Zespół wad rozwojowych zabiera przyszłość Stasiowi❗️Pomożesz❓

W ciąży nic nie wskazywało na to, że jeden z bliźniaków okaże się chory. Ale los bywa nie tyle przewrotny, co okrutny. Po porodzie otrzymaliśmy druzgocącą informację – Staś ma zespół wad rozwojowych nazywanych zespołem Goldenhara.

Urodził się z zarośniętym przełykiem i szczeliną w powiece, która doprowadziła do owrzodzenia rogówki. Ma nie do końca wykształconą lewą małżowinę uszną i zrośnięte kręgi w odcinku szyjnym kręgosłupa. 

Synek jest już po szeregu operacji, ale wymaga ciągłej rehabilitacji ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe i nieprawidłowo wykształcone nadgarstki. 

Rekonstrukcję nie do końca wykształconą małżowinę uszną wraz z odtworzeniem przewodu słuchowego może przeprowadzić w klinice w USA. Jednak koszty takiego wyjazdu są ogromne, dlatego wciąż szukamy alternatywy w Polsce.

Tak czy inaczej, czekają nas ogromne koszty. Dlatego już teraz postanowiliśmy zwrócić się o pomoc, by przygotować się na leczenie i mieć pewność, że bez strachu zapewnimy Stasiowi zdrową przyszłość!

Natasza i Krzysztof, rodzice