Niedoskonałość, w doskonałej codzienności

Na jednym ze zdjęć próbuję stać, żeby przytulić się do Myszki Miki. Chciałam żeby było "normalnie". Po prostu pozowałam do zdjęcia i jak inni cieszyć się chwilą. Ta normalna chwila kosztowała mnie ból i trud stania o własnych siłach. A Myszce Miki przydałaby się rehabilitacja po wysiłku jakim było trzymanie mnie. Udało się. Pozwałam do zdjęcia i w mojej głowie zrobiłam to jak każdy człowiek. Na zdjęciu widać, że moje nogi stoją po swojemu, kolana wciąż w pocałunku (dotykają się bezustannie). Niczym dwa krzemienie, boleśnie ocierające się o siebie. Przetarte spodnie, częste otarcia naskórka i czerwone rumieńce. Nie na buzi, tylko na kolanach. Nogi bolały i były tak sztywne jak czasem nasze nawyki. Moja fizyczność różniła się od innych, lecz nie odbierała mi chwil, gdy mogłam robić coś jak inni.

Zacznijmy od początku…

W latach osiemdziesiątych pojawiłam się ja. Dziecko urodzone przedwcześnie, z jednym punktem w skali Apgar. Niedotlenienie, zatrute wody płodowe, ostatnie namaszczenie niedługo po porodzie i małe szanse na przeżycie. Stres i informacje od lekarzy, że będę rośliną, że nic ze mnie nie będzie. Pewnego dnia, przyszedł lekarz jak posłaniec i powiedział, aby mama mnie zabrała do domu… Wówczas nikt nie wiedział jak do końca ze mną postępować… To było najlepsze co mama mogła zrobić. Otoczyć mnie miłością i ciepłem w domu, wśród bliskich. Rozwijałam się i rosłam, lecz nie ruszałam nogami i rękoma. Sąsiedzi przychodzili pytać czy ja w ogóle żyję, bo mnie nie słychać. Byłam. Nie płakałam i nie krzyczałam.  Leżałam ze sztywnymi nóżkami prawie nieruchomo. Miałam problemy z chwytaniem. Jedyne co na pewno miałam to wolę życia i uśmiech. Jedna z moich cioć zawsze pytała: dlaczego się cieszę i się uśmiecham? Oczywiście chodziło jej o to, że siedzę na wózku i potrafię się cieszyć. Dzieci nie widziały we mnie inności, o której każdego dnia przypominałam sobie patrząc w lustro. W przedszkolu czułam się częścią grupy. Jedyne co było inne to, to że moja mama siedziała na korytarzu. W tamtych czasach, to była jedyna możliwość bym została przyjęta.
 

Kiedyś było tak...Czarujące gęste włosy trudne do rozczesywania. Szampon pokrzywowy jeszcze bardziej podkreślał ich krnąbrną naturę. Włosy manifestowały mój charakter. Uparta, dążąca do celu. Chciałam poruszyć moje sztywne ciało. Nie było to proste. Wstawałam rano i kilka kroków to jakiś cud, nie o własnych siłach.

Na jednym ze zdjęć próbuję stać, żeby przytulić się do Myszki Miki. Chciałam żeby było "normalnie". Po prostu pozowałam do zdjęcia i jak inni cieszyć się chwilą. Ta normalna chwila kosztowała mnie ból i trud stania o własnych siłach. A Myszce Miki przydałaby się rehabilitacja po wysiłku jakim było trzymanie mnie. Udało się. Pozwałam do zdjęcia i w mojej głowie zrobiłam to jak każdy człowiek. Na zdjęciu widać, że moje nogi stoją po swojemu, kolana wciąż w pocałunku (dotykają się bezustannie). Niczym dwa krzemienie, boleśnie ocierające się o siebie. Przetarte spodnie, częste otarcia naskórka i czerwone rumieńce. Nie na buzi, tylko na kolanach. Nogi bolały i były tak sztywne, jak czasem nasze nawyki. Moja fizyczność różniła się od innych, lecz nie odbierała mi chwil, gdy mogłam robić coś jak inni.

Zaczęło się…

Monotonna i bolesna rehabilitacja, której nie lubiłam. Byłam zła na ten ból i Panie rehabilitantki, które kazały mi ćwiczyć. Kiedy nie chodziłam, miałam myśli, że kiedy nie będę się ruszać, to nikt obcy nie zobaczy, że coś mi dolega i będą mnie lubić… To co wtedy wydawało się katorgą, dziś procentuje. Po 17 latach wózek zamieniłam na kule.




