Nasz syn, Stasiu to chłopiec o pięknych kasztanowych oczach i uśmiechu, który topi najtwardsze serca. W jego życiu było wiele zwykłych, ale ważnych przyjemności – długie żelki z osiedlowej piekarni, lody waniliowe, budowle z klocków magnetycznych, bajki na dobranoc. Niestety, ten świat nagle się skończył! Synek zaczął widzieć rzeczy, których nie ma, bać się bez powodu, biegać i skakać, choć brakowało mu sił. Przestał mówić i spać, a my z dnia na dzień byliśmy coraz bardziej smutni i przerażeni.

Okazało się, że syn choruje na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Leczenie jest trudno dostępne i bardzo kosztowne…

Staś urodził się jako zdrowy chłopiec, ale od początku miał problemy z jelitami. Bardzo dużo chorował. W wieku 1,5 roku bardzo ciężko przeszedł ospę, po której jego odporność zupełnie podupadła. Przeszedł wiele infekcji, w tym zapalenia płuc, mykoplazmę, liczne anginy z ciężkim przebiegiem. 

Po tych chorobach następował regres w jego rozwoju. Wszystkie te infekcje powodują wiele powikłań neurologicznych i mogą prowadzić do destabilizacji układu immunologicznego. Zwłaszcza u dzieci, które mają wrodzone skłonności do nadmiernej reakcji tego układu. Do jego stanu prawdopodobnie przyczynił się również Covid. Ostatnio została też wykryta u niego aktywna bartonella - bakteria, która często powoduje objawy neuro-psychiatryczne u dzieci.

Kilka miesięcy temu w jeden dzień zmieniło się nasze życie. Staś, na co dzień pogodne i otwarte dziecko, nagle się “zawiesił'. Przestał mówić, reagować, odpowiadać na nasze pytania. W przeciągu następnych godzin i dni pojawiły się kolejne objawy - halucynacje, napady lęku, apatia na zmianę ze skrajnym ADHD (nasz synek wcześniej był wręcz nadmiernie spokojnym dzieckiem). Staś zaczął mieć liczne tiki, cierpieć na bezsenność. 

Rozwojowo cofnął się o kilka lat. Przestał niemal zupełnie mówić, stał się nieobecny i zdezorientowany. Pojawiły się też obsesje i zaburzenia odżywiania. Wszystkie te objawy są typowe dla autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Choroby o dramatycznym przebiegu, która całkowicie zmienia życie rodzin, których dotknęła.

Bardzo wiele wysiłku i walki kosztowało nas dotarcie do prawidłowej diagnozy i znalezienie pomocy. Obecnie Staś ma wdrożone leczenie farmakologiczne, jednak trwały efekt i powrót układu odpornościowego na właściwe tory mogą zagwarantować jedynie autoimmunoglobuliny. 

Terapia nimi nie jest refundowana, a koszty są ogromne i przewyższają nasze możliwości. Koszt jednej dawki to aż 26 tysięcy złotych. Do tego dochodzą koszty podania. Staś będzie potrzebował minimum sześciu wlewów. 

Tylko takie leczenie zagwarantuje prawidłowe funkcjonowanie układu immunologicznego i to, że organizm Stasia przestanie zwalczać komórki własnego układu nerwowego, traktując je jako patogen. Z pogodnego chłopca, który od września miał iść do przedszkola, nasz synek stał się dzieckiem niepełnosprawnym.

Prywatne wizyty, wielomiesięczna farmakoterapia, specjalistyczne badania wykonywane często za granicą, suplementy niezbędne przy tak obciążającym organizm leczeniu to już wielotysięczne koszty, które pokryliśmy. 

Niestety, choć oboje pracujemy, musimy prosić o pomoc w sfinansowaniu terapii immunoglobulinami. Wierzymy, że Staś jeszcze będzie dawnym, szczęśliwym chłopcem, że jeszcze powie, że nas kocha i opowie nam historię o niebieskim motylu. Bardzo za tym tęsknimy.

Rodzice