Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dramatyczna walka z SMA! Rodzice błagają o ratunek!

Solomiia Lialko
Pilne!

Dramatyczna walka z SMA! Rodzice błagają o ratunek!

9 446,09 zł
Wsparło 529 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0147348
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0147348 Solomiia
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Solomiia Lialko, 11 miesięcy
Warszawa, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni typ I
Rozpoczęcie: 6 Września 2021
Zakończenie: 19 Kwietnia 2022

Aktualizacje

Ważna informacja❗️

Los w końcu uśmiechnął się do naszej córeczki! Solomiia wygrała w loterii zorganizowanej przez Novartis, producenta terapii genowej! Co oznacza, że nieodpłatnie zostanie podany jej najdroższy lek świata!

Mimo że są to wspaniałe wiadomości, Solomiia nadal potrzebuje wsparcia – kosztownej rehabilitacji, leczenia oraz specjalistycznego sprzętu medycznego. 

Dlatego prosimy Was o dalszą pomoc! 

Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Nigdy tego nie zapomnimy i będziemy Wam wdzięczni do końca życia!

Solomiia Lialko

Opis zbiórki

To nie miało być tak! Jeszcze kilka tygodni temu mieliśmy zdrową, piękną córeczkę. Chwila jej narodzin była tą, którą zapamiętuje się na resztę życia. Gdy patrzyliśmy na nią, nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem. Staraliśmy się cieszyć każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie…

Solomiia choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. To najcięższa i najbardziej agresywna postać choroby, która bez leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni… Zatrzymać ją może najdroższy lek świata!

Solomiia urodziła się w styczniu – pozornie zdrowa, wypisana ze szpitala ze wzorową kartą. Uśmiechnięta, radosna i piękna! Do tej pory pamiętamy, jak dobrze było nam razem. Rodzice i dziecko, tylko my i nasze szczęście, do którego nagle, zupełnie nieproszenie dołączyła okrutna choroba… 

Solomiia Lialko

Wszystko zaczęło się po 4 miesiącach. Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasza córeczka staje się inna... Z uśmiechniętej i aktywnej dziewczynki, zamienia się w apatyczne i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynała je tracić. Mniej się poruszała, a jej chwyt robił się coraz słabszy... 

Wszyscy dookoła rozwiewali nasze obawy, mówiąc, że powinniśmy się cieszyć z tak grzecznego dziecka. Nas jednak to nie uspokajało. Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Kiedy zauważyliśmy, że ciało Solomii jest wiotkie, a jej maleńkie rączki mocno drżą – przeraziliśmy się! Pospiesznie udaliśmy się do szpitala, gdzie nasza córeczka przeszła szereg specjalistycznych badań...

Twarz lekarza, który przekazywał nam tę okrutną wiadomość, zapamiętamy już do końca życia – rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu I... On tak samo jak my, czuł się wtedy całkowicie bezradny... 

Solomiia Lialko

SMA1 to najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem...

Jako rodzice wiedzieliśmy, że będziemy walczyć o nasze dziecko. Jeszcze tego samego dnia znaleźliśmy informację o terapii genowej, która znana jest także jako najdroższy lek świata… Wiedzieliśmy, że nie mamy zbyt wiele czasu. 

Choroba szybko postępuje. Dzień po dniu odbiera siły naszemu maleństwu, a my czujemy się tak strasznie bezsilni... Solomiia nie może już utrzymać główki, przestała się obracać i nie jest w stanie usiąść. SMA zabiera życie naszego dziecka – nie możemy dłużej czekać!

Solomiia Lialko

Czas, to jego boimy się najbardziej. Każda uciekająca minuta, każda godzina może sprawić, że kolejne mięśnie naszej córeczki będą obumierać. To dlatego tak ważne jest, by Solomiia przeszła jak najszybciej terapię genową. Tylko wtedy będziemy w stanie zatrzymać galopujące postępy choroby... 

Nie mamy wyjścia, błagamy o pomoc! Kwota, którą musimy zebrać jest ogromna. Wierzymy w cud, w dobrych ludzi i bezinteresowną pomoc, pomoc, która sprawi, że nasza córeczka będzie po prostu żyć!

Nie pozwolimy, by SMA zabrało naszą córeczkę... 

Rodzice

Solomiia Lialko

Dowiedz się więcej: 

➡️ Solomiia walczy z SMA 💚

Kupując, ratujesz życie! Weź udział w licytacjach: 

➡️ Licytacje dla małej wojowniczki!

9 446,09 zł
Wsparło 529 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0147348
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0147348 Solomiia

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki