Ocalić mamę przed cierpieniem

Choroba obdarła moją mamę z godności. Każdego dnia pęka mi serca, gdy patrzę na to, jak cierpi. Każdego dnia żyję też z rozpaczliwą świadomością, że mogłabym jej pomóc, gdybym tylko miała pieniądze. Bo najcięższym bojem do stoczenia nie jest wcale walka o własne zdrowie. Najtrudniej patrzy się na ból ukochanej osoby, któremu towarzyszy obezwładniająca bezsilność. Zebranie środków na ostatnią formę leczenia – tylko tyle mogę zrobić dla mojej mamy. A zrobiłabym naprawdę wszystko, by odebrać jej choć trochę cierpienia. Dlatego jestem tu dziś i błagam o pomoc w walce o życie najukochańszego dla mnie człowieka.


Choroba mojej mamy to bezlitosny złodziej wszystkiego, co człowiek potrafi i posiada. Przez te wszystkie lata obdarła mamę z samodzielności, godności. Sukcesywnie odebrała plany, marzenia. Usadziła na wózku, ułożyła siłą do łóżka, zamykając w czterech ścianach. Skazała na ból fizyczny i psychiczny i sprawiła, że moja mama zniknęła, a na jej miejscu pojawił się zgarbiony, 30 kilo chudszy, zmęczony i cierpiący człowiek, zdany na pomoc innych…





Mama – najważniejsza osoba w życiu. Moja dała mi wszystko to, co najlepsze. A przeszła tak wiele… Najpierw chorobę i śmierć ukochanego męża. Gdy mój tata zachorował na raka, mama opiekowała się nim do ostatnich dni. Wykonywała wszystkie czynności, dzięki czemu odszedł zadbany, z godnością. Nie narzekała, nie pytała, dlaczego. Cierpliwie znosiła wszystkie trudy, nie pozwalając odczuwać ich mnie samej, dzięki czemu dziś mam tyle siły, żeby walczyć o nią…

Zaczęło się niewinnie. Stany lękowe, depresyjne… Mamie trzęsły się ręce, bolały ją ręce, nogi, kręgosłup. Wydawało się, że to efekt ciężkiej choroby taty, patrzenia na to, jak niknie w oczach. Opieka nad umierającą osobą wykańcza przecież psychicznie i fizycznie. Każdy, kogo spotkała podobna tragedia, doskonale wie, o czym mówię… Nikt nie spodziewał się wtedy, że naszą rodzinę chce wykończyć jeszcze jedna choroba. Jedna każdego dnia odbierała życie mojego kochanego taty. Druga w tym samym czasie podstępnie atakowała moją mamę…

Gdy mój tata odszedł, ataki mamy nasiliły się, zamiast ustąpić. Obie byłyśmy w szoku i rozpaczy, wydawało się, że jej stan to efekt żałoby i straty. Ale czas mijał, a mama czuła się coraz gorzej. Nakłoniłam ją do wizyty u lekarza. I tak się zaczęło – wizyty, konsultacje, badania. Dopiero po latach okazało się, że gdy tata odszedł, zostaliśmy we troje – mama, ja i on – Parkinson…

Gdy usłyszałam diagnozę, nie wierzyłam. Nie chciałam wierzyć. Przed chwilą chorował mój tata, a teraz także mama? Nie, to niemożliwe. Ona, taka dzielna, silna? Dlaczego ją to spotyka? I to po to tym, jak musiała patrzeć, jak umiera jej mąż? Czy nie wystarczy to, że cierpiałyśmy wtedy, gdy nowotwór codziennie kradł bezlitośnie życie mojemu tacie? Ile tragedii może zgotować los jednej, małej rodzinie?!

