Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Gdy każdą chwilą rządzi ból... Staś potrzebuje pomocy!

Staś Topolski

Gdy każdą chwilą rządzi ból... Staś potrzebuje pomocy!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0156307
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, dojazdy, pobyt na czas leczenia

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Staś Topolski, 15 miesięcy
Ostrołęka, mazowieckie
Zespół Nethertona, ciężka zamartwica urodzeniowa, rybia łuska
Rozpoczęcie: 25 Października 2021
Zakończenie: 2 Listopada 2022

Najnowsza aktualizacja

Co słychać u Stasia? Nowe wieści!

Arleta, mama Stasia:

"Jesteśmy ze Stasiem w domu już 3 tygodnie. Za nami wiele przeżyć  – synek miał rotawirusa, HHV-6 i RSV.

Ze względu na osłabioną odporność Staś jest narażony na infekcje, a niestety każda kończy się szpitalem. 

Staś Topolski

A co ze skórą Stasia? Raz jest dobrze, innym razem wręcz tragicznie... Wciąż walczymy o poprawę, ale to choroba nieuleczalna. Ciągle więc jest dużo płaczu podczas smarowania ciała, występują nadkażenia skóry na główce. 

Staś nie jest w stanie samodzielnie jeść tyle, ile potrzebuje jego organizm, dlatego cały czas karmiony jest sondą. Nieustannie też jeździmy do różnych poradni specjalistycznych, CZD w Warszawie to właściwie nasz drugi dom. 

Staś Topolski

Synek wciąż jest opóźniony psychoruchowo, ale jak tylko jesteśmy w domu, jeździmy na zajęcia rehabilitacyjne, które pozwolą Stasiowi dogonić rówieśników. Taką mamy nadzieję. 

Dziękujemy, że tak licznie wspieracie naszego Stasieńka. On będzie potrzebował pomocy, opieki i rehabilitacji przez całe swoje życie...

Staś Topolski

Obiecaliśmy sobie jednak, że zrobimy wszystko, by to jego życie było nie tylko znośne, ale przede wszystkim szczęśliwe. Wierzymy, że z Waszą pomocą to się uda!"

Opis zbiórki

Nieuleczalna choroba zadaje okrutne cierpienie! Na pomoc Stasiowi!

Niewiele pamiętam z tamtych chwil. Nerwowe rozmowy lekarzy i atmosferę gęstą tak, że można by ją kroić nożem. Miała być niczym nieograniczona radość, a był strach, który sparaliżował… Od pierwszych chwil Staś walczył o życie. Potem przyszła diagnoza, która uświadomiła nam, że cała jego przyszłość będzie walką z bólem. I nie tylko…

Nasz ukochany synek urodził się w ciężkiej zamartwicy. Został wprowadzony w stan hipotermii. Doszło do niewydolności oddechowej i niewydolności krążenia. Na domiar złego Staś dostał posocznicy noworodkowej, wywołanej przez zakażenie gronkowcem! Co wtedy czuliśmy? Tego nie da się opisać słowami. Strach ściskał serce, nie pozwalał oddychać. Z rozpaczą pomieszaną z resztkami nadziei czekaliśmy na jakiekolwiek informacje od lekarzy. Doszła jeszcze jedna diagnoza – rybia łuska – ciężka i przewlekła choroba skóry...

Staś Topolski

Staś urodził się 10 czerwca, a w szpitalu byliśmy do lipca. Potem na 4 tygodnie wypuszczono nas do domu. Znów przypałętała się bakteria gronkowca złocistego. Musieliśmy wrócić do szpitala, gdzie jesteśmy do teraz. Naszym domem stało się Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Zdecydowano o przeprowadzeniu badań genetycznych. Okazało się, że synek ma bardzo rzadką chorobę genetyczną – Zespół Nethertona. Jest to pierwotny niedobór odporności, dlatego Staś łapie wszystkie bakterie i wirusy, z którymi większość zdrowych ludzi sobie świetnie radzi. Dla synka stają się one śmiertelnie niebezpieczne…

Staś Topolski

Na domiar złego Staś ma słaby odruch ssania, nie przybiera na wadze i nie rośnie. Ma także wzmożone napięcie mięśniowe i niedosłuch w jednym uszku. Co jest najgorsze? Świadomość, że na chorobę synka nie ma lekarstwa. Nie ma cudownego leku, który sprawi, że będzie zdrowy. Wiemy, że czeka go trudna przyszłość. To łamie nam serca…

Jedyne, co możemy robić, to łagodzić objawy rogowacenia się naskórka różnymi maściami, kremami i emolientami. Przez chorobę skóra Stasia jest bardzo wrażliwa. Widać, że go strasznie boli...

Staś Topolski

Cierpi zwłaszcza nocami, gdy skóra zaczyna okrutnie swędzieć, mimo podawania leków przeciwświądowych. Staś się drapie, a to powoduje rany, które bolą. Koło się zamyka… Synek musi być karmiony przez sondę, bo nie umie ssać butelki. A każda ilość płynów jest mu potrzebna, bo woda ucieka z organizmu przez skórę. 

Potrzebujemy środków na te wszystkie maści i kremy, które muszą być nieustannie pod ręką. Każdego tygodnia wydajemy mnóstwo pieniędzy na leki i niezbędne środki pielęgnacyjne, by ulżyć synkowi w cierpieniu. Nie dajemy powoli rady z wydatkami, dlatego jesteśmy tu i bardzo prosimy o pomoc…

Rodzice Stasia

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0156307
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki