SMA = ciągła walka o życie. Pomagamy Ksaweremu!

Walka ze skutkami tak okrutnej choroby jak SMA to nieustanny wyścig z czasem i niekończąca się historia. Przed chwilą uzbieraliśmy pełną kwotę na zbiórce na rehabilitację Ksawerego, a dzisiaj znowu zaczynamy od nowa. Bo tak wygląda nasze życie. To nie jest złamana noga, czy zapalenie wyrostka robaczkowego, którego leczenie ma swój początek i koniec. U nas końca walki o sprawność synka nigdy nie będzie... Oto nasza historia:

Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje się wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami…

Kiedy nagle jego ciało zaczęło stawać się słabsze, lekarze określili synka mianem “leniwego chłopca”. Najbardziej nawet leniwe dziecko nie traci nagle kontroli nad głową, nie zmniejsza się napięcie mięśniowe, nie gubi odruchu kolanowego. Wszczęliśmy alarm, który zakończył się badaniami DNA i łamiącym serca wyrokiem. 

Choroba nieznająca litości, w krótkim czasie prowadząca do nieuchronnej śmierci. Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Istnieje jeden lek dający nadzieję. Jego działanie zatrzymuje niszczycielski pochód choroby, ale żeby jak najlepiej wykorzystać ten lek, potrzeba bardzo intensywnej rehabilitacji. 

Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciństwa. Nie będzie biegał po podwórku, nie zedrze sobie łokci, wchodząc na drzewo. Musieliśmy nauczyć się żyć z dnia na dzień. Bez planów, marzeń… Cieszymy się każdą wspólną chwilą, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostało…

Wydatki na rehabilitację i zakup specjalistycznych sprzętów pochłaniają wszystkie możliwe oszczędności, a to i tak nie wystarcza. Asystor kaszlu, respirator — każde z nich to mniej więcej 20 tysięcy złotych. Do tego rurki, maski… Nie miałam do tej pory pojęcia, że takie sprzęty w ogóle istnieją, a dla dziecka z SMA są niezbędne. 

Muszę prosić o pomoc, od tego zależy życie Ksawerego. Nie poradzimy sobie sami finansowo, nie ma takiej możliwości… Ta zbiórka zakłada 2-letnią rehabilitację i zakup specjalistycznego sprzętu o nazwie innowalk. Proszę, bądźcie z nami, spójrzcie na mojego synka łaskawym wzrokiem. On dopiero w listopadzie skończy trzy latka, a już zdążył tak wiele wycierpieć. Nie będzie z górki, ale może być choć odrobinę łatwiej…

Marta - mama

---

Zobacz stronę Ksawerego na FACEBOOKU (otwiera nową kartę)

Dołącz do grupy z LICYTACJAMI (otwiera nową kartę)