Teraz...czuję się kobietą i jestem szczęśliwa. Moje włosy potrafię ogarnąć. Nadal uparta, lecz już mniej buntownik. Wiem czym jest "normalność". Normalność jest w tym, by nie gonić innych, lecz najlepszą wersję siebie. Każdego dnia. Dziś kiedy wstaje rano i mogę pójść o kuli do toalety to nie zastanawiam się jak. Po prostu to robię. Pozuje do zdjęć, kiedy chce i nie jest to już okupione. Lubię siebie i życie. Każdego dnia szukam możliwości, a nie ograniczenia.


Nowe możliwości, by pokonać ograniczenia…

Same ćwiczenia i upór nie przyniosą rezultatu, bo spastyczności nie da się ostatecznie zniwelować, poprzez ćwiczenia. Potrzebuję operacji metodą SDR  by z wyboru mieć wolne ręce, kiedy idę. Płynny ruch i bardziej wyprostowane ciało. Porzucić kule i iść przed siebie. Selektywna rizotomia grzbietowa jest metodą pracy na nerwach czuciowych, by zniwelować spastyczność nóg, a później ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć i chodzić. Założyć szpilki… Moje kolana już „nie całują się” i nie mam bolesnych otarć. A szpilki czekają...


Pomóż mi pokonać ograniczenia fizyczne, wygrać ze słabościami własnego ciała i jeszcze bardziej kochać życie. Wszystko ma swój początek i koniec. Każdy koniec jest początkiem czegoś nowego. Po wielu latach dotarłam do początku. Stanęłam u drzwi i to jak będę je otwierać, jak przez nie przejdę, nie zależy już tylko ode mnie. Bez Waszej pomocy nie dam rady. Możecie być częścią tego procesu. Na drodze ku pełnym możliwościom oraz pełnej sprawności fizycznej by ostatecznie tańczyć i stawać pewnie stopami. Dzień zabiegu, to będzie mój dzień….

"Wielkie zmiany są możliwe, wciśnij tylko start." Start wciśnięty…

----------------------------------------------

AKTUALIZACJA 02.10.2015r.:

Operacja SDR przebiegła pomyślnie i jest tym co mogło najlepszego mi się zdarzyć, by poprawić funkcjonalność i mobilność  w chodzie. Przede mną nie mniej łatwy, kolejny etap - rehabilitacji. Wszystkiego uczę się od nowa, gdyż sposób w jaki poruszałam się do tej pory przestał być aktualny. Dzieki Państwa pomocy mogę nauczyć się prawidłowego chodu, aby być bardziej samodzielna w ruchu. To co już teraz jest zauważalne to brak spastyczności. Lepiej zginam kolana i łatwiej mi utrzymać postawę. To długa i mozolna praca, gdyż przez 36 lat poruszałam się w przykurczach. Nie miałam umiejętności poruszania miednicą przed operacją. Dziś jest to możliwe. Jestem bardzo szczęśliwa, a zarazem świadoma tego ile pracy przede mną. Po tej operacji najważniejsze jest pierwsze pół roku ćwiczeń. Bardzo mi zależy by wyćwiczyć to co jest możliwe maksymalnie by sprawniej chodzić. Okazało się, że wielką trudnością jest dla mnie obciążenie obu nóg równomiernie i to wymaga szczególnej pracy. Dlatego praca na nowoczesnych sprzętach w neurologii do reedukacji chodu jest mi pomocna, a rzekłabym niezbędna w tym procesie. W połączeniu z rehabilitacja funkcjonalną przynosi niesamowite efekty. To prawie 5 godzin pracy codziennie. Potrzebuję powtarzać prace na tych sprzętach cyklicznie, by mózg wytworzył ścieżkę neuronalna i aby te umiejętności stały się automatyczne.

W trakcie narkozy widziałam siebie idącą po schodach w sukience samodzielnie. Piękny obraz i żywy we mnie. Trzymanie kubka z herbatą i chodzenie w tym samym czasie to musi być cudowne. Przeczytałam gdzieś: "Kiedy jesteś sobą to nie masz konkurencji". Chciałabym aby moje ciało w pełni "stało się sobą" w optymalnych możliwościach. Żeby osiągnąć jak najwięcej w możliwościach ciała zostało mi ponad 3 miesiące. Najważniejsze dla mnie. Aby efekty zabiegu zostały utrwalone, a ciężka praca nie poszła w las, wznawiamy zbiórkę na pokrycie kosztów intensywnej pooperacyjnej rehabilitacji dla Kasi. Niech nasza pomoc idzie w siłę nóg Kasi.