Okrutny glejak odebrał nam synka... Teraz chcemy wesprzeć innych rodziców. POMÓŻ!
Cel kampanii: Zbiórka na wydanie książki na podstawie historii Janka Mieszkiełło.
Cel kampanii: Zbiórka na wydanie książki na podstawie historii Janka Mieszkiełło.
Aktualizacje
Na czym stoimy? Prosimy, przeczytaj tę wiadomość...
Kochani,
nasza zbiórka zbliża się do końca… w porozumieniu z wydawcą – publikujemy rozdział po rozdziale do przeczytania – po recenzję, po radę, po krytykę, po podpowiedź na FB – Marek Mieszkiełło – zapraszam – opublikowaliśmy w ten sposób już 22 rozdziały. To połowa opowieści – udało się zebrać połowę kwoty…
Ta książka tłucze mi się po głowie- mam ją w sercu – muszę ją napisać - czasem wstaję w środku nocy – czasem przerywam wszystko w dzień i piszę… łzy lecą po policzkach kiedy piszę, żona beczy kiedy czyta – a pod postem na FB – płaczących buziek jest zawsze więcej niż tych "trzymajcie się". Trzymamy się… dzięki Wam – dzięki ludziom o złotych sercach, którzy pomogliście nam w najtrudniejszym momencie naszego życia.
Razem z nami ratowaliście Janka, razem z nami ratowaliście dzieci chore na guza mózgu, razem z nami zmieniliście procedury leczenia w Polsce. I razem z nami pokazaliście coś najważniejszego, że bezinteresowna miłość istnieje na świecie, że jest mechanizm, dzięki któremu można podać rękę choremu dziecku.
Janek stoczył heroiczną walkę- o siebie, ale też dla innych walczących dzieci. Opowiadamy tą historię – ale nie jest ona najważniejsza – bo to książka bardziej o Was niż o nas- o tym co nas dobrego spotkało w trakcie wielkiego nieszczęścia. O tym nie ma książek – a są bardzo potrzebne – bo niosą najważniejszą rzecz podczas walki. Nadzieję.Pewnego dnia – jestem tego pewien – taki chłopiec jak Janek, albo taka dziewczynka jak mała Julka – pokona glejaka mózgu – bo podjęła walkę. Razem z nami rodzicami, razem z Wami – tysiącami anonimowych pomagaczy – Bo to jest nasza wspólna walka o życie. I mimo, że dziś kończy się najczęściej śmiercią małego wojownika – my rodzice, my dziadkowie i babcie – my – rodzeństwo – my przyjaciele – możemy żyć dalej i kochać. Bo nie straciliśmy wiary ani w siebie, ani w sens naszego życia, ani w innych ludzi.
Mimo tej strasznej straty – bo odszedł ktoś wspaniały kogo kochamy. On walczył – wy walczyliście, my walczyliśmy. Miłość jest silniejsza niż śmierć. Janek żyje w naszych sercach – a nam chce się dalej żyć – bo spłynęła od Was do nas Wasza miłość i pomoc.
Jestem ogromnie wdzięczny zespołowi Fundacji Siepomaga – to oni stworzyli tą wspaniałą platformę pomocy w potrzebie. Mechanizm miłości działa.
Został tydzień do końca zbiórki – za każdą złotówkę, za każde dobre słowo – kłaniam się do samej ziemi. Dziękuję. Książka powstanie – bo jest potrzebna, żeby można było gdzieś przeczytać, co nas czeka, co warto zrobić i na co można liczyć mierząc się ze śmiertelną chorobą mojego dziecka.
Każda wpłata wspiera tę inicjatywę, dlatego będziemy bardzo wdzięczni za Wasze wsparcie.
Jeszcze raz - dziękujemy.
Opis kampanii
Czas płynie nieubłaganie… pięć lat temu – po 18 miesiącach walki – umarł nasz syn – 14 letni Janek Mieszkiełło – przegrywając walkę z rozlanym glejakiem pnia mózgu DIPG. Prowadziliśmy bloga dokumentując ten czas i dzieląc się z Państwem naszymi przeżyciami. Poruszyliśmy niebo i ziemię, żeby Go uratować. Dotarliśmy do najwybitniejszych specjalistów na świecie. Na konsultacje pojechał do USA, potem był jednym z pierwszych polskich pacjentów kliniki w Szwajcarii… przeszedł nieudaną immunoterapię w słynnym ośrodku profesora Van Goola w Kolonii, jako pierwszy w Polsce poddał się trzeciej dawce naświetlań guza… to kilka miesięcy życia więcej… a ile warta jest sekunda życia – my rodzice, którzy stracili dziecko wiemy najlepiej.
