Nieuleczalna choroba zadaje okrutne cierpienie! Na pomoc Stasiowi!

Niewiele pamiętam z tamtych chwil. Nerwowe rozmowy lekarzy i atmosferę gęstą tak, że można by ją kroić nożem. Miała być niczym nieograniczona radość, a był strach, który sparaliżował… Od pierwszych chwil Staś walczył o życie. Potem przyszła diagnoza, która uświadomiła nam, że cała jego przyszłość będzie walką z bólem. I nie tylko…

Nasz ukochany synek urodził się w ciężkiej zamartwicy. Został wprowadzony w stan hipotermii. Doszło do niewydolności oddechowej i niewydolności krążenia. Na domiar złego Staś dostał posocznicy noworodkowej, wywołanej przez zakażenie gronkowcem! Co wtedy czuliśmy? Tego nie da się opisać słowami. Strach ściskał serce, nie pozwalał oddychać. Z rozpaczą pomieszaną z resztkami nadziei czekaliśmy na jakiekolwiek informacje od lekarzy. Doszła jeszcze jedna diagnoza – rybia łuska – ciężka i przewlekła choroba skóry...

Staś urodził się 10 czerwca, a w szpitalu byliśmy do lipca. Potem na 4 tygodnie wypuszczono nas do domu. Znów przypałętała się bakteria gronkowca złocistego. Musieliśmy wrócić do szpitala, gdzie jesteśmy do teraz. Naszym domem stało się Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Zdecydowano o przeprowadzeniu badań genetycznych. Okazało się, że synek ma bardzo rzadką chorobę genetyczną – Zespół Nethertona. Jest to pierwotny niedobór odporności, dlatego Staś łapie wszystkie bakterie i wirusy, z którymi większość zdrowych ludzi sobie świetnie radzi. Dla synka stają się one śmiertelnie niebezpieczne…

Na domiar złego Staś ma słaby odruch ssania, nie przybiera na wadze i nie rośnie. Ma także wzmożone napięcie mięśniowe i niedosłuch w jednym uszku. Co jest najgorsze? Świadomość, że na chorobę synka nie ma lekarstwa. Nie ma cudownego leku, który sprawi, że będzie zdrowy. Wiemy, że czeka go trudna przyszłość. To łamie nam serca…

Jedyne, co możemy robić, to łagodzić objawy rogowacenia się naskórka różnymi maściami, kremami i emolientami. Przez chorobę skóra Stasia jest bardzo wrażliwa. Widać, że go strasznie boli...

Cierpi zwłaszcza nocami, gdy skóra zaczyna okrutnie swędzieć, mimo podawania leków przeciwświądowych. Staś się drapie, a to powoduje rany, które bolą. Koło się zamyka… Synek musi być karmiony przez sondę, bo nie umie ssać butelki. A każda ilość płynów jest mu potrzebna, bo woda ucieka z organizmu przez skórę. 

Potrzebujemy środków na te wszystkie maści i kremy, które muszą być nieustannie pod ręką. Każdego tygodnia wydajemy mnóstwo pieniędzy na leki i niezbędne środki pielęgnacyjne, by ulżyć synkowi w cierpieniu. Nie dajemy powoli rady z wydatkami, dlatego jesteśmy tu i bardzo prosimy o pomoc…

Rodzice Stasia