Potrzebujemy 8 milionów złotych, by ratować jej życie❗️Tata błaga o ratunek❗️

Radość i niemożliwe do opisania szczęście. Takie emocje towarzyszyły mi, gdy po raz pierwszy ją zobaczyłem. Nasza wyczekana i wymodlona córeczka Sofia. Przyszła na świat bez żadnych komplikacji. Sprawiła, że nasze życie przepełniła miłość, która nie ma granic. 

Dziś nie potrafię uwierzyć w to, co spotkało nas później. Myśl, że moja córeczka już nigdy nie stanie na nóżki, myśl, że jeśli nie zdążymy pomóc jej na czas, przyjdzie najgorsze, rozdziera moje serce. Potrzebuję 8 milionów złotych, by uchronić moje maleństwo od śmierci! Nie mam takich pieniędzy i nigdy mieć nie będę. Wyrok już zapadł, a ja mam coraz mniej czasu, by nie dopuścić do tragedii!

Sofia przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Była bardzo energiczna, szybko robiła postępy. Gdy miała 3 miesiące, zaczęła się przewracać, gdy trochę ponad 6 po raz pierwszy usiadła. Później przyszedł czas na raczkowanie i pierwsze kroczki przy meblach. Do tego momentu nic nie wzbudziło naszych podejrzeń. Cieszyliśmy się każdą chwilą. 

Z czasem zaczęliśmy zauważać, że choć rosła i była coraz starsza, nadal miała problemy z utrzymaniem równowagi. Bała się puścić, nie potrafiła samodzielnie utrzymać się na nóżkach, od razu się przewracała. Mieliśmy nadzieję, że to nic poważnego.

Po pierwszych urodzinach Sofii zwróciliśmy się do ortopedy i neurologa o pomoc. Badania i konsultacje nie ujawniły większych nieprawidłowości poza obniżonym napięciem mięśniowym. Szybko rozpoczęliśmy elektroterapię i fizjoterapię. To miało pomóc. Uspokajano nas, że obniżone napięcie minie, a Sofia nie będzie miała problemów z chodzeniem. Uwierzyliśmy, że naprawdę tak będzie.

Niestety, mijał czas, a my wciąż nie widzieliśmy żadnej poprawy. Córeczka miała już ponad 1,5 roku, ale nadal nie postawiła ani jednego samodzielnego kroku. W końcu zrozumieliśmy, że została nam jeszcze jedna droga – zbadanie genów.

W marcu tego roku przeszliśmy pierwsze badania, które nie dały nam jednoznacznej odpowiedzi. Konieczne okazały się kolejne, które ze względu na brak sprzętu, mogliśmy wykonać dopiero za pół roku! 

Z bólem patrzyłem, z jakim trudem moja córeczka próbuje się poruszać. Czekałem na dzień, w którym ktoś w końcu powie mi, co się dzieje i dlaczego moje dziecko przestało się rozwijać. Nie spałem, płakałem, gdy tylko Sofia nie widziała i modliłem się o cud. 

Nie mogliśmy dłużej czekać. W czerwcu udaliśmy się do szpitala w Mińsku, aby skonsultować objawy Sofii z innym neurologiem. Mieliśmy nadzieję, że może mu uda się  postawiać diagnozę. Po licznych konsultacjach padło pierwsze podejrzenie – SMA. 

Zaledwie kilka dni później przeszliśmy pierwsze badania genetyczne w tym kierunku, później kolejne. Po około tygodniu otrzymaliśmy wyniki. Mieliśmy już pewność – to rdzeniowy zanik mięśni typu 2.

Co to oznacza? Każdego dnia mięśnie Sofii stają się słabsze. Z czasem zaczną zanikać. A potem? Potem Sofia utraci sprawność. Najpierw przestanie raczkować, później nie będzie miała siły usiąść, aż w końcu choroba przykuje ją do łóżka. Jej mięśnie stopniowo będą obumierać, pojawią się zaburzenia oddychania. Oddech w końcu się zatrzyma… A po nią, taką malutką i niczemu winną, przyjdzie śmierć.

To koszmar, ale ta wizja naprawdę może się spełnić. Jeśli nie zdążymy pomóc naszej córeczce na czas, jeśli nie otrzyma odpowiedniego leczenia, SMA będzie postępować i doprowadzi do tragicznych skutków!

U nas w Białorusi nie mamy szansy na refundowane leczenie. Jesteśmy zdani tylko na siebie. Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobi wszystko. My również szukaliśmy pomocy, gdzie tylko się da. Szansą okazała się niezwykle kosztowna terapia w Dubaju, za którą musimy zapłacić ponad 8 milionów złotych! Wiemy już, że nasze życie nigdy nie będzie wyglądało jak dotąd, już nigdy nie będzie takie, jak sobie wymarzyliśmy. 

Z każdym dniem drżę ze strachu, że nie zdążę. Życie naszego dziecka wyceniono na niewyobrażalnie dużą sumę, której nigdy nie będę w stanie uzbierać samodzielnie. Przeraża mnie świadomość, że nie mam pieniędzy, by uratować życie własnego dziecka!

Wasza pomoc jest naszą ostatnią nadzieją! Bez Was nie zdołamy uratować Sofii. Błagamy o pomoc!

Tata Sofii

🎥 Pomóż, póki jeszcze jest czas! 🙏