Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

PILNE ❗️SMA nie zaczeka... Pomoc potrzebna na już!

Staś Pucek

PILNE ❗️SMA nie zaczeka... Pomoc potrzebna na już!

404 561,18 zł ( 4,75% )
Brakuje: 8 110 111,82 zł
Wsparło 9536 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0167700
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0167700 Staś
Cel zbiórki:

Terapia genowa, rehabilitacja i zakup sprzętu medycznego

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Staś Pucek, 2 miesiące
Warszawa , mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 16 Grudnia 2021
Zakończenie: 21 Marca 2022

Aktualizacje

Ważna informacja❗️

Kochani, 

dziś byliśmy na konsultacji, podczas której dowiedzieliśmy się, że dla Stasia najlepszą formą leczenia będzie terapia genowa. Nasz synek jest jeszcze malutki i dzięki tej terapii istnieje duża szansa, że będzie normalnie rozwijającym się dzieckiem.

Staś Pucek

W związku z tym zmieniliśmy cel zbiórki i pragniemy prosić Was o dalsze wsparcie. Nie znamy jeszcze dokładnej kwoty, ale już teraz wiemy, że będzie ona poza naszym zasięgiem.... 

Dlatego błagamy Was o pomoc. Musimy zebrać pieniądze jak najszybciej. Staś rośnie, czas ucieka nam przez palce... 

Staś Pucek

Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Nigdy tego nie zapomnimy i będziemy Wam wdzięczni do końca życia!

Rodzice 

Opis zbiórki

Staś choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. To najcięższa i najbardziej agresywna postać choroby, która bez kompleksowego leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni… 

Powstrzymać ją może najdroższy lek świata. Staś musi przyjąć go jak najszybciej. Błagamy o ratunek!

-------

To nie miało być tak! Jeszcze kilka dni temu mieliśmy zdrowego, cudownego syna. Chwila jego narodzin była tą, którą zapamiętuje się na resztę życia. Gdy patrzyliśmy na niego, nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem. Staraliśmy się cieszyć każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie…

Staś urodził się w 4 listopada – pozornie zdrowy, uśmiechnięty i pogodny. Przeszedł badania przesiewowe, a zaraz po nich został wypisany do domu. Bardzo się cieszyliśmy. Po 9 miesiącach długiego wyczekiwania w końcu byliśmy w komplecie. Spełnieni rodzice i upragniony syn. Nic więcej nie brakowało nam do szczęścia. Przynajmniej przez tę chwilę. Bo później wszystko zmieniło się o 180 stopni... 

Staś Pucek

Otrzymaliśmy telefon, by jak najszybciej stawić się w szpitalu. Bardzo się zdziwiliśmy, ponieważ nic nie wskazywało na to, że naszemu synkowi mogłoby coś dolegać. Byliśmy pewni, że to zwykłe nieporozumienie i lada moment znów wrócimy do domu. Niestety, jak się za chwilę okazało – bardzo się myliliśmy... 

Twarz lekarza, który przekazywał nam tę okrutną wiadomość, zapamiętamy już do końca życia – rdzeniowy zanik mięśni, SMA. Te słowa dźwięczą w mojej głowie po dziś dzień... Cały nasz świat w jednej chwili rozpadł się w malutkie kawałeczki. Byliśmy zdruzgotani! 

SMA1 to najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem.

Staś Pucek

Niestety, już teraz została zdiagnozowana u Stasia niewydolność oddechowa oraz znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Jednak dzięki temu, że choroba została szybko wykryta, lekarze natychmiast mogli wdrożyć leczenie. Jeszcze w szpitalu synek otrzymał pierwszą dawkę specjalistycznego leku. 

Nasze życie zmieniło się w jednej chwili. Dom zastąpił nam szpital, a rodzinę i przyjaciół – personel medyczny, który widzimy częściej niż bliskich. Synek przyjmuje leki i jest poddawany intensywnej rehabilitacji, jednak mimo że tyle już przeszliśmy, to wciąż jesteśmy na początku naszej drogi... 

Dziś byliśmy na konsultacji, podczas której dowiedzieliśmy się, że dla Stasia najlepszą formą leczenia będzie terapia genowa. Nasz synek jest jeszcze malutki i dzięki tej terapii istnieje duża szansa, że będzie normalnie rozwijającym się dzieckiem.

Oprócz tego nasz syn potrzebuje jeszcze regularnej rehabilitacji, dalszych badań i specjalistycznego sprzętu medycznego. 

Staś Pucek

Czas, to jego boimy się najbardziej. Każda uciekająca minuta, każda godzina może sprawić, że kolejne mięśnie naszego synka będą obumierać. To dlatego tak ważne jest szybkie podanie leku, rehabilitacje, konsultacje i  odpowiedni sprzęt medyczny. Niestety, koszty  są ogromne, a nasze oszczędności są już na wyczerpaniu... 

Nie pozostaje nam nic innego, jak prosić ludzi dobrej woli o pomoc. Pomóżcie nam zahamować galopujący postęp tej straszliwej choroby... 

Rodzice

Staś Pucek

Dowiedz się więcej: 

➡️ STAŚ walka z SMA! 

Licytacje: 

➡️ Licytacja dla Stasia. Pokonać SMA 💚

Media o zbiórce: 

➡️ Rodzice Stasia proszą o pomoc!

➡️ TVP INFO: Rodzice Stasia proszą o pomoc!

➡️ Teleexpress: Wyścig z SMA.

Staś Pucek

***

Pewne walki przegrane są tylko pozornie, bo dobra, które poszło w świat, nie da się zatrzymać! Filipek nie doczekał podania terapii genowej… Mały wojownik jest tam, gdzie nie ma już cierpienia. Dopinguje jednak inne dzieci w ich walce o zdrowie i życie. Decyzją jego rodziców oraz Zarządu Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków zostaje przekazana Stasiowi, aby wesprzeć maluszka w jego walce o lek. W związku z tym zmniejszamy kwotę do zebrania i walczymy dalej. 

404 561,18 zł ( 4,75% )
Brakuje: 8 110 111,82 zł
Wsparło 9536 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0167700
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0167700 Staś

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki