Nie pamiętam dnia, w którym byłam zdrowa. Nie pamiętam dnia, w którym nie musiałam martwić się o to, czy przeżyję. Mam dopiero 41 lat, ale przez większość życia choruję. Lekarze zdiagnozowali u mnie już ponad 30 chorób. Codziennie przyjmuję ponad 30 leków. 

Moje życie to pasmo nieszczęść. To nieustanna walka o każdy oddech. To ból i cierpienie, które nigdy się nie skończy. Od 20 lat choruję na miastenię w najcięższej postaci. Próby agresywnego leczenia zakończyły się niepowodzeniem.

Od dziecka żyję z ogromnym bólem, który odejmuje coraz to nowe narządy. Od pół roku jestem na leczeniu opiatycznym, bo ból jest na tyle silny, że muszę leczyć się w poradni bólu przewlekłego.

Od samego początku lawinowo zaczęły pojawiać się choroby współtowarzyszące: porażenie czterokończynowe, zanik mięśni: kończyn i tułowia. Z tego względu od 2013 roku poruszam się wyłącznie na wózku inwalidzkim. Mam problemy z nietrzymaniem moczu, z przełykaniem, żywię się za pomocą systemu PEG.

Przy ranie od PEGa od wielu lat pojawiająca się ropa jest niemożliwa do wyleczenia. Pogłębia ona moje choroby autoimmunologiczne. Nie mogę przełykać wody ani pokarmu. Ze względu na porażenie mięśni oddechowych miewam ataki duszności. Każdego dnia wspomagam się koncentratorem tlenu. 

Moja codzienność jest niezwykle trudna. Czasem brakuje mi siły, by pojąć, jak wiele nieszczęść mnie spotkało. W głowie pojawia się tylko jedno pytanie: ile jeszcze jest w stanie znieść człowiek? 

Z czym jeszcze walczę? Lista jest potwornie długa: podwójne widzenie, cicha zanikająca mowa,  astma oskrzelowa, przewlekłe zapalenie żołądka, zapalenie dwunastnicy, hipokaliemia, anemia, pęcherz nadreaktywny, osteoporoza, zmiany neurodegeneracyjne w mózgu, wyniszczenie z niedożywienia.

Od lipca 2022 mój stan zdrowia znacząco się pogorszył. Wtedy zdiagnozowano u mnie padaczkę z napadami uogólnionymi. Do tego towarzyszące częste utraty przytomności z drgawkami, krwotoczne zapalenie żołądka, ciężka anemia, leukopenia, małopłytkowość. 

W okresie pandemii zachorowałam na covid-19, który doszczętnie wyniszczył mój organizm. Przez ponad miesiąc walczyłam o życie. Wielokrotnie przetaczano mi krew. 

W listopadzie stwierdzono u mnie pierwotny niedobór odporności – chorobę genetyczną, niszczącą układ odpornościowy. Muszę stawiać się w szpitalu na podanie immunoglobuliny ludzkiej. Niestety w Poznaniu nie ma oddziału immunologii, dlatego regularnie, co 4 tygodnie,  muszę dojeżdżać do Bydgoszczy na własny koszt. Bez tego umrę. 

Od tego czasu stwierdzono nowe skutki niedoboru odporności: kamica nerkowa, krwawienie z nerki, zatrzymanie moczu, torbiel w jajniku, zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa, tężyczka utajona, w najgorszej możliwej postaci, nieceliakalna nadwrażliwość na gluten, przewlekły oporny na leczenie niedobór żelaza, witaminy B12 i wapnia.

Mam znaczny stopień niepełnosprawności na stałe i jestem niezdolna do samodzielnej egzystencji. Są dni, kiedy tylko i wyłącznie leżę. Potrzebuję pomocy w poruszaniu się, jedzeniu, piciu, wszystkich czynnościach higienicznych, gdy mam krańcowo opadnięte powieki funkcjonuję jako osoba ciężko niedowidząca.

Od lipca 2022 zmagam się z nieustępującą gorączką. Jestem w trakcie diagnostyki SLA i polineuropatii. Często spotykam się, z tym że lekarze pozostają bezradni wobec mojego trudnego przypadku. Każdy stan zapalny to bezpośrednie zagrożenie życia dla mnie. 

Ze względu na brak odporności jestem zamknięta w domu, bo zwykłe przeziębienie może być dla mnie ŚMIERTELNE. Od listopada zeszłego roku ze względu na skrajnie słaby układ odpornościowy przyjmowałam już 10 antybiotyków, co też bardzo mnie osłabia i wyniszcza mój organizm od środka. 

Wiele lat walki z ciągle pojawiającymi się coraz to nowymi schorzeniami, mocno obciążyło mój budżet. W tej sytuacji nie mam innego wyboru. Muszę poprosić Was o pomoc. 

Potrzebuję wsparcia finansowego, abym mogła kontynuować leczenie i dalszą, bardzo kosztowną diagnostykę. Nie starcza mi pieniędzy na zakup leków oraz zapewnienie sobie terapii psychologicznej, leczenia stomatologicznego oraz rehabilitacji.

Według zaleceń lekarzy muszę jak najszybciej zaopatrzyć się również w ozonator oraz rozpocząć zabiegi ozonoterapii. Zebrane środki chciałabym również przeznaczyć na zakup specjalistycznych okularów, specjalnej żywności, odżywek, diety bezglutenowej oraz potrzebnych wyrobów medycznych. 

Za każdą dobroć serca i słowo otuchy już teraz serdecznie dziękuję! Nawet nie macie pojęcia, ile to dla mnie znaczy. Nikt nie jest w stanie w pojedynkę wygrać z tyloma chorobami. Ja już nie proszę, lecz błagam, a w środku potwornie krzyczę. Pomóżcie mi! Jestem przerażona! W każdej chwili mogę umrzeć.

Sylwia 

Kwota zbiórki jest szacunkowa