Ratujemy oczka Stasia – Pomożesz❓

Nasz Stasiu urodził się w październiku 2022 roku. Jego poważne problemy rozpoczęły się gdy chłopczyk skończył pół roku. To wtedy rozpoczęła się nasza długa ścieżka diagnostyczna. Przeszliśmy przez gabinety licznych specjalistów, gdzie lekarze podejrzewali u Stasia nowotwór. Podczas jednego z pobytów usłyszeliśmy potwierdzenie diagnozy odwarstwienia siatkówki. Sprawa była bardzo rzadka i poważna. Zdecydowaliśmy, że polecimy skonsultować wyniki Stasia do Filadelfii, do jednego z najlepszych szpitali okulistycznych na świecie.

Staś już miał trafić na stół operacyjny, jednakże ponownie okazało się, że rozpoznanie nie było trafne. Przeszliśmy naprawdę wiele, powoli tracąc nadzieję, że trafimy na odpowiednich lekarzy… Ostatecznie stwierdzono rzadką chorobę – młodzieńcze rozwarstwienie siatkówki w postaci niemowlęcej. Nasz synek nie widzi na lewe oko, w prawym na obecną chwilę nie jesteśmy w stanie zbadać ostrości. 

Rozwarstwienie siatkówki jest schorzeniem nieoperacyjnym. 

Jedyną nadzieją jest rehabilitacja oraz nauka funkcjonowania z tą poważną dysfunkcją. Nie pozostaje nam nic innego jak wierzyć w rozwój medycyny i wynalezienie terapii genowej, ale obecnie musimy ciężko pracować, aby dać Stasiowi szansę na dobre życie. Uczęszczamy regularnie na zajęcia WWR, jeździmy do najlepszych specjalistów na terapię wzroku, wizyty u tyflopedagogów, ortoptoptystów i częste kontrole okulistyczne. Każdego dnia boimy się o jego przyszłość…

Choroba Stasia może prowadzić do odwarstwienia siatkówki, a nawet do całkowitej utraty wzroku. Niestety obawiamy się przy tym najgorszego – że choroba Stasia postępuje. Po raz kolejny czekamy, aż doktor w Filadelfii wyznaczy nam wizytę, w której stwierdzi, czy nie doszło do odwarstwienia siatkówki. Jeżeli tak jest, potrzebna będzie pilna operacja. 

Potrzebujemy środków na leczenie w USA, wizyty kontrolne, koszty związane z dojazdem, doraźne wizyty u okulistów, sprzęt medyczny oraz dodatkową rehabilitację. Staś wymaga całodobowej opieki, dlatego tylko jeden z nas rodziców, może podjąć pracę zarobkową. Prosimy was o wsparcie, abyśmy mogli zapewnić Stasiowi warunki do prawidłowego rozwoju.

Rodzice

➡️ Złotówka Za Kilometr - rowerowa akcja pomocy chorym dzieciom (otwiera nową kartę)