Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zdążyć przed SMA - najdroższa terapia świata PILNIE potrzebna!

Sofiia Koval
Pilne!

Zdążyć przed SMA - najdroższa terapia świata PILNIE potrzebna!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0140335
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa najdroższym lekiem świata podana w Dubaju

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Sofiia Koval, 3 latka
Kraków , małopolskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1
Rozpoczęcie: 19 Lipca 2021
Zakończenie: 5 Stycznia 2023

Najnowsza aktualizacja

Z ostatniej chwili❗️Sofiia nie otrzyma refundacji!

Sofiia Koval

Wytyczne Ministerstwa Zdrowia jasno wskazują, że objęte nią będą dzieci do 6 miesiąca życia, oraz takie które nie były leczone żadnym innym lekiem na SMA! 

Przyszłość Sofii zależy tylko od Ciebie.
Czy całe jej życie będzie zależeć od leków, które NIE LECZĄ, a jedynie zapobiegają postępowi choroby? Czy wszyscy razem zmożemy zebrać dla niej na lek, który WYLECZY, pomoże jej się rozwijać i da jej szansę nauczenia się chodzenia? 

Przyszłość zależy od tej zbiórki, bo bez niej Sofiijka nie otrzyma swojej szansy na leczenie!

Sofiia Koval

Błagam – potrzebujemy Waszej pomocy

Dlaczego to musi tak bolec‌, nie chce już czuć tego bólu, mamo...

W oczach mojej córeczki widzę od jakiegoś czasu tylko jedno – cierpienie!

Sofiia Koval

Codziennie żyjemy w strachu, że ją stracimy... że SMA zabierze naszą ukochaną Sofijkę. Tak niespodziewanie skradnie nam nasze ukochanie dziecko a nasze serca pękną na zawsze!

Błagam Cię jak matka, nie pozwól dłużej cierpieć mojemu dziecku!
Pomóż mi ją uratować!

Potrzebujemy Waszej pomocy Cena za lek zmalała, ale wciąż jest ogromna!

Wiadomość dosłownie z ostatniej chwili. Cena leku się zmniejszyła! Potrzebujemy Waszej ogromnej mobilizacji, by rozpocząć leczenie Sofijki!

Dzięki nowemu rozporządzeniu cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii (tj. do 16 maja) została obniżona o kwotę VAT (z 8 do 0%). Oznacza to, że mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

Sofiia Koval

Zbiórka trwa już tak długo, a Sofijka waży już ponad 10 kilogramów. W tym tempie nie zdążymy nazbierać pieniędzy, zanim będzie za późno na leczenie! Terapie mogą rozpocząć dzieci poniżej 13,5 kilograma!

Błagamy Was, nie zwalniajmy tempa! To jedyna szansa na ratunek dla Sofijki! SMA sieje zniszczenie w jej organizmie, dlatego błagamy Was o udostępnienia zbiórki!

Pomóżcie nam wygrać!

Rodzice

Opis zbiórki

Przytulam moje śmiertelnie chore dziecko, chcąc uchronić je przed całym złem tego świata. I choć mogłabym zrobić dla niej wszystko, to wciąż za mało... Nie jestem w stanie położyć się spać, nie mogę spokojnie zamknąć oczu, póki nie sprawdzę, czy Sofiia wciąż oddycha, czy jeszcze jest, wciąż walczy... 

Przecież wszystko było dobrze. Każdy dzień ciąży, każda następna wizyta u lekarza utwierdzała nas w przekonaniu, że nasza córeczka przyjdzie na świat zdrowa. Mimo wcześniejszego porodu w 36 tygodniu ciąży, mimo strachu, który wtedy poczuliśmy, dzięki sile tej maleńkiej istotki daliśmy radę wierzyć w to, że nic złego nam nie grozi. Pierwsze pół roku naszej wspólnej przygody były niczym bajka. Nie pamiętamy nieprzespanych nocy, nie pamiętamy, co to znaczy zmęczenie. Dla nas liczyło się tylko to, że jesteśmy razem, a każdego dnia staraliśmy się jeszcze bardziej doceniać to, że dane nam było zostać jej rodzicami. 

Sofiia Koval

Sześć miesięcy. Ile to dni, ile godzin, które dane nam było spędzić na chwilach, które tak bardzo cieszyły? Ile to momentów, które nie przerażały, a budziły radość? Dziś, jak nigdy przedtem zdajemy sobie sprawę z tego, że nic nie jest nam dane raz na zawsze... Kiedy córeczka skończyła siedem miesięcy, nie była w stanie siedzieć. Dla nas, jej rodziców był to pierwszy niepokojący objaw, który od razu skonsultowaliśmy z lekarzem. Jednak jeszcze wtedy specjaliści nie widzieli nic niepokojącego. Mijały kolejne tygodnie, a stan zdrowia Sofii cały czas się pogarszał. 

Okrutna diagnoza padła dopiero w 14 miesiącu życia naszej córeczki - rdzeniowy zanik mięśni typ I... SMA - trzy litery, które zrujnowały nasz świat. Niemal natychmiast podjęliśmy decyzję o wyjeździe z Ukrainy do Polski, ponieważ w naszej ojczyźnie nie ma ratunku dla naszego dziecka. Nie mogliśmy tak po prostu patrzeć, jak najważniejsza osoba w naszym życiu, nasza córeczka odchodzi. To nie wchodziło w grę. 

Sofiia Koval

W Polsce otrzymaliśmy ratunek. Sofiia otrzymała lek, który zahamował postępy choroby, jednak ze względu na jej niską wagę urodzeniową lekarze zalecają terapię genową. Nasza córeczka waży 8 kilogramów, granica to 13,5 kg. Jeśli tylko nam pomożecie, możemy razem dokonać cudu, który uratuje jej życie! 

Patrzymy w jej piękne, mądre i ufne oczy, obiecując sobie i jej, że zrobimy wszystko, by tylko ją uchronić przed postępami choroby. Prosimy, pomóż nam...

Rodzice Sofii

_______________

SPRAWA DLA REPORTERA:

Sofiia Koval

Dzień Dobry TVN

Sofiia Koval

LICYTACJE –> KILIK

Dziewczynkę można wesprzeć poprzez licytacje.

TVP Kraków –>  KLIK 

Facebook z blogiem osobistym Sofijki –> KLIK 

Instagram –> KLIK 

–––––––––

Sofiia Koval

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Sofiia niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Informacja z 13.05.2022 r. Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0140335
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki