Śmiertelnie chory Staś potrzebuje terapii ! DMD niszczy jego mięśnie! Pomocy❗️

Miały być wakacje. Były plany, spacery, zwyczajne dni. Potem diagnoza – straszna, taka przy której łamie się głos – DMD Dystrofia mięśniowa Duchenne'a

Staś ma trzy latka. Przyszło na świat nasze dziecko i od pierwszej chwili chcieliśmy dla niego tak niewiele. Żeby był zdrowy. Żeby mógł biegać po podwórku, wracać ze spaceru zmęczony zabawą, śmiać się z rzeczy, które dla dorosłych nie mają żadnego znaczenia. Żebyśmy mogli patrzeć, jak rośnie. Jak zmieniają mu się rysy twarzy, jak uczy się nowych słów, jak z małego chłopca staje się dużym.

Miały być wakacje. Miały być wspólne wyjazdy, spacery i kolejne lata, które po prostu miały nadejść. Nie zastanawialiśmy się, ile jeszcze razy Staś pobiegnie. Nie liczyliśmy jego kroków. Nie patrzyliśmy na schody z myślą, czy za kilka lat będzie w stanie po nich wejść.

Bo po co mielibyśmy to robić? Przecież miał całe życie przed sobą.Dzisiaj nasze życie dzieli sie na dwie części – przed i po diagnozie...

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a.

Choroba nie dała nam czasu, żeby się przygotować. Nie zapytała, czy jesteśmy gotowi. 20 sierpnia 2026 roku po prostu pojawiła się w naszym życiu i w jednej chwili zabrała nam spokój, który do tej pory wydawał się czymś oczywistym.

Od tamtej chwili patrzymy na Stasia inaczej.

Kiedy biegnie, cieszymy się i jednocześnie boimy. Kiedy skacze, chcemy zapamiętać ten widok. Kiedy wchodzi po schodach, gdzieś z tyłu głowy pojawia się myśl, której wcześniej nigdy nie było. Jak długo jeszcze? Jak długo Staś będzie biegał? Jak długo będzie samodzielny?

A czasem pojawia się myśl najstraszniejsza ze wszystkich: jak długo jeszcze będziemy mogli patrzeć na naszego synka takim, jakim jest dzisiaj?

Staś jest przecież jeszcze taki mały. Ma dopiero trzy lata. Jest radosny, pełen energii, pięknie mówi, biega, skacze i rozwija się. Nie wie, że jego rodzice zaczęli właśnie rozpaczliwą walkę o jego przyszłość.

Wszystko zaczęło się od częstych infekcji i pobytów Stasia w szpitalu. Miał bardzo przerośnięty trzeci migdał i przez długi czas wydawało się, że właśnie to jest przyczyną jego problemów. Podczas jednego z pobytów lekarz zwrócił jednak uwagę na bardzo wysoki poziom enzymu odpowiadającego za pracę mięśni. Pojawiło się podejrzenie dystrofii mięśniowej.

Zaczęły się badania, kolejne konsultacje, oczekiwanie, i wreszcie badania genetyczne, które miały powiedzieć nam, czy nasze najgorsze obawy są prawdziwe.

20 sierpnia 2026 roku już wiedzieliśmy – Staś ma DMD.

Chorobę, która postępuje i z czasem odbiera mięśniom siłę. Chorobę, która może zabrać dziecku możliwość biegania, chodzenia, samodzielności. Na koniec zbierze oddech i zatrzyma serce. Tak to choroba śmiertelna i bardzo okrutna. 

Staś urodził się 7 września 2023 roku – w dniu, który dziś obchodzony jest na całym świecie jako Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Duchenne’a. Kiedyś była to po prostu data jego urodzin. Dziś ten zbieg okoliczności ściska gardło.

Pojawiła się dla Stasia szansa na terapię genową w Stanach Zjednoczonych. Terapia, która może pomóc mu jak najdłużej zachować sprawność. Problemem jest jej cena – około 16 milionów złotych.

Dla nas to kwota niewyobrażalna.

Dla Stasia to nie jest jednak 16 milionów złotych.

Dlatego musimy walczyć teraz. Terapia może zostać zastosowana na odpowiednim etapie choroby, kiedy Staś jest jeszcze sprawny ruchowo. Nie możemy więc czekać, aż DMD pokaże nam, co potrafi odebrać.

Wiem, że przed nami droga, która może wydawać się niemożliwa. Wiem, że 16 milionów złotych brzmi jak suma nie do zdobycia..

Możemy się bać, możemy płakać, możemy mieć chwile, w których nie wiemy, co dalej, ale nie możemy się poddać, bo Staś ma przed sobą życie, o które musimy walczyć.

Nie wiemy, kto z Was przeczyta historię Stasia. Nie wiemy, kto wpłaci złotówkę, kto wpłaci więcej, kto udostępni tę zbiórkę dalej. Wiemy tylko, że sami nie jesteśmy w stanie tego zrobić. Potrzebujemy ludzi, którzy razem z nami uwierzą, że dla Stasia warto walczyć o każdy dzień.

Strona Stasia na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)