Niewidzialna komnata królewny śnieżki

Białe rzęski i brwi, niemal przezroczyste włosy i niebywale jasne tęczówki oczu. Taka się urodziła, wyjątkowa – co do tego nie mieli wątpliwości rodzice. Nie spodziewali się, że za tą wyjątkowością skrywa się coś jeszcze…


Organizm Natalki nie produkuje melaniny – barwnika, który w organizmie odpowiedzialny jest za kolor skóry, barwę tęczówki oczu oraz odcień włosów. Dlatego włoski Natalki są śnieżnobiałe, a skóra przybiera porcelanowy odcień. Niestety poza funkcją estetyczną, melanina spełnia również niezwykle ważną ochronną funkcję w naszym organizmie. Słońce – przez wielu uwielbiane, dla Natalki jest jednym z największych wrogów. Wystarczy chwila na świeżym powietrzu, aby skóra Natalki została poparzona. W naturalnym obronnym mechanizmie, skóra się opala, tworząc warstwę ochronną. Skóra Natalki nigdy się nie opali, jedynie w bardzo krótkim czasie potrafi się oparzyć. Bolesne pęcherze, swędzące zaczerwienie to nie wszystko. Brak pigmentu w tęczówce oka sprawia, że oczy Natalki są niemal przezroczyste. Niezwykle wrażliwe na światło dnia, bardzo długo przyzwyczajają się do ciemności. Dlatego w domu Natalki zawsze panuje półmrok. Przyciemnione okna, niewielkie nocne lampki, aby uchronić oczka, złagodzić strach przed bólem i łzami.


Głośna muzyka, podniesiony głos, trzaski drzwi czy szczekanie psa to dźwięki, których rodzice w otoczeniu Natalki pragną unikać. Nadwrażliwość słuchowa. Strach skrywany w jej oczach wyciskający łzy, histeryczny płacz przy niespodziewanych dźwiękach  to objawy autyzmu, z którymi rodzice rozpoczęli walkę. Przedostać się do schowanej w niewidzialnej komnacie choroby autyzmu królewny śnieżki. Bo tak pieszczotliwie ze względu na biały kolor włosów nazywają Natalkę rodzice.  Jakby cierpienia było mało niedawno lekarze odkryli również towarzyszące ataki padaczkowe. Wiele tych chorób, jak na niespełna 3 – letnią dziewczynkę.


Na albinizm nie ma lekarstwa. Pod warstwą ubrań, skryć każdy fragment delikatnej skóry, pod wielkimi okularami ukryć wrażliwe oczka, wielką niczym ślubny welon koronką przykryć całą twarz, tylko tyle i aż tyle mogą dla Natalki zrobić rodzice. Niestety choroby, z którymi się zmaga jej maleńkie ciałko od urodzenia nie ułatwiają zdobywania kolejnych umiejętności. Natalka nadal nie potrafi samodzielnie chodzić ani mówić. Dlatego rodzice rozpoczęli rehabilitację, aby usprawnić jej ciało i pomóc postawić pierwszy samodzielny krok.


Jak bardzo jasność dnia i ciepło promieni słońca potrafią zranić i jak ogromnie ciężko przed nimi schronić  skórę przekonali się rodzice Natalki, która by wyjść na spacer od stóp po sam czubek głowy musi być szczelnie przykryta. Przez wiele lat wyczekiwali swojej córeczki. Gdy się pojawiła zrobili wszystko by uchronić przed każdym promykiem bolesnego słońca. Teraz pragną zrobić wszystko by padaczka ani autyzm nie powstrzymywały dłużej przed wspólnym spacerem na własnych nóżkach. Możemy w tym pomóc. Pierwszy krok należy do nas: otwórzmy nasze serce i pomóżmy. O kolejne kroki Natalki postarają się rodzice z zespołem rehabilitantów. Do dzieła!