Nóżka Mikołaja

Agniesz Ka
organizator skarbonki

Mikołaj posiada niezwykle rzadką wadę nóżki - fibular hemimelia. Oznacza to, że w lewej nóżce brakuje kości strzałkowej, kość piszczelowa jest zdecydowanie krótsza i wygięta, a stópka zdeformowana i pozbawiona trzech paluszków. Większość lekarzy proponowało amputację, w końcu wydłużenia nogi podjęli się lekarze z Poznania. Niestety po niecałym roku noszenia aparatu noga złamała się i powstały komplikacje.Rodzice skonsultowali się z doktorem Paley'em z USA - specjalistą w leczeniu zdeformowanych kończyn. Okazało się, że wada Mikołaja jest bardziej skomplikowana, niż się na początku wydawało. Największym problemem jest stopa, która jest niedorozwinięta i dużo mniejsza od tej zdrowej - wymaga wykonania skomplikowanej procedury Super Ankle, dzięki której zostanie ustawiona pod właściwym kątem. Czas nagli, pomóżcie

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I heard crying and then I became the happiest person in the world - mummy of wonderful Mikołaj. However, the moment of undisturbed joy was short. Something changed in the air, I felt that something bad would happen soon. And then the doctor said, "It's not good with his leg." I froze with fear, the world stopped. There was fear and only one question: what will happen to my child? Today, we are fighting with all our strength for the first step. It hurts, it is not easy, but you can see the light in the tunnel, a real chance for health! Mikuś has already gone through so much, but he can walk! However, without your help it will not work ...
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There is probably nothing worse for a parent than to hear that a child is not healthy. It was not going to be like that, it was impossible! I wanted to hug my son, run away from this terrible truth that constantly ringed in my ears: "His leg is bad" ... Our judgment turned out to be an extremely rare defect - fibular hemimelia. This means that the left leg lacks a splint bone, the tibial bone is much shorter and bent, and the foot is deformed and deprived of three fingers. The doctors offered an amputation, they wanted to cut off Mikołaj’s leg and condemn him to a disability for the rest of his life. We could not allow it!

We were looking for help everywhere, we visited specialists all over the country, but nobody could help our son. It was only in Poznań that our hope revived. A year ago, in September, we started the painful and long process of lengthening the left foot with the Ilizarov apparatus. It was a very difficult time, but our son's smile and his faith that he would be able to walk gave us strength for this difficult fight. So many people kept our fingers crossed for our son, followed the progress in treatment, and prayed to heaven ... There was no other option, it had to go! However, what seemed obvious was a false hope. In July, a tragedy happened ...
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Despite securing the bone, Mikołaj’s leg broke. The complications appeared, and the chance for health once again became as distant as at the very beginning of our path. It was bad, very bad ... We were close to a breakdown - so much trouble, tears and pain. How could we tell Mikuś that it was all for nothing? Our heart broke, but we could not give up. And when it seemed that everything was lost, the answer came from the Paley Institute in the USA. The foot of our son can be saved!
After consulting with dr. Paley it turned out that Mikolaj's defect was more complicated than we thought at first. By far the biggest problem is the foot, which is underdeveloped and much smaller than the healthy one. Dr Paley stated that Mikuś requires a complicated Super Ankle procedure, thanks to which his foot will be set at the right angle. After the our son’s surgery, months of intensive rehabilitation await, followed by what we are fighting for from the very beginning - Mikuś will set the first, independent steps on his own feet!
We have seen children who have run happily on once distorted legs. They chased other children, laughed, played with tag. They lived as we would like our son to live - carelessly, happily, without pain ... We know that Dr. Paley, the best specialist in the world, can save our son's foot!
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When hope came to our life and we imagined how our little boy runs like healthy children, a blow came - we got the cost estimate for the operation. It is beyond our capabilities, we are not able to collect it ... Nearly 100 thousand dollars - that's how much money our son’s health costs. It's so difficult ... In Poland they wanted to cut off our son's leg, in the US they can save it! But the price of this treatment means that we cannot sleep. We know that without money our son will be condemned to disability and pain ... Please, help Mikołaj to fight for the first independent step ...

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¡Ayudad a nuestro pequeño Nicolás a luchar por su primer paso!

Oí a mi bebé llorar y luego me convertí en la persona más feliz del mundo: la madre del maravilloso pequeño Nicolás.
Sin embargo, el momento de alegría inalterable fue breve. Algo cambió en el aire, sentí que pronto algo pasaría malo.
Y luego el doctor dijo: "No está bien con su pierna". Me congelé, el mundo se detuvo. Tuve miedo e hice solo una pregunta: ¿qué le pasará a mi hijo?

