Dzięki Wam jesteśmy po pierwszym wydłużaniu! Kość udowa Sylwii zyskała 6 centymetrów! To była dla nas bardzo ciężka praca. Niestety wada cały czas jest i do równych nóżek brakuje nam 8 centymetrów. Dlatego potrzebne jest kolejne wydłużanie. Znów liczymy na wasze wsparcie!

Nasza historia:

Lewa nóżka naszej córeczki jest aż o 14 centymetrów krótsza od drugiej! Wrodzona wada jest bardzo skomplikowana! Za Sylwią już kolejne operacje wydłużania nóżki, ale to nie koniec. Jedynym ośrodkiem, który podjął się operacji naprawienia wady jest European Paley Institute. Niestety – cena za zdrowie i sprawność naszej córeczki jest kolosalna! Z całego serca prosimy o pomoc...

W czasie ciąży nie wiedziałam o wadzie. Z utęsknieniem i wielką radością czekałam, aż będę mogła utulić moje dziecko. Los wystawił nas jednak na próbę. Sylwia urodziła się z wadą kości udowej, piszczelowej i nieprawidłowo wykształconymi stawami lewej nogi. Nie wiedziałam wtedy, na jak wielkie cierpienie skaże nas ten defekt. Kiedy lekarz przekazywał mi te wszystkie informacje, zamarłam. “To nie możliwe, on nie mówi do mnie!” – pomyślałam.

W szpitalu pytałam każdej pielęgniarki, każdego lekarza – “Czy ktoś już się z tym spotkał? Czy było już takie dziecko z tą wadą? Jak żyć z taką chorobą? Jak leczyć?”. Niestety nikt nic nie wiedział o tak skomplikowanej wadzie. W szpitalu, w którym urodziłam Sylwię, nie było w tej kwestii doświadczenia.

Z czasem niestety było coraz gorzej… Jak się okazuje, choroba cały czas postępuje. W momencie narodzin różnica pomiędzy zdrową nóżką a chorą wynosiła 6 cm, przed drugim rokiem życia 10 cm, a przed operacją 14 cm...

Codziennie widzę, jak mój największy skarb musi walczyć o coś, co dla innych dzieci jest naturalne. Każdy krok jest dla Sylwii wyzwaniem. Malutka ma w sobie jednak ogromną wolę walki, która napawa mnie optymizmem. Córeczka stara się poruszać na obu nogach, zginając mocno zdrową.

Niestety – im będzie starsza, tym będzie to coraz trudniejsze… Z czasem może w ogóle przestać być możliwe, a wtedy konieczny będzie wózek.

Dzięki zbiórce na Siepomaga i Waszej pomocy Sylwia jest po pierwszym wydłużaniu nóżki! Podczas codziennej rehabilitacji uzyskaliśmy wszystkie zgięcia nóżki i 6 centymetrów. Pozbyliśmy się również naszej ortoprotezy!

Sylwia może w końcu założyć na swoją stopę but z podbiciem. Jest z tego powodu bardzo zadowolona, lecz nauka chodzenia w takim bucie też zajęła nam sporo czasu. Buciki musimy robić na specjalne zamówienie, gdyż stopa Sylwii również ma różnice w rozmiarze i jest mniejsza od drugiej.

Potrzebne jest jednak kolejne wydłużanie. Odbędzie się ono tym razem za pomocą gwoździa śródszpikowego. Ale koszty założenia i ściągnięcia oszacowano na ponad 300 000 złotych! Koszty noclegu również wychodzą poza nasz domowy budżet, a rehabilitacja trwa cztery miesiące. Na taką kwotę wyceniona jest na sprawność naszej córeczki.

Wierzymy, że tym razem znów nam się uda. Sylwia się nie poddaje, jest silna i bardzo wytrwałą dziewczynką. Zrobię wszystko, co tylko mogę, by jak najszybciej uzbierać środki na operację dla córeczki. Niestety sama nie dam rady, dlatego znów błagam o pomoc, by Sylwia mogła pewnie iść przed siebie bez tej niewidzialnej kuli, jaką jest poważna i skomplikowana wada…

Mama Sylwii, Ewa

➡️ FB – Pierwszy szczęśliwy KROK - dla Sylwii