Nadzieja na normalne życie jeszcze nie przepadła. Mam tylko cień szansy na wygraną… Pomoc potrzebna jest jak najszybciej!
____
Choć wszystko wskazywało na to, że to zwyczajne przeziębienie, diagnoza zwaliła mnie z nóg. Dosłownie i w przenośni. Choroba całkowicie odebrała mi siły. Pojemność płuc zmniejsza się dramatycznie, a dla mnie pokonanie kilku kroków staje się wyzwaniem ponad siły.
Zaczęło się niewinnie, lekarz zdiagnozował przeziębienie, później podejrzewano zapalenie płuc. Następnie skierowano mnie na badania. Trafiłam do specjalistów, którzy dokładnie przeanalizowali wszystkie dostępne wyniki i przekazali mi druzgocącą informację, że cierpię na proteinozę pęcherzyków płucnych. To bardzo rzadka choroba, która polega na odkładaniu się w pęcherzykach płucnych surfaktantu. Zalegający "cement" uniemożliwia wymianę gazową. Powoduje to duszność, utratę masy ciała, przewlekłe zmęczenie, gorączkę i uciążliwy kaszel. Dzięki badaniom przeprowadzonym we własnym zakresie dowiedziałam się, że to odmiana autoimmunologiczna. Wiadomość o tym, że jestem tak poważnie chora, zachwiała całym moim światem. Spowodowała, że całe życie stanęło na głowie…
Najgorsze jest to, że choroba nie przystosowała się do mojego codziennego rytmu, nie wykazała się wyrozumiałością w kwestii mojej chęci prowadzenia normalnego życia. Nikt nie zagwarantował okresu przejściowego, w którym mogłam pogodzić się z tą straszną wiadomością. Dostałam informacje, wstępny plan leczenia i żadnych perspektyw na przyszłość…
Do niedawna jedyną metodą powstrzymującą chorobę były specjalistyczne zabiegi. Polegały na tym, że moje płuca jedno po drugim zalewane były roztworem wody z solą w celu wypłukania szkodliwych substancji. Przez około 2 tygodnie dochodziłam do siebie, ale zawsze w perspektywie, wyniki widocznie się poprawiały. Kupiłam sobie czas, który w moim przypadku jest na wagę złota. Niestety, to przestało wystarczać. Męczę się coraz szybciej, objętość płuc gwałtownie spada… Obecnie jestem na stale podłączona do tlenu. Codzienne życie oglądam jakby zza szklanej kuli. Tkwię zamknięta w świecie bezsilności i wizji tego, że każdy dzień może być gorszy od tego, który właśnie się kończy… Ostatnio mój strach rośnie, bo choroba postępuje… do tego stopnia, że codzienne czynności stają się dla mnie ogromnym wyzwaniem. Każda, najmniejsza czynność wymaga ode mnie nadludzkiego wysiłku. Krótki spacer to prawie jak wyprawa na Mount Everest.
Kiedy myślałam, że szanse na dalsze życie zmniejszają się z każdym dniem, pojawiła się możliwość ratunku! Niestety, nadzieja na ratunek jest na razie niewielka - wszystko przez ogromną cenę terapii. W tym wyścigu liczy się każdy dzień, bo leczenie daje szansę na całkowitą reemisję choroby. Za moje życie ustalono ogromną kwotę. Jeśli mi nie pomożesz, nadzieja na nowe życie przepadnie!
Nie wiem, ile zostało mi czasu. Nie potrafię powiedzieć, jak długo wytrzymam w szklanej kuli. Wiem tylko tyle, że jeśli jest szansa, jeśli jest chociaż cień nadziei, nie spocznę i nie złożę broni w walce. Bo prowadzę grę o najwyższą stawkę - własne życie.
