SMA = cierpienie. Pomóż Ksaweremu przezwyciężyć okrutną chorobę

Aktualizacje

• 8 maja 2020

  Dziękujemy za wsparcie!

  ❤️Kochani mamy to‼️ To się dzieje tu i teraz❤️ Mamy 100%!

  Zielony pasek Ksawcia wyglada teraz cudownie, a to wszystko dzięki Wam!
  
  ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
  
  Niedawno nie uwierzyłabym, że to uda się kilka tygodni później... przecież zbieramy już tak długo... prawie rok... nie mieliśmy siły przebicia...  od listopada zbiórka praktycznie stała... a ja traciłam nadzieje... 
  
  To jest niesamowite uczucie!! Kiedy widzi się ta liczne - magiczne 100.... 
  
  Wiecie ze teraz będziemy mogli zapłacić za koszta 2019 roku‼️
  Odejdą w zapomnienie... będziemy mogli przestać już o nich myśleć... i zabrać się z podwójna siła za kolejne... które ciągle są... 
  Niestety SMA się nie wyleczy... To, że możecie oglądać filmiki, na których Ksawery mówi, psoci czy losuje numerki to efekt codziennej walki o sprawność.... Walki, która kosztuje duże pieniądze... 
  Fizjoteriapia, basen, ortezy, gorsety, wózek inwalidzki czy najważniejsze Innowalk- przyrząd, który pomoże mu wstać... 
  
  Ksawery jest coraz starszy, a co za tym idzie, coraz bardziej świadomy swojej choroby...
  Miewa lepsze i gorsze dni....
  Jak każde dziecko wolałby się bawić, zamiast ćwiczyć. 
  
  I tylko MY razem z WAMI możemy sprawić, że będzie miał szansę na większą sprawność i samodzielność. 
  
  Bo w WAS jest Moc!
  
  Dziękujemy raz jeszcze za to, że z Nami walczycie o lepsze życie dla tego Małego Wojownika! Którego wola walki bycia tu i teraz nie ustaje... 

• 20 kwietnia 2020

  Ksawery nas potrzebuje!

  Kochani,

  dziękując Wam za dotychczasowe wsparcie, w dalszym ciągu prosimy o pomoc! Nie możemy nawet na chwilę przerwać rehabilitacji synka. Tutaj każdy dzień ma znaczenie, a każda godzina spędzona w specjalistycznym gabinecie jest na wagę złota!

  
  
  

  Przygotowaliśmy krótki filmik, żebyście jeszcze lepiej mogli poznać naszego synka. Ksawery rośnie w oczach i próbujemy za tym rozwojem nadążyć. Okrutna choroba SMA niestety codziennie przypomina nam, że to bardzo nierówna i niesprawiedliwa walka.
  
  Prosimy, bądźcie z nami, udostępniajcie ten filmik, gdzie się da! Bądźcie naszymi dobrymi aniołami, którzy pomogą walczyć o zdrowie naszego synka!
  
  Marta - mama

  Czytaj dalej
• 12 lutego 2020

  Wciąż walczymy o zdrowie Ksawerego!

  Kochani,

  jesteśmy po zapaleniu płuc - przed świętami Bożego Narodzenia trafiło i Ksawcia... Jedna szybka reakcja mamy wyprowadziła go z tego po 2 tygodniach, nie obeszło się jednak bez antybiotyku. W styczniu otrzymaliśmy 5 dawkę mocy, kolejną otrzymamy w maju. Podnieśliśmy też punkty w teście fizjoterapeutycznym o 2 punkty w górę.

  

  Pojawił się też refleks w kolankach, co bardzo dobrze wróży. Ksawcio jest nadal wiotki, ale coraz lepiej sobie ze wszystkim radzi... Dzięki uzbieranymi środkom możemy rehabilitować go dłużej i częściej - 2 razy dziennie... To bardzo ważne, ruch jest najważniejszy, żeby mięśnie działały i nie zapomniały, jak to się robi...

  

  Uczęszczamy też na hydroterapię... Za nami już 3 pełne sesje, gdzie nóżki i raczki zaczęły ruchowo bardzo się poprawiać, bioderka zaczynają przekręcać... Te dobre wiadomości możemy przekazywać dzięki Waszemu wsparciu... Prosimy o dalszą pomoc!

  Czytaj dalej