Staś Krutak, 11 miesięcy

Staś to nasz ukochany synek. Niestety wada genetyczna sprawiła, że od urodzenia przyszło mu zmagać się z wieloma przeszkodami zdrowotnymi. Gdybyśmy mogli, zabralibyśmy je wszystkie, ale możemy jedynie dbać o to, by wada nie zabierała coraz więcej.

Rozpoznanie brzmi – nierównoważenie genomu pod postacią duplikacji materiału genetycznego regionu 4p16.3–p16.1 oraz delecji regionu 18p11.32–p11.31. W związku z tym u Stasiulka stwierdzono m.in. poszerzenie układu komorowego mózgu, mikrocefalię, wzmożone napięcie mięśniowe oraz całościowe opóźnienie rozwoju psychoruchowego.

Tak wygląda nasza codzienność. Oprócz zwykłej opieki nad Stasiem i obserwowania jak rośnie, musimy regularnie jeździć na terapie, kontrole i odwiedzać specjalistyczne ośrodki. Wszystko to jest kluczowe do dalszego rozwoju… i bardzo obciążające finansowo.

Dlatego prosimy o pomoc i wsparcie. Każdy gest ma ogromne znaczenie w tej codziennej walce. To realna szansa na samodzielną przyszłość Stasia, ale musimy działać TERAZ. Pomożesz nam?

Rodzice