Tata trzyma ją za rękę, kiedy świat wokół boli. Nie pozwól, by Emma trzymała jego w ostatniej drodze...

Jednego dnia uczysz dziecko funkcjonowania w świecie, a drugiego słyszysz słowo, które zatrzymuje czas. Nowotwór. Leczenie. Niepewność. Nigdy nie sądziłam, że przyjdzie mi pisać coś takiego, bo zawsze byliśmy rodziną, która mimo trudności radziła sobie sama. Kiedy było trzeba, zaciskaliśmy zęby i szliśmy dalej. Ale już się tak nie da…

Od lat walczymy o naszą córeczkę. Ale niestety spektrum autyzmu to nie jest ani etap, ani chwilowy problem. To codzienna praca, terapia za terapią, tysiące drobnych zwycięstw i równie wiele momentów zwątpienia. Świat jest zbyt głośny, niewystarczający, niezrozumiały. Nasza Emma ma zwłaszcza problemy z napięciem mięśniowym – jej ciało potrzebuje bodźców i stymulacji. Do tego stopnia, że wkłada do buzi nawet niebezpieczne przedmioty jak pinezki czy niedopałki. Dlatego potrzebuje stałej opieki.

Mówi, kiedy chce. Zdarza się, że przez dwa tygodnie nie powie ani słowa, a czasem komunikuje się bez problemu, by potem wydawać tylko zasłyszane dźwięki – gęganie, miauczenie, szczekanie, jęki… Jako rodzice dobrze ją rozumiemy, ale świat wokół ma z tym problem.

Mimo to jeździliśmy na terapie, turnusy, żyliśmy pełni nadziei na przyszłość i pewności jutra. Mąż pracował na własnej działalności w weterynarii, często udostępnialiśmy swój dom jako dom tymczasowy dla zwierząt albo przygarnialiśmy te, które udało się uratować z ulicy i są z nami do dzisiaj. Dawaliśmy sobie radę. Do czasu. 

Pewnego dnia mój mąż wybrał się na profilaktyczne USG. Powiedzieli nam wtedy, że nerka jest zniekształcona. Potem, że to guz. Potem, że nie wiadomo, co dokładnie się dzieje… Kolejna informacja gorsza od poprzedniej, aż w końcu padła diagnoza – nowotwór nerki. 10 centymetrów. W stadium rozpadu.

Co to oznacza? Dochodzi do gwałtownego obumierania i rozpadku komórek nowotworowych, co prowadzi do uwolnienia ich zawartości do krwioobiegu. Zagrożenie jest śmiertelne… 

Paradoksalnie, Grzegorz nie miał i wciąż nie ma większych objawów. Nie było bólu, nie było krwiomoczu ani utraty wagi. Gdyby nie badania profilaktyczne, mogłoby już być za późno. Ta myśl nie daje mi spokoju do dzisiaj.

I dzisiaj to ja jestem jedyną osobą, która utrzymuje naszą rodzinę. Grzegorz czeka na operację, do tego czasu dwoimy się i troimy, by jakoś ogarnąć naszą rzeczywistość i udźwignąć codzienność choć częściowo, tak jak dawniej, ale to nie jest możliwe, bo życie rzuca nam kolejne kłody pod nogi.

Grzegorz przechodził ostatnio infekcje po antybiotykoterapii, więc operacja musiała zostać przesunięta. Ja również zmagam się z problemami zdrowotnymi. Musieliśmy też zrezygnować z niektórych terapii i rehabilitacji Emmy, ponieważ nie mamy możliwości dojazdu. Rodzina i przyjaciele wspierają nas, jak mogą, ale sami mają swoje problemy i problemy zdrowotne. Nie możemy ich obciążać.

Emma musi kontynuować terapię i rehabilitację, a po operacji mąż będzie bardzo osłabiony. Nie może nadwyrężać zdrowia, nie przy takim przeciwniku. Boję się myśleć, co może się stać. Staram się być silna – dla córki, dla męża. Ale prawda jest taka, że sami już nie damy rady udźwignąć tego wszystkiego. Dlatego proszę o pomoc. Nie o litość, ale o wsparcie.

Każda wpłata, każde udostępnienie to dla nas znak, że nie jesteśmy sami w tej walce. To silne fundamenty, na który damy radę zbudować nową rzeczywistość. Tymczasową, ponieważ wierzę, że na końcu tej drogi czeka na nas wytchnienie i powrót do dawnego życia.

Maja, Grzegorz i Emma