Stasiu walczy z wadą genetyczną! Pomóż mu wywalczyć samodzielną przyszłość!

Staś to nasz ukochany synek. Niestety wada genetyczna sprawiła, że od urodzenia przyszło mu zmagać się z wieloma przeszkodami zdrowotnymi. Gdybyśmy mogli, zabralibyśmy je wszystkie, ale możemy jedynie dbać o to, by wada nie zabierała coraz więcej.

Rozpoznanie brzmi – nierównoważenie genomu pod postacią duplikacji materiału genetycznego regionu 4p16.3–p16.1 oraz delecji regionu 18p11.32–p11.31. W związku z tym u Stasiulka stwierdzono m.in. poszerzenie układu komorowego mózgu, mikrocefalię, wzmożone napięcie mięśniowe oraz całościowe opóźnienie rozwoju psychoruchowego.

To bardzo dużo jak dla takiego maluszka. Staś pozostaje pod opieką neurologa, kardiologa, okulisty oraz genetyka klinicznego. By miał szansę funkcjonować samodzielnie w przyszłości, wymaga systematycznej i intensywnej rehabilitacji ruchowej i dalszej diagnostyki.

Tak wygląda nasza codzienność. Oprócz zwykłej opieki nad Stasiem i obserwowania jak rośnie, musimy regularnie jeździć na terapie, kontrole i odwiedzać specjalistyczne ośrodki. Wszystko to jest kluczowe do dalszego rozwoju… i bardzo obciążające finansowo.

Nie było łatwo podjąć tę decyzję, ale nie chcemy ryzykować nawet trochę, że przyjdzie taki moment, w którym nie będziemy mogli opłacić rehabilitacji czy wizyty dla Stasia. Dlatego prosimy o pomoc i wsparcie. Każdy gest ma ogromne znaczenie w tej codziennej walce. To realna szansa na samodzielną przyszłość Stasia, ale musimy działać TERAZ. Pomożesz nam?

Rodzice