięśni typ 2
Rozpoczęcie: 28 Czerwca 2019
Zakończenie: 12 Maja 2020

Rezultat zbiórki

❤️Kochani mamy to‼️ To się dzieje tu i teraz❤️ Mamy 100%!

Zielony pasek Ksawcia wyglada teraz cudownie, a to wszystko dzięki Wam!

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Niedawno nie uwierzyłabym, że to uda się kilka tygodni później... przecież zbieramy już tak długo... prawie rok... nie mieliśmy siły przebicia...  od listopada zbiórka praktycznie stała... a ja traciłam nadzieje... 

To jest niesamowite uczucie!! Kiedy widzi się ta liczne - magiczne 100.... 

Ksawery Rynkiewicz

Wiecie ze teraz będziemy mogli zapłacić za koszta 2019 roku‼️
Odejdą w zapomnienie... będziemy mogli przestać już o nich myśleć... i zabrać się z podwójna siła za kolejne... które ciągle są... 
Niestety SMA się nie wyleczy... To, że możecie oglądać filmiki, na których Ksawery mówi, psoci czy losuje numerki to efekt codziennej walki o sprawność.... Walki, która kosztuje duże pieniądze... 
Fizjoteriapia, basen, ortezy, gorsety, wózek inwalidzki czy najważniejsze Innowalk- przyrząd, który pomoże mu wstać... 

Ksawery Rynkiewicz

Ksawery jest coraz starszy, a co za tym idzie, coraz bardziej świadomy swojej choroby...
Miewa lepsze i gorsze dni....
Jak każde dziecko wolałby się bawić, zamiast ćwiczyć. 

I tylko MY razem z WAMI możemy sprawić, że będzie miał szansę na większą sprawność i samodzielność. 

Bo w WAS jest Moc!

Dziękujemy raz jeszcze za to, że z Nami walczycie o lepsze życie dla tego Małego Wojownika! Którego wola walki bycia tu i teraz nie ustaje... 

Opis zbiórki

Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje się wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami…

Ksawery RynkiewiczKiedy nagle jego ciało zaczęło stawać się słabsze, lekarze określili synka mianem “leniwego chłopca”. Najbardziej nawet leniwe dziecko nie traci nagle kontroli nad głową, nie zmniejsza się napięcie mięśniowe, nie gubi odruchu kolanowego. Wszczęliśmy alarm, który zakończył się badaniami DNA i łamiącym serca wyrokiem. 

Choroba nieznająca litości, w krótkim czasie prowadząca do nieuchronnej śmierci. Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Istnieje jeden lek dający nadzieję. Jego działanie zatrzymuje niszczycielski pochód choroby, ale żeby jak najlepiej wykorzystać ten lek, potrzeba bardzo intensywnej rehabilitacji. 

Ksawery Rynkiewicz



Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciństwa. Nie będzie biegał po podwórku, nie zedrze sobie łokci, wchodząc na drzewo. Musieliśmy nauczyć się żyć z dnia na dzień. Bez planów, marzeń… Cieszymy się każdą wspólną chwilą, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostało…

Wydatki na rehabilitację i zakup specjalistycznych sprzętów pochłaniają wszystkie możliwe oszczędności, a to i tak nie wystarcza. Asystor kaszlu, respirator — każde z nich to mniej więcej 20 tysięcy złotych. Do tego rurki, maski… Nie miałam do tej pory pojęcia, że takie sprzęty w ogóle istnieją, a dla dziecka z SMA są niezbędne. 

Ksawery Rynkiewicz
Muszę prosić o pomoc, od tego zależy życie Ksawerego. Nie poradzimy sobie sami finansowo, nie ma takiej możliwości… Proszę, bądźcie z nami, spójrzcie na mojego synka łaskawym wzrokiem. On dopiero w listopadzie skończy dwa latka, a już zdążył tak wiele wycierpieć. Nie będzie z górki, ale może być choć odrobinę łatwiej…

Marta - mama

---

Zobacz stronę Ksawerego na FACEBOOKU

Dołącz do grupy z LICYTACJAMI

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki