Gdy każdą chwilą rządzi ból... Staś potrzebuje pomocy!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, dojazdy, pobyt na czas leczenia
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, dojazdy, pobyt na czas leczenia
Aktualizacje
Życie z chorobą Stasia to codzienne wyzwania i wielka walka... Potrzebna pomoc!
Dziękujemy Wam z całego serca za każdą formę wsparcia – to dzięki Wam Staś może korzystać z leczenia, rehabilitacji i specjalistycznych produktów, które ratują jego codzienność. Bez Was nie byłoby to możliwe.
Staś w tym roku rozpoczął swoją przygodę z przedszkolem. Początkowo był bardzo wycofany – ostrożny w kontaktach z rówieśnikami, niepewny siebie. Z czasem jednak zaczął otwierać się na innych, więcej mówić i krok po kroku nadrabiać zaległości. Dogania swoich rówieśników we własnym tempie – robi postępy, poznaje świat z ogromną ciekawością i coraz częściej pokazuje swoją radosną stronę.
Niestety, choroba wciąż odciska piętno na jego codzienności. W obrębie barków utrzymuje się wzmożone napięcie mięśniowe, a w dłoniach napięcie jest z kolei obniżone, co powoduje trudności w zakresie motoryki dużej i małej. Staś potrzebuje stałej rehabilitacji, by móc rozwijać się i funkcjonować w miarę swoich możliwości.
Zdarza się, że jednego dnia skóra Stasia wygląda dobrze, a później w ciągu kilku godzin pojawiają się silne zmiany, swędzenie i pęknięcia. W takich momentach zużywamy duże ilości maści i kremów, które z roku na rok stają się coraz droższe. Dzięki Wam możemy pozwolić sobie na zakup tych, które naprawdę pomagają.
Nocne napady świądowe i drapanie do krwi to niestety nasza codzienność. Każda noc to walka o sen i spokój, których tak bardzo nam potrzeba. Mimo wszystko ten rok obył się bez pobytów w szpitalu – to ogromny sukces, za który jesteśmy bardzo wdzięczni. W dalszym ciągu Staś przyjmuje immunoglobuliny co dwa tygodnie. To one chronią go przed ciężkimi infekcjami i pozwalają nam na życie poza szpitalnymi murami.
Życie z chorobą Stasia to życie podporządkowane jego potrzebom. Każdy dzień to leczenie, pielęgnacja, planowanie, terapia. I choć to bardzo trudne, robię wszystko, by Staś miał jak najlepsze warunki do życia i rozwoju.
Z całego serca dziękujemy Wam za to, że jesteście z nami. Każda wpłata i każde udostępnienie to realna pomoc.
Mama Stasia
Cierpienie, które nie ma końca... Pomóż Stasiowi!
Każdego dnia walczę, by mój synek żył w jak najmniejszym bólu... Ale to walka, która nie ma końca, bo tego przeciwnika nie da się pokonać. Dziękuję wszystkim, którzy nas wspierają i proszę – bądźcie z nami dalej!
Infekcje to nasza codzienność... Co dwa tygodnie synek ma przetaczane immunoglobiny, by trochę lepiej to wszystko znosić. Przez ostatnią chorobę musieliśmy przełożyć termin rezonansu, na który tak długo czekaliśmy...
Od września Staś uczęszcza do przedszkola z oddziałem integracyjnym w naszym mieście. Dzięki kontaktom z rówieśnikami mowa, z którą miał problem znaczenie się poprawiła. Nie jest idealnie, ale najważniejsze, że jest poprawa.
W przedszkolu Staś uczy się też jeść. Wciąż je głównie papki, jak malutkie dziecko, dlatego tak ważna jest opieka dietetyka, który pomaga nam dbać o kaloryczność posiłków.
Nieustannie jeździmy do różnych specjalistów, którzy znają naszego synka od urodzenia. Ze względu na napięcie w obrębie barkowym konieczna jest regularna rehabilitacja. Uczęszczamy też na dodatkowe zajęcia, by Staś nie odstawał od rówieśników.
Robimy wszystko, by pomimo okrutnej choroby, synek był szczęśliwy. Każde wsparcie to ogromna pomoc!
Arleta, mama Stasia
Ból, krzyk i płacz... Tak wygląda codzienność małego Stasia! Pomóż!
Opieka nad Stasiem nie jest wymagająca i trudna. Jestem mamą i kocham moje dziecko nad życie. Dlatego, pomimo że jest mi ciężko, walczę, by codzienność Stasia była jak najlepsza.
Nawet najbardziej podstawowe czynności w opiece nad synkiem, jak smarowanie maściami, kąpiele, są bardzo traumatyczne dla Stasia, ale też dla mnie... Synek płacze i krzyczy z bólu, a mi pęka serce, gdy widzę, jak on cierpi... Nie mogę jednak okazywać smutku, muszę być dzielna.
