Mój 2-letni synek ma SMA – błagam o pomoc❗️

U mojego synka wiosną tego roku zdiagnozowano SMA. Jestem załamana. Moje dziecko w wieku sześciu miesięcy siedziało, a teraz nie może nawet podnieść głowy… Nie raczkuje, przestaje mówić. Błagam Cię o pomoc, o ratunek. Zbieramy środki na najdroższy lek na świecie – terapię genową!

Pierwsze objawy choroby okazały się, gdy synek miało sześć miesięcy. Teraz można go poznać tylko po wielkich ciekawych świata oczach, którymi patrzy na dziesiątki lekarzy, z którymi ciągle ma do czynienia. W wieku dwóch lat nie może siedzieć, stać, mówić — tak wygląda rdzeniowy zanik mięśni.

Każdego dnia spędzamy w klinice około pięciu godzin. Synek na nowo uczy się podnosić ręce, trzymać głowę. Prostujemy mu nogi, zamówiliśmy specjalne gorsety i ortezy, aby mógł siedzieć i stać, aby czuł i wiedział, co to jest. Chodzimy też do logopedy, te zajęcia pomagają mu żuć i mówić. Wykonujemy mu masaże… Poza tym ciągłe badania i konsultacje. 

Syn przyjmuje lek. który tymczasowo uzupełnia to samo białko i nie pozwala na całkowite zanik mięśni. Przyjmowanie leków i rehabilitacja wymagają ogromnych środków. Opakowanie leku kosztuje fortunę, a wystarcza na tydzień. Dwa tygodnie rehabilitacji  to kolejne koszty. Do tego terapia i zakup specjalistycznych sprzętów. 

Ratunkiem jest terapia genowa. Jeden zastrzyk, który może zmienić wszystko – życie mojego ukochanego syneczka! 

Suleiman jest pierwszym pacjentem w Tadżykistanie, u którego oficjalnie zdiagnozowano SMA. I nie dlatego, że jest taki wyjątkowy, a dlatego, że inne dzieci pewnie nie zostały zdiagnozowane. W 2021 roku razem z Sulaimanem urodziło się 218 tysięcy dzieci. Biorąc pod uwagę dane statystyczne z całego świata, oprócz niego w 2021 roku na świat przyszło jeszcze ok. 20 dzieci z tę samą diagnozą. Tylko że nikt z nich nie został poprawnie zdiagnozowany. Być może ktoś już nie żyje, a ktoś cierpi na niewiadomą chorobę. Suleimanowi mówili, że ma MPD. Tylko przeprowadzenie badań w Turcji wykryło prawdziwą diagnozę. Koszt takich badań wyniósł 20 tysięcy.

Gdybym była obywatelką innego kraju, byłoby łatwiej. Rodziny, które borykają się z chorobą, są wspierane na poziomie państwa lub dużych fundacji charytatywnych. To bardzo duże pieniądze.

Walczę  przyszłość mojego dziecka. Chcę widzieć na jego buzi uśmiech, chcę go przytulać i patrzeć jak rośnie. Nie pozostaje mi nic innego, jak prosić o pomoc ludzi troskliwych serc. Bez Was nie dam sobie rady...

Mama