Dramatyczna walka z SMA! Rodzice błagają o ratunek!

Los w końcu uśmiechnął się do naszej córeczki! Solomia wygrała w loterii zorganizowanej przez Novartis, producenta terapii genowej! Co oznacza, że nieodpłatnie zostanie podany jej najdroższy lek świata!

Mimo że są to wspaniałe wiadomości, Solomiia nadal potrzebuje wsparcia – kosztownej rehabilitacji, leczenia oraz specjalistycznego sprzętu medycznego. 

-----

To nie miało być tak! Jeszcze kilka tygodni temu mieliśmy zdrową, piękną córeczkę. Chwila jej narodzin była tą, którą zapamiętuje się na resztę życia. Gdy patrzyliśmy na nią, nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem. Staraliśmy się cieszyć każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie…

Solomia choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. To najcięższa i najbardziej agresywna postać choroby, która bez leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni… Zatrzymać ją może najdroższy lek świata!

Solomia urodziła się w styczniu – pozornie zdrowa, wypisana ze szpitala ze wzorową kartą. Uśmiechnięta, radosna i piękna! Do tej pory pamiętamy, jak dobrze było nam razem. Rodzice i dziecko, tylko my i nasze szczęście, do którego nagle, zupełnie nieproszenie dołączyła okrutna choroba… 

Wszystko zaczęło się po 4 miesiącach. Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasza córeczka staje się inna... Z uśmiechniętej i aktywnej dziewczynki, zamienia się w apatyczne i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynała je tracić. Mniej się poruszała, a jej chwyt robił się coraz słabszy... 

Wszyscy dookoła rozwiewali nasze obawy, mówiąc, że powinniśmy się cieszyć z tak grzecznego dziecka. Nas jednak to nie uspokajało. Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Kiedy zauważyliśmy, że ciało Solomii jest wiotkie, a jej maleńkie rączki mocno drżą – przeraziliśmy się! Pospiesznie udaliśmy się do szpitala, gdzie nasza córeczka przeszła szereg specjalistycznych badań...

Twarz lekarza, który przekazywał nam tę okrutną wiadomość, zapamiętamy już do końca życia – rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu I... On tak samo jak my, czuł się wtedy całkowicie bezradny... 

SMA1 to najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem...

Jako rodzice wiedzieliśmy, że będziemy walczyć o nasze dziecko. Jeszcze tego samego dnia znaleźliśmy informację o terapii genowej, która znana jest także jako najdroższy lek świata… Wiedzieliśmy, że nie mamy zbyt wiele czasu. 

Choroba szybko postępuje. Dzień po dniu odbiera siły naszemu maleństwu, a my czujemy się tak strasznie bezsilni... Solomia nie może już utrzymać główki, przestała się obracać i nie jest w stanie usiąść. SMA zabiera życie naszego dziecka – nie możemy dłużej czekać!

Czas, to jego boimy się najbardziej. Każda uciekająca minuta, każda godzina może sprawić, że kolejne mięśnie naszej córeczki będą obumierać. To dlatego tak ważne jest, by Solomia przeszła jak najszybciej terapię genową. Tylko wtedy będziemy w stanie zatrzymać galopujące postępy choroby... 

Nie mamy wyjścia, błagamy o pomoc! Kwota, którą musimy zebrać jest ogromna. Wierzymy w cud, w dobrych ludzi i bezinteresowną pomoc, pomoc, która sprawi, że nasza córeczka będzie po prostu żyć!

Nie pozwolimy, by SMA zabrało naszą córeczkę... 

Rodzice

Dowiedz się więcej: 

➡️ Solomia walczy z SMA 💚 (otwiera nową kartę)

Kupując, ratujesz życie! Weź udział w licytacjach: 

➡️ Licytacje dla małej wojowniczki! (otwiera nową kartę)