Staś potrzebuje mojej pomocy w swoim funkcjonowaniu. Postanowiłam zdecydować się na bardzo ważny dla nas krok – synek poszedł do przedszkola. Mam nadzieje, że przebywanie wśród rówieśników wesprze go w samodzielnym jedzeniu i piciu. Do tej pory nie udało nam się tego wypracować w domu. Wierzę, że w towarzystwie innych dzieci, synek będzie się rozwijał.
Wciąż jesteśmy pod opieką wielu specjalistów. Walczymy ze wzmożonym napięciem mięśniowym, jesteśmy pod kontrolą okulisty, ortopedy, dietetyka. Żywienie synka z wykluczeniem wszystkich alergenów, to ogromne koszty. Do tego maści, kremy i dojazdy na wszystkie konieczne wizyty lekarskie i terapie.
Codzienność, z jaką się zmagam, może zrozumieć tylko rodzic chorego dziecka. Nie ma tu miejsca na chwile słabości, na zmęczenie. Każdego dnia muszę walczyć, by moje dziecko mogło funkcjonować. Nawet najmniejsza pomoc jest dla mnie nieocenionym wsparciem. Dziękuję, że ze mną jesteście.
Arleta, mama Stasia
Opis zbiórki
Nieuleczalna choroba zadaje okrutne cierpienie! Na pomoc Stasiowi!
Niewiele pamiętam z tamtych chwil. Nerwowe rozmowy lekarzy i atmosferę gęstą tak, że można by ją kroić nożem. Miała być niczym nieograniczona radość, a był strach, który sparaliżował… Od pierwszych chwil Staś walczył o życie. Potem przyszła diagnoza, która uświadomiła nam, że cała jego przyszłość będzie walką z bólem. I nie tylko…
Nasz ukochany synek urodził się w ciężkiej zamartwicy. Został wprowadzony w stan hipotermii. Doszło do niewydolności oddechowej i niewydolności krążenia. Na domiar złego Staś dostał posocznicy noworodkowej, wywołanej przez zakażenie gronkowcem! Co wtedy czuliśmy? Tego nie da się opisać słowami. Strach ściskał serce, nie pozwalał oddychać. Z rozpaczą pomieszaną z resztkami nadziei czekaliśmy na jakiekolwiek informacje od lekarzy. Doszła jeszcze jedna diagnoza – rybia łuska – ciężka i przewlekła choroba skóry...
Staś urodził się 10 czerwca, a w szpitalu byliśmy do lipca. Potem na 4 tygodnie wypuszczono nas do domu. Znów przypałętała się bakteria gronkowca złocistego. Musieliśmy wrócić do szpitala, gdzie jesteśmy do teraz. Naszym domem stało się Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Zdecydowano o przeprowadzeniu badań genetycznych. Okazało się, że synek ma bardzo rzadką chorobę genetyczną – Zespół Nethertona. Jest to pierwotny niedobór odporności, dlatego Staś łapie wszystkie bakterie i wirusy, z którymi większość zdrowych ludzi sobie świetnie radzi. Dla synka stają się one śmiertelnie niebezpieczne…
Na domiar złego Staś ma słaby odruch ssania, nie przybiera na wadze i nie rośnie. Ma także wzmożone napięcie mięśniowe i niedosłuch w jednym uszku. Co jest najgorsze? Świadomość, że na chorobę synka nie ma lekarstwa. Nie ma cudownego leku, który sprawi, że będzie zdrowy. Wiemy, że czeka go trudna przyszłość. To łamie nam serca…
Jedyne, co możemy robić, to łagodzić objawy rogowacenia się naskórka różnymi maściami, kremami i emolientami. Przez chorobę skóra Stasia jest bardzo wrażliwa. Widać, że go strasznie boli...
Cierpi zwłaszcza nocami, gdy skóra zaczyna okrutnie swędzieć, mimo podawania leków przeciwświądowych. Staś się drapie, a to powoduje rany, które bolą. Koło się zamyka… Synek musi być karmiony przez sondę, bo nie umie ssać butelki. A każda ilość płynów jest mu potrzebna, bo woda ucieka z organizmu przez skórę.
Potrzebujemy środków na te wszystkie maści i kremy, które muszą być nieustannie pod ręką. Każdego tygodnia wydajemy mnóstwo pieniędzy na leki i niezbędne środki pielęgnacyjne, by ulżyć synkowi w cierpieniu. Nie dajemy powoli rady z wydatkami, dlatego jesteśmy tu i bardzo prosimy o pomoc…
Rodzice Stasia
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa34 zł
- X zł
- Wpłata anonimowa50 zł