Okrutna choroba odbiera siły naszej mamie i babci! Pomóż zahamować jej postęp!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup cyber-oka
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup cyber-oka
Aktualizacje
Ciało zapomniało ruchu, ale umysł pamięta wszystko...
Kochani,
wracamy do was z bardzo trudną, ale ważną aktualizacją dotyczącą stanu zdrowia mamy, który uległ znacznemu pogorszeniu.
Mama już nie chodzi, nie porusza się i jest całkowicie leżąca. Nadal jest żywiona enteralnie (PEG), a w czerwcu przeszła zabieg tracheotomii i jest podłączona do respiratora, który pomaga jej oddychać. Nie jest w stanie również pisać ani komunikować się w tradycyjny sposób. Jej ciało wymaga całodobowej opieki oraz specjalistycznego leczenia i wsparcia. Każdy dzień to dla niej ogromne wyzwanie, a dla nas bezsilność wynikająca z braku możliwości pomocy i porozumienia się z ukochaną osobą. Jej ciało przestało współpracować, zamykając powoli drzwi jedne po drugich, a świadomość pozostała – umysł pamięta wszystko i został w środku, słysząc trzask każdego zamykanego zamka.
Najtrudniejsze obecnie dla mamy jest to, że ma coś do powiedzenia, ale nie ma jak. Jest z nami, słyszy, rozumie. Ma potrzeby, pytania, lęki i emocje, ale nie ma jak ich przekazać, bo brakuje narzędzia, które pozwoli jej je wyrazić. Została skazana na milczenie.
Dlatego zbieramy środki na sprzęt do komunikacji alternatywnej – cyber-oko. To specjalistyczne urządzenie, które umożliwia osobom całkowicie unieruchomionym komunikowanie się za pomocą ruchu gałek ocznych. Dla mamy to jedyna realna szansa, by znów „odzyskać głos” i powiedzieć „tak”, „nie”, „boli”, „dziękuję”, „kocham”.
Cyber-oko to nie luksus. To głos, godność i możliwość kontaktu z drugim człowiekiem. Bez tego sprzętu mama pozostaje całkowicie zamknięta w swoim ciele.
Każda wpłata, każde udostępnienie ma ogromne znaczenie. Pomóżcie nam dać mamie możliwość komunikowania się ze światem, który wciąż jest dla niej ważny.
Z całego serca dziękujemy za wsparcie!
Rodzina
Opis zbiórki
W lipcu 2022 roku nasza mama i babcia, Stasia, po kilku miesiącach badań usłyszała diagnozę – stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Od momentu pojawienia się pierwszych objawów, choroba postępuje w zastraszającym tempie, odbierając jej siły i wszystko to, co kochała w życiu najbardziej… możliwość komunikowania się oraz spotkania z rodziną i przyjaciółmi.
Dziś mama nie może już mówić. Nie poddaje się jednak i dzięki swojej determinacji oraz umiejętnościom technologicznym, nadal komunikuje się z nami za pomocą pisania oraz komunikatorów w telefonie. Nie jest w stanie połykać i żywiona jest dojelitowo przez PEG. Jej możliwości poruszania się są bardzo ograniczone – może to robić tylko z pomocą balkonika, laski lub osoby trzeciej.
Przez dwa lata mama uczestniczyła w badaniach klinicznych nad lekiem spowalniającym postęp choroby. Wiązaliśmy z tym leczeniem ogromne nadzieje… Niestety, badania kliniczne już się zakończyły, a lek nie będzie refundowany. Istnieje możliwość stworzenia takiego leku, koszty jednak są niezwykle wysokie.
Dotychczas radziliśmy sobie z wydatkami związanymi z opieką nad mamą. Wraz z pogorszeniem się stanu zdrowia Stasi pojawiają się kolejne potrzeby… Rehabilitacja, leczenie, całodzienna opieka i niezbędne wyroby medyczne – wszystko to wiąże się z wysokimi kosztami, które stają się dla nas coraz trudniejsze do udźwignięcia.
Z całego serca prosimy Was o pomoc. Każda złotówka jest krokiem w stronę poprawy jakości życia naszej mamy. Razem możemy sprawić, że poczuje, że nie jest sama w tej trudnej walce. Dziękujemy za każde wsparcie.
Rodzina
Wpłata anonimowa300 zł- 100 zł
- Monika Glac200 zł
Dużo zdrówka
- Magda50 zł
Trzymam kciuki☺️
- Wpłata anonimowaX zł
- JMBX zł
Dużo zdrowia 🩷