O Parkinsonie wiedziałam wtedy niewiele. Nie zdawałam sobie sprawy, jaka to straszna choroba. Nie wiedziałam, że może rozwijać się stopniowo, powoli, wyniszczając organizm chorego przez wiele lat. Nie miałam pojęcia, że jego przyczyną jest degeneracja komórek nerwowych, prowadząca do ich uszkodzenia i nieprawidłowej pracy, co wpływa na cały organizm. Nie wiedziałam, że mimo że to choroba układu nerwowego, to jej skutki dotykają całe ciało, a w rezultacie i duszę…

Pierwsze kilka lat udało się przetrwać we względnej sprawności, bez bólu. Lekarstwa działały, gorsze momenty szybko mijały. Jednak z biegiem lat było coraz gorzej, a cała gama objawów spadła na mamę jak lawina. Sztywność, drętwienie, niemożność wykonania prostych czynności, problemy ze snem, z mówieniem, z przełykaniem, z oddychaniem, z oddawaniem moczu i wypróżnianiem się, ślinotok, psychozy, stany lękowe i depresyjne – długo mogłabym wymieniać, z czym od lat zmaga się mama…


Wspominam czasem chwile, gdy byłam małą dziewczynką. Mama czesała mi włosy, prowadziła za rękę do szkoły, gotowała obiady, czekała w pokoju, aż zasnę. Teraz role się odwróciły. W tym roku mama stała się osobą całkowicie zależną – przede wszystkim przestała samodzielnie chodzić (porusza się na wózku inwalidzkim) i jeść (jest karmiona pozajelitowo, poza gastrostomię odżywczą).

Przez całe życie mama pomagała wszystkim i zawsze. Nigdy nie pozostawiła nikogo w potrzebie, zawsze wysłuchała, wspierała jak tylko mogła. Nagle, gdy pojawiła się choroba, ludzie zaczęli znikać z naszego życia, pozostawiając mnie i mamę same sobie. Za nami wiele wizyt lekarskich w całej Polsce, wiele hospitalizacji, morze wylanych łez i mnóstwo utraconych nadziei…  Jedyną bezpłatną w Polsce formą leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona jest wszczepienie elektrod, powodujących głęboką stymulację mózgu  – co z tego jednak, skoro nie kwalifikuje się do niej większość pacjentów. W tym moja mama. Przeciwskazań do zabiegu jest mnóstwo, są nim nawet stany depresyjne… Jest jednak inna metoda walki z Parkinsonem – to  leczenie farmakologiczne za pomocą pompy apomorfinowej. Działa podobnie jak pompa insulinowa – zapewnia podskórne wlewy leku, apomorfiny, utrzymując jej stały poziom przez cała dobę. To jedyna szansa na to, by stan mojej mamy się polepszył, żeby przestała cierpieć, żeby w jej życiu były jeszcze szczęśliwe chwile. Niestety jest to leczenie nierefundowane i koszmarnie drogie, jedna ampułka takiego leku to koszt 1200 złotych! Polska to jedyny kraj w Unii Europejskiej, w której to leczenie nie jest refundowane!

PARKINSON – jak wielu myśli – to nie tylko trzęsące się ręce i szuranie nogami! To okrutna i bezlitosna choroba, która atakuje i uszkadza CAŁY ORGANIZM, każdy układ, wszystkie części ciała poza świadomością - a to oznacza, że chory wszystko rozumie, wie, że staje się inwalidą, że wymaga całodobowej pomocy w każdej czynności! Mama już nie jest w stanie o siebie zawalczyć, jedyną nadzieję pokłada we mnie. Dlatego jestem tu i błagam o pomoc, błagam o cud.


Proszę, pomóż mi napisać dla Mamy lepszy scenariusz dalszego życia… By miała jeszcze szansę na odzyskanie chociaż w małym stopniu godności i samodzielności, by każdy dzień nie wiązał się dla niej z tak ogromnym bólem… I by nie musiało mi wciąż aż tak pękać serce, bo obserwowanie cierpienia matki, którą kocha się nad życie, sprawia, że cierpię ja też. Straciłam kochanego tatę, a teraz od lat, każdego dnia, tracę mamę. Z nowotworem taty nie udało się wygrać, nie mogę pozwolić, by Parkinson odebrał mi także i mamę. Wtedy nie zostanie mi już nikt…