16-latka walczy z nowotworem❗️Potrzebna pomoc❗️

Wrażenie, że tragedia przytrafia się zawsze gdzieś obok, nigdy nam, pryska jak mydlana bańka kiedy słyszysz, że twoja 16-letnia córka walczy z ciężką chorobą, jaką jest nowotwór.

Problemy zaczęły się od podwójnego widzenia, potem pojawił się zez i pogorszenie widzenia. Po wizyciu u jednego z okulistów nie było poprawy, więc szukaliśmy dalej. Ostatecznie 23 lutego 2023 roku rezonans wskazał zmianę na pniu mózgu.

W marcu moją córkę przyjęto na Oddział Neurologii Dziecięcej w Krakowie. Spędziliśmy tam miesiąc, ale nie znaleziono przyczyny zmian. Postanowiliśmy więc szukać pomocy prywatnie, bo stan Susan był coraz gorszy…

Po wizycie w Katowicach zlecono nam kolejny rezonans i konsultacje z radiologiem, który określił zmianę na mózgu jako zapalną i zlecono leczenie sterydami. Potem kolejna klinika i kolejna diagnoza – rozrost glejakowy, nowotwór centralnego układu nerwowego.

Wtedy zaprzestano dalszej diagnozy i kazano nam zgłosić się do wykonania biopsji mózgu i rozpocząć leczenie onkologiczne. Nie zgodziłam się jednak na otwarcie czaszki mojej córki i 1 maja wyjechaliśmy do Niemiec.

Tam lekarze nie zgodzili się z opinią, że to glejak odbiera mi dziecko. Z Susan było coraz gorzej, aż w końcu trafiła na oddział intensywnej terapii – nie przełykała, nie mówiła i nie chodziła.

Na oddziale neurologii wdrożono lek, wykonano kolejne badania i Susan przeszła poważną operację głębokiej stymulacji mózgu. Zabieg trwał 12h w pełnej narkozie. 12h wyczekiwania, strachu i tej nieśmiałej nadziei, że w końcu znajdziemy przyczynę.

Skutkiem zapalenia pnia mózgu jest blizna pozapalna, która blokuje przepływ między mózgiem a móżdżkiem. Susan nie ma równowagi, ma ogromny problem z koordynacją ruchową, nie chodzi, ciężko jej nawet mówić.

Obecnie ratujemy się rehabilitacją i terapią logopedyczną, ale to niewyobrażalne koszty. Gdy córka zachorowała, ja musiałam zrezygnować z pracy i być przy niej. Mamy tylko siebie i jako matka zrobię wszystko, by moje dziecko wróciło do sprawności. Cały czas wierzę, że jej duch sportowca okaże się silniejszy. A z pomocą ludzi dobrej woli, nasza walka nie skończy się pod bramą kosztów leczenia.

Maria, mama