Nie ma czasu, choroba z każdym dniem zabiera sprawność! Potrzebny najdroższy lek na świecie!

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni jest przerażającą chorobą. Powoli mięśnie całego ciała przestają pracować - dziecko nie ma sił na poruszanie, przełykanie, oddech. Stopniowo odbierane jest życie. Mówię NIE! Muszę jak najszybciej uratować moje dziecko. Jest ratunek, który kosztuje miliony!

Sofiya urodziła się na Białorusi, gdzie do momentu przeprowadzki do Polski mieszkałyśmy. Los sprawił, że sama wychowuję moją córeczkę. Wychodząc ze szpitala mówiłam sobie, że dam radę. Najważeniejsze, żeby Sofiyka była zdrowa. Nie dane nam było zaznać spokoju i szczęścia. Zauważyłam, że moja córeczka rozwija się z nieprawidłowościami - porusza lekko rękami i nogami i nie próbuje utrzymać głowy. Poszłam na badanie do lekarza. Skonsultowano i odesłano do polskiego odpowiednika  Centrum Zdrowia Dziecka.

Tam, na podstawie badania genetycznego, u Sofiyka otrzymała wyrok. Zdiagnozowano u niej SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Diagnoza jest naprawdę przerażająca - dzieci bez niezbędnego leczenia nie dożywają często 2 roku życia. Dziecko najpierw traci zdolność poruszania się, a następnie nawet nie może łykać i oddychać, co prowadzi do bolesnej śmierci. W przypadku SMA typu 1, na który choruje Sofiya wszystko dzieje się bardzo szybko i tak naprawdę lek potrzebny jest „na wczoraj”.

Siły opuszczają Sofiyę każdego dnia, dlatego zdecydowałam się przeprowadzić do Polski, aby moja córka mogła otrzymywać lek, który czasowo zatrzymujący postęp choroby. To jednak nie jest rozwiązaniem na całe życie, a my nie mamy czasu na czekanie. Sofiya jest bardzo słaba i zostałam zmuszona założyć jej sondę i okresowo korzystać z nieinwazyjnego aparatu wentylacyjnego. Chociaż staram się trzymać to wszystko mnie przeraża i czuję, że nie mogę nie dać rady. Wiem jednak, że jeśli się poddam, to nie będzie szansy na uratowanie życia mojej córeczki.

Tą jedyną szansą jest terapia genowa, która została zalegalizowana w Stanach Zjednoczonych i od pewnego czasu dostępna także w Polsce. Nigdy bym nie podejrzewała, że taka szansa będzie na wyciągnięcie ręki. Terapia posiada jedyny minus - kosztuje ogromne pieniądze. Otrzymując wyniki badań genetycznych córeczki lekarze powiedzieli mi, że nawet jeśli sprzedałabym całą moją własność, nadal to nie wystarczy na opłacenie leczenia i że muszę być przygotowana na to, że dziecko będzie umierać powoli, a ja będę musiała bezradnie na to patrzeć. Powiedziałam sobie wtedy - NIGDY! Dlatego jestem tu i błagam o pomoc dla Sofii. Każda złotówka jest na wagę złota.

Julia, mama Sofii

Aby wspomóc Sofijkę zapraszamy wszystkich na grupę z licytacjami, która dostępna jest po kliknięciu w poniższe zdjęcie:

(otwiera nową kartę)

Wszystkie informacje o tym, jak się czuje Mała Wojowniczka i co u niej słychać można poczytać na blogu - LINK (otwiera nową kartę)

INSTAGRAM  ⬇️ (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)