Hoy, estamos luchando con todas nuestras fuerzas para el primer paso. Duele, no es fácil, pero puedes ver la luz en el túnel, ¡una verdadera oportunidad para la salud! Mikuś, o sea nuestro hijo, pequeño Nicolás, ya ha pasado por muchas cosas, ¡pero puede caminar! Pero, sin vuestra ayuda eso no tendrá éxito ...
Probablemente no haya nada peor para los padres que escuchar: su niño no está sano. No iba a ser así, ¡era imposible! Quería abrazar a mi hijo, huir de esta terrible verdad que constantemente anillaba en mis oídos: "No está bien con su pierna" ...

Nuestro juicio resultó ser una malformacin extremadamente rara, la hemimelia peroneal [fibular hemimelia].
Esto significa que la pierna izquierda carece de una flecha ósea, el hueso de la tibia es mucho más corto y está doblado, y el pie está deformado y privado de tres dedos. Los médicos le ofrecieron una amputación, querían cortarle la pierna a Nicolás y condenarlo a una discapacidad por el resto de su vida. ¡No pudimos permitirlo!
Estábamos buscando ayuda en todas partes, montábamos especialistas en todo el país, pero nadie podía ayudar a nuestro hijo. Fue solo en Poznań, una gran ciudad provincial en el oeste de Polonia, donde revivió la esperanza. Hace un año, en septiembre, comenzamos el doloroso y arduo proceso de alargar el pie izquierdo con el aparato de Ilizarov
Fue un momento muy difícil, pero la sonrisa de nuestro hijo y su fe en que él podría caminar nos dio fuerzas para esta difícil lucha. Muchas personas mantuvieron dedos cruzados por nuestro hijo, siguieron el progreso en el tratamiento y rezaron al cielo ... No había otra opción, ¡tenía que irse!
Sin embargo, lo que parecía obvio era una falsa esperanza. En julio, ocurrió una tragedia ...
A pesar de haber protegido los huesos, la pierna de nuestro pequeño Nicolas se rompió. Las complicaciones surgieron, y la oportunidad de la salud una vez más se volvió tan distante como al comienzo de nuestro camino. Fue malo, muy malo…
Estábamos cerca de un colapso, tantos problemas, lágrimas y dolor. ¿Cómo podríamos decirle a nuestro hijo Nicolás que todo fue en vano?
Nuestro corazón se rompió, pero no pudimos darnos por vencidos. Y cuando parecía que todo estaba perdido, la respuesta vino del Instituto Paley en los Estados Unidos. ¡La piernita de nuestro hijo podría salvarse!

Después de consultar con el dr. Paley, resultó que el defecto Nicolás es más complicado de lo que pensábamos al principio. Con mucho, el mayor problema es el pie: está subdesarrollada y es mucho más pequeña que la saludable. El Dr. Paley dijo que Nicolas requiere un complicado procedimiento de Super Ankle [tobillo], gracias al cual su pie se colocará en el ángulo correcto. Después de la cirugía del hijo, esperan meses de rehabilitación intensiva, seguidos por lo que estamos luchando desde el principio: ¡Mikuś hará los primeros pasos independientes en sus propios pies!
Hemos visto niños que han corrido felices en sus piernas, otrora distorsionadas. Persiguieron a sus compañeros, se rieron, jugaron a la mancha. Vivieron como quisiéramos que viviera nuestro hijo, descuidadamente, felizmente, sin dolor ... ¡Sabemos que el Dr. Paley, el mejor especialista del mundo, puede salvar el pie de nuestro hijo!

Cuando la esperanza llegó a nuestras vidas y nos imaginamos cómo nuestro niño corre como niños sanos, hubo un golpe: obtuvimos el cálculo del costo de la operación. Está más allá de nosotros, no podemos cobrarlo ...
¡Casi 100 mil dólares! Esa es el precio de salud de nuestro hijo. Es muy difícil ... En Polonia, querían cortarle la pierna a nuestro niño. ¡En los Estados Unidos pueden salvarla! Pero el valor de este tratamiento nos quita el sueño. Sabemos que sin dinero nuestro hijo estará condenado a la discapacidad y el dolor...

Por favor, ¡ayudad a nuestro pequeño Nicolás a luchar por su primer paso que él mismo hará! ...

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