Naszego bloga czytały tysiące ludzi. A pomoc na walkę Jasia płynęła z całego świata. Jako nieliczni spośród rodzin, które walczyły z tym guzem - otrzymaliśmy od Państwa środki, które pozwalały na szukanie ratunku dosłownie na całym świecie.
Przegraliśmy… dziś został nam tylko czarny granit nagrobka…
Ale walka Janka nie poszła na marne. Wiele bardzo kosztownych z procedur medycznych, po które trzeba było jechać za granicę, dziś polskie dzieci mogą otrzymać w kraju w ramach ubezpieczenia.
Kontakty jakie nawiązaliśmy walcząc o Janka, stały się platformą współpracy wybitnych polskich specjalistów z najlepszymi ośrodkami na świecie. Nie jest to zasługa wyłącznie Janka, bo walczących o dziecko rodzin, niestety jest wiele, a ten zabójczy glejak zbiera swoje straszne żniwo. Każda rodzina zrobi wszystko co w ludzkiej mocy, żeby uratować swoje kochane dziecko.
Miłość jest silniejsza niż śmierć. I kiedyś dzięki walce o nasze dzieci pokonamy glejaka mózgu.
Dewizą Janka, który był szermierzem był tytuł książki Wojciecha Zabłockiego, znakomitego polskiego szermierza: "Walczę więc jestem". Walczył, a my z nim. My wszyscy. Rodzice, rodzeństwo, rodzina, znajomi i każdy z tysięcy anonimowych darczyńców, który wspierał nas, przelewając małe i duże sumy na konto zbiórki.
Pewnego dnia dzięki takiej solidarnej pomocy ludzkość pokona tą straszną chorobę. Nasz blog stał się miejscem, do którego zagląda wiele osób walczących z glejakiem. Wiemy, że lekarze oprócz recepty piszą na karteczce adres bloga: wszyscyzajaska.pl.
Ale wiele osób prosi nas, żeby na podstawie naszych przeżyć napisać – co robić?
Mówimy to wiele razy wielu osobom, które ze strony bloga biorą nasz numer telefonu i dzwonią… płaczą w słuchawkę, a my płaczemy z nimi… pomagamy jak umiemy.
Dobrze pamiętam moment, w którym zawalił się nasz świat. Lekarz pełnym współczucia głosem, opisywał obraz na ekranie komputera… guz wielkości mandarynki w miejscu najtrudniej dostępnym – na skrzyżowaniu wszystkich najważniejszych wiązek nerwowych na drodze z mózgu do rdzenia – pień mózgu…
Nikt nie ma tyle pieniędzy, żeby samodzielnie udźwignąć koszty tej walki. Skromna zapracowana polska rodzina, jaką jesteśmy, ledwie przez całe życie uciułała pieniądze na własny dom z ogródkiem… skąd nagle wziąć środki na podróże do Ameryki, na płatne konsultacje z profesorami zza oceanu i na życie podczas ratowania Dziecka, na setki wyjazdów, dojazdów, badań, hoteli… Oboje rodziców słysząc taką diagnozę i podejmując walkę, automatycznie tracą pracę i źródło utrzymania. Nie da się prowadzić dalej swojej firmy i być dobrym pracownikiem, kiedy czasem kilka razy w tygodniu trzeba prosić o urlop…
Co robić?
Chcemy to napisać na prośbę walczących rodzin i dla tych, które tak jak my, nawet nie przeczuwają, że ich wspaniałe dziecko, uśmiechnięte, sportowiec… nagle zachoruje i świat się zawali.
Nie będzie to historia Jasia. Chociaż oczywiście będziemy o Nim pisać.
Będzie to świadectwo. Po pierwsze tego, że tylko walka ma sens. Po drugie tego, że Polacy mają złote serca i walczącym pomagają. Po trzecie, żeby nie tracić wiary – ani w siebie, ani w ludzi, ani w Pana Boga.
Szkic już jest – potrzebna redakcja, korekta… wydruk to najprostsza sprawa… ale trochę kosztuje.
Bez Waszej pomocy nie ruszymy.
Jest chętne Wydawnictwo – procedura ruszy jak uzbieramy 8000 zł. I o to Was prosimy – pomóżcie.
Wpłaty
Magda i Karol Szymańscy300 zł- Wpłata anonimowa100 zł
- AlicjaJM20 zł
- Zosia 💜100 zł
Godność, miłość, życie 💜
- 365 zł
- Chris500 zł