To nie jest Pani wina

Widziałam to, tę chorobę, choć jeszcze nie wiedziałam, jak się nazywa. Gdy Ala miała 1,5 roku, jakby w ciągu tygodnia ogłuchła. Nie reagowała na wołanie, chociaż słyszała inne dźwięki. Zgłosiłam się z córką w przychodni, na co usłyszałam, że ze zdrowego dziecka robię chore. W kolejnej przychodni później usłyszałam, że to nie moja wina...

Ala od małego była chorowita, dlatego nie mogłam jej długo szczepić. Gdy w końcu trafiliśmy na szczepienie, poprosiłam o skierowanie do neurologa, bo bałam się, że z córką jest coś nie tak i chciałam to sprawdzić. Nie dali. Gdy powiedziałam o swoich spostrzerzeniach, o tym, że dziecko jest "miękkie", nie pulchne, tylko takie jakby bez mięśni, usłyszałam, że dziecko po prostu dobrze wygląda. Dopiero później okazało się, że to wiotkość. Powiedziałam wtedy, że nie zaszczepię, jeśli nie dostanę skierowania do neurologa. Nie dostałam, wróciłam za tydzień. Na szczęście była inna pani doktor, dostałam skierowanie, Alunia została zaszczepiona.

W rodzinie już wcześniej pytali, czy z Alą jest wszystko dobrze? Lubiła ostre światło, głośne dźwięki. Najlepiej, gdy zabawki grały, migotały, jeździły. Mogłam wtedy przeoczyć inne dziwne zachowania Ali, bo padałam ze zmęczenia. Nie przespałam ani jednej nocy, miałam sińce pod oczami, ledwo stałam na nogach. To nie jest tak, że Ala budziła się, żeby po ukołysaniu zasnąć. Ona budziła się z krzykiem, jakby ktoś chciał jej krzywdę zrobić. Pani ze skepu całodobowego spytała mnie kiedyś, co się dzieje, że u nas tak dziecko krzyczy - taki głośny to był krzyk! Innym razem budziła się w nocy i zaczynała się bawić zabawkami, jakby był środek dnia. O tym, że to oznaki zaburzeń hormonalnych, dokładnie braku melatoniny, jeszcze wtedy nie wiedziałam.

Diagnozę usłyszeliśmy w lutym 2015 roku. Autyzm. Gdy jeszcze czułam zimny kubeł wylany na głowę, usłyszałam: Przeciez to nie jest pani wina... Autyzmu nie wykrywa się wcześniej. To, że to nie moja wina, nie pomogło - załamałam się. Po powrocie do domu niepotrzebnie zaczęłam czytać o autyźmie w internecie - tam opisuje się najcięższe przypadki. Byłam przerażona, a czytając, coraz więcej miałam pytań, zamiast odpowiedzi. W większości na autyzm chorują chłopcy, dziewczynki o wiele rzadziej. U chłopców można szukać przyczyn w genetyce, u Aluni prawdopodobnie przyczyną choroby jest zachłyśnięcie się podczas porodu i niedotlenienie tym spowodowane. Szybko pojawiło się zapalenie płuc, zamiast inkubatora dostała maskę... Pamiętam to jak dziś, zastanawiam się, czy gdybym wtedy zrobiła awanturę o inkubator, czy to by coś dało. - Pani jest od tego, żeby się przy łóżku dziecka i patrzeć, czy oddycha - powiedziała pani doktor. - Inkubator jest tylko dla noworodków. - Alunia jest noworo... - zanim skończyłam, pani dokrot dodała - Dla zdrowych noworodków.

Autyzm Ali nie pociągnął za sobą upośledzenia umysłowego. Lekarze dają "nadzieję", że może się przerodzić w Zespół Aspergera - chorobę geniuszy. Podobno u dziewczynek to częste. Autyzm Ali to też ciągły bieg - Ala nie ustoi w miejscu. To też wyczekiwanie, nigdy nie usłyszałam "mamo". Alunia lubi się przytulać, chociaż nie czuje, że to czasem boli, tak wysoki ma próg bólu. Wiele zachowań można wypracować, jednak potrzebna jest profesjonalna terapia. Autyzm powoduje zaburzenia lewej pólkuli odpowiedzialnej za emocje. Dlatego chcielibyśmy zebrać pieniadze na rok zajęć, m.in. sensorycznych, żeby pobudzić obie półkule do działania.

Pan doktor zapytał mnie kiedyś, jak Ala reaguje na oparzenia, jak na upadek? - Nie wiem, panie doktorze - powiedziałam. - Pilnuję jej jak oka w głowie, więc nigdy nic takiego nie miało miejsca. Mam jednak nadzieję, że kiedyś Ala nauczy się tego wszystkiego, co odebrała jej choroba. Że usłyszę "mamo", że będzie bała się uajdającego psa, zamiast wkładać rączkę przez bramę, chcąc go pogłaskać. Z Państwa pomocą będzie to możliwe, dlatego bardzo proszę o wsparcie.

__________________

Konto zbiórki dla Alicji (środki widoczne są na pasku zbiórki po zaksięgowaniu).
 

Fundacja Siepomaga

Tytuł:         2471 Alicja Kubiak

BPH:          65 1060 0076 0000 3380 0013 1425

IBAN: PL   SWIFT: BPHKPLPK