Zdążyć przed SMA - najdroższa terapia świata PILNIE potrzebna!
Zdążyć przed SMA - najdroższa terapia świata PILNIE potrzebna!
Przekaż mi podatku
Zakończenie: 2 Kwietnia 2022
Aktualizacje
Ratunku❗️Nie zdążymy uratować Sofijki!
Sofijka nieustannie traci siły, jej stan się pogarsza! Nie mogę powstrzymać łez, kiedy patrzę, jak cofa się w rozwoju, zamiast uczyć się nowych rzeczy! To przerażające, kiedy budzę się rano i biegnę sprawdzić, czy moja córeczka jeszcze oddycha!
Tylko dzieci do 13,5 kilograma mogą przyjąć terapię – Sofijka waży już 9,5 kilograma! Nie mamy czasu, a kwota do uzbierania jest ogromna! Nie wiem co robić, codziennie ogarnia mnie panika.
Sofia niedawno przeszła infekcję, wszyscy byliśmy przerażeni! Dla dziecka z SMA, może to oznaczać podłączenie do respiratora i bardzo wiele innych powikłań!
Błagam Was jako matka, która tak bardzo chce walczyć o swoje dziecko, pomóżcie nam, udostępnijcie naszą zbiórkę. Nie pozwólcie, by moja córeczka przegrała z tą straszną chorobą!
Mama
Matka błaga o ratunek dla swojego dziecka❗️
Jak widzicie, życie Sofijki nie przypomina życia dwuletniego dziecka. Nasz aniołek potrzebuje leczenia wartego ponad 9 milionów złotych!
Każdego dnia jej mięśnie słabną, a moja córeczka traci siły! Nie mamy czasu – bez pomocy i leczenia nie uda się jej ocalić!
Obejrzyj film i podaj ten apel dalej!
Sofijka potrzebuje Twojej pomocy, aby być jak wszystkie inne dzieci, aby mogła funkcjonować. Nie może tracić sił i pozwalać sobie na to, by odpuścić, chociaż chwilkę rehabilitacji ! Nie wolno dopuścić do tego, aby zanikły wypracowane tak ciężko efekty!
I niestety teraz jej przyszłość zależy od tej gigantycznej sumy!
Ale nie poddamy się!
Będziemy walczyć o życie! Błagam, pomóżcie nam!
Mama
Matka błaga – ratujcie moje dziecko!
Sofijka waży już 9 kg, niestety nie jest to waga odpowiednia do jej wieku, ale ciągle jest jeszcze szansa, że zdążymy podać lek, zanim osiągnie krytyczne 13,5 kg... Mamy nadzieję, że darczyńcy wesprą nas w nierównej walce z chorobą, zanim choroba wygra ten wyścig.
SMA zabija moją córeczkę, zabiera jej siły, niszczy jej mięśnie!
Patrzę na swoje dziecko, któremu mięśnie odmawiają posłuszeństwa z dnia na dzień. Boję się kolejnego podania leku Spiranza, bo ostatnie podanie przebiegło z komplikacjami. Przez kilka strasznych minut nie słyszałam płaczu swojego dziecka. Stojąc pod drzwiami gabinetu czekałam w głuchej ciszy, bo Sofijka przestała płakać na całe 15 minut. Dla matki to najgorsze, co można sobie wyobrazić...
A potem płacz Sofijki, ulga i znów stres, bo trzeba czuwać przy dziecku na zmianę, wsłuchując się w jej oddech i prosząc wszechświat o to, aby wszystko było dobrze.
Jako matka błagam Was o pomoc i ratunek dla mojej córeczki, która bez Was nie ma żadnych szans na życie!
Opis zbiórki
Przytulam moje śmiertelnie chore dziecko, chcąc uchronić je przed całym złem tego świata. I choć mogłabym zrobić dla niej wszystko, to wciąż za mało... Nie jestem w stanie położyć się spać, nie mogę spokojnie zamknąć oczu, póki nie sprawdzę, czy Sofiia wciąż oddycha, czy jeszcze jest, wciąż walczy...
Przecież wszystko było dobrze. Każdy dzień ciąży, każda następna wizyta u lekarza utwierdzała nas w przekonaniu, że nasza córeczka przyjdzie na świat zdrowa. Mimo wcześniejszego porodu w 36 tygodniu ciąży, mimo strachu, który wtedy poczuliśmy, dzięki sile tej maleńkiej istotki daliśmy radę wierzyć w to, że nic złego nam nie grozi. Pierwsze pół roku naszej wspólnej przygody były niczym bajka. Nie pamiętamy nieprzespanych nocy, nie pamiętamy, co to znaczy zmęczenie. Dla nas liczyło się tylko to, że jesteśmy razem, a każdego dnia staraliśmy się jeszcze bardziej doceniać to, że dane nam było zostać jej rodzicami.
Sześć miesięcy. Ile to dni, ile godzin, które dane nam było spędzić na chwilach, które tak bardzo cieszyły? Ile to momentów, które nie przerażały, a budziły radość? Dziś, jak nigdy przedtem zdajemy sobie sprawę z tego, że nic nie jest nam dane raz na zawsze... Kiedy córeczka skończyła siedem miesięcy, nie była w stanie siedzieć. Dla nas, jej rodziców był to pierwszy niepokojący objaw, który od razu skonsultowaliśmy z lekarzem. Jednak jeszcze wtedy specjaliści nie widzieli nic niepokojącego. Mijały kolejne tygodnie, a stan zdrowia Sofii cały czas się pogarszał.
Okrutna diagnoza padła dopiero w 14 miesiącu życia naszej córeczki - rdzeniowy zanik mięśni typ I... SMA - trzy litery, które zrujnowały nasz świat. Niemal natychmiast podjęliśmy decyzję o wyjeździe z Ukrainy do Polski, ponieważ w naszej ojczyźnie nie ma ratunku dla naszego dziecka. Nie mogliśmy tak po prostu patrzeć, jak najważniejsza osoba w naszym życiu, nasza córeczka odchodzi. To nie wchodziło w grę.
W Polsce otrzymaliśmy ratunek. Sofiia otrzymała lek, który zahamował postępy choroby, jednak ze względu na jej niską wagę urodzeniową lekarze zalecają terapię genową. Nasza córeczka waży 8 kilogramów, granica to 13,5 kg. Jeśli tylko nam pomożecie, możemy razem dokonać cudu, który uratuje jej życie!
Patrzymy w jej piękne, mądre i ufne oczy, obiecując sobie i jej, że zrobimy wszystko, by tylko ją uchronić przed postępami choroby. Prosimy, pomóż nam...
Rodzice Sofii
_______________
Dziewczynkę można wesprzeć poprzez licytacje.
TVP Kraków –> KLIK
Facebook z blogiem osobistym Sofijki –> KLIK
Instagram –